全国血液病友圈吧
关注: 1,135 贴子: 5,369

血液病病友和家属们交流讨论的场所!

  • 目录:
  • 个人贴吧
  • 0
    国产晴安欣阿伐曲15粒的
  • 0
    不要问自己能活多久,所有人都说不清楚。活着一天就不要有压力,放轻松。快乐点。
  • 0
    今天上班第一天4月1日,发现血点,本来想着上三天班然后就清明了,我如往常5点多起床然后洗漱工作,上午在单位我发现脖子上出血点了,单位通知我明天出差,我觉得应该去查一查血液,就拒绝了出差请假去验血,报告单出来吓一跳,以为会一点点升的数值就又降到个位数7。我立马跟单位请了假,因为晚上要坐车,怕坐车折腾,我吃了一片地塞米松,晚上坐一个多小时车加上拿东西,不过还好,激素确实效果快,如果不怕副作用,吃激素也不怕
  • 0
    连续睡吃了两三天,今天去测血,以为血小板值会升,结果降了下来,我去社区诊所测的,用棉签按了十多分钟还是没凝血,今天数值37,报告搞丢了,就不传了,我决定回去上班了。
  • 0
    困饿睡,不明原因,除了吃就是睡,不知道是激素的副作用上来了,还是因为血液问题,总之就是困,吃睡吃睡,整理下医院这几天用药,还有诊断书,大夫让我下周还吃激素,我是实在不想吃,搜索了激素副作用不想股骨头坏死,不过我看情况吧,先睡!
  • 0
    今天3月25日,今天出院了,血小板升到41,今天是停药的第二天,按道理出院了应该舒服了,可是我头晕困,会不会是激素副作用上来了,很困,能吃能睡,感觉脸有些胖或者看着像肿,骨穿结果出来了,大夫说巨核细胞是血小板母亲,我似懂非懂的就出院了。因为头有些晕我今天去挂了神经内科,但是大夫告诉我不像神经的病,给我查了脑ct和脑颈血管彩超,也没啥问题。
  • 0
    今天3月24日, 血小板升到27,今天不打针了,在医院吃睡照常,依旧一脸懵,不知道自己为啥得这病,血红蛋白也在降,血常规一片乱。
  • 0
    今天3月23日,今天没验血,但是今天出来很多报告,心肝脾肺肾,表示都正常,把一切都排除了,还查不出什么原因,就等骨穿结果了,那个出的很慢,打地塞米松时候需要吃钙和钾,今天基本要停药了,明天看看值还会升。身体还是没啥感觉,就是爱饿,我洗了头刷了牙都没有出血。
  • 0
    今天感觉没啥,全身热乎乎的,轻快没啥不良感觉,就是觉得热,又抽了好多血,验了狼疮抗凝正常,验粪正常,甲状腺正常血小板抗体正常,各种抗原正常,抗心磷脂正常,血常规乱七八糟的箭头,血小板升到9,算是自己升的,没有输血小板,所以我跟大夫说还是先不输,再观察一下,今天继续打地塞米松,还是不知道啥原因血小板低,我做了骨穿,骨穿趴着打麻药,不觉得疼,就是感觉在拉骨头,感觉像拔牙,不同的是拔牙是拔,骨穿是捅,骨
  • 0
    一大早我就去了血液科,找到那个老教授,说明情况后直接办理了住院,病房满员等了好半天才得到一个加床,接下来就是抽血抽空好几管,第二天的血小板降到了1,不过身体出来血点还是没有其他出血,开始挂地塞米松,我想着我得快点升血小板这样就不用输别人的血小板了,我买了桂圆,很多好吃了,又买了花生衣,鸡血藤和地榆大枣,我猜应该喝不坏,就开始又吃又喝,困了就睡,馋了就吃,洗洗涮涮也不像个病人。检查糖分有点高,估计是
  • 0
    今天发现身上有一些血点,不是很多,没太在意,这几天觉得左肋下有些隐痛,也没在意,大便也不太成型,我买了点人参归脾丸吃了不到两盒,隐痛不那么明显了,我想我是不是平时运动较少,今天我早上开始晨跑,跑的挺慢,加上深细的呼吸,跑完觉得身体很轻松。谁料到一天的工作下来我回到家发现腿上长了好多红点,我以为就是出什么疹子了也没在意。第二天我照样慢跑了两圈,然后到单位跟同事说死起了身上出点的事,同事看了说你这好像
  • 118
    五月份发病,血红蛋白只剩39,血小板45,白细胞3,当时已经行动不便了,走几步路就心跳不止,心率始终120左右,稍微活动就会跳到130-140。来天津血研所后输了两袋血红蛋白,做了各项检查,结论是MDS-MLD,医生说要想治愈只能移植,但我想除非万不得已,否则还不想走这一步,就选择先服药维持试试,住院部张医生给我开了药,回家按时服药,每两周左右查一次血常规,每月查一次肝肾功能,服药后效果很明显,每次血常规数值都在不断升高,我
  • 0
    常规系统性化学治疗方案与异基因造血干细胞移植是急性白血病的两大治疗板斧,治疗优势明显但也存在各种各样的难题。 先来说说化疗治疗方向,化疗的治疗优势明确,一般是急性白血病的首选治疗方案,治疗力度强,是“攻克”白血病细胞的“急先锋”。一般需要接受6-8次疗程,有效与否需要在治疗后做相关病情复检评估看缓解力度,再定下一步的治疗规划。 根据病例观察发现,当下急白化疗的相关难题主要为:无法达到完全缓解、毒副作用大
    ac9pi7 4-25
  • 14
    我父亲65岁今年8月份确诊MDS EB2原始细胞18 医生用阿扎胞苷用过第一个疗程就有效果明显见好了.第二个疗程血项都正常了,现在正在用第四个疗程的阿扎胞苷.大夫说下个疗程用地西他滨加阿糖胞苷再加点化疗药,说在配上脐血更好.病友们听说过配脐血的这种治疗方法吗?
  • 0
    经标准治疗失败或缺乏有效治疗手段的复发/难治性自身免疫性疾病受试者,包括但不限于系统性红斑狼疮、特发性炎性肌病、系统性硬化症、IgG4相关性疾病、原发性干燥综合征、类风湿性关节炎、结缔组织病相关间质性肺病、免疫性血小板减少症、原发性胆汁胆管炎、重症肌无力等。符合条件免费治疗#自免##自身免疫性疾病#
  • 1
    艾伏尼布什么时候进医保啊,吃不起哟,谁🈶多的,要
    MUNEZ30 3-29
  • 0
    这样是排除白血病吗??急
    auxxxqq 3-28
  • 5
    有没有需要海曲的
  • 20
    停药转手里的FLT3抑制剂吉瑞替尼
  • 7
    跟我聊聊
    筱琉翎 12-16
  • 0
    第一点,接种疫苗 目前的疫苗对于预防重症和死亡依旧是存在作用的,符合疫苗接种条件的血液肿瘤病患病群体,需要在主治医生的全面评估下接种疫苗; 第二点,正常囤药 不要做无用功!血液肿瘤病友们可以在加重备一些退热、止咳等对症的用药。没有必要人云亦云去抢购一些不实际的药物,比如被动丙球蛋白,辅酶Q10等,这些药物副作用都比较大。 如自身病情拿不准要囤什么药物,且身体较为虚弱,可以与主治沟通备一些温和具有抗病毒治疗
    ac9pi7 11-21
  • 48
    32岁,9月份查出贫血血红蛋白90,10月份去医院复查血红蛋白70,骨穿和活检后确诊骨髓纤维化2级,有JAKE2基因1%的突变,脾不大,其他都没有问题。 这个病大部分都是50多岁得的,而且伴有脾大,有我这个年龄得的病友吗,有脾不大的病友吗?s我这边大夫诊断上也有分歧,一个认为是原生的,一个认为可能有MDS继发骨髓纤维化的可能。我还是准备去天津血研所再看看。这种情况,后续治疗也不知道该怎么办,大夫开了芦可替尼,但是脾不大,还能有效
    北风hy 2-4
  • 2
    脾脏是人体内最大的淋巴器官,具有贮存血液、阻留衰老的红细胞、产生抗体以及参与血细胞的生成与调节等作用,在胚胎时期脾脏是造血器官。 骨髓增殖性疾病——原发性血小板增多症、真性红细胞增多症、慢性髓系白血病、以及原发性骨髓纤维化等都可发生不同程度脾脏髓样化生而引起脾脏肿大。
  • 6
    ELREXFIO(elranatamab-bcmm,埃纳妥单抗)中文说明书-价格渠道
  • 0
    病问:您好,家里人确诊为骨髓增生异常综合征(MDS-EB-1),现在红细胞不正常,也有白细胞低下的情况,因为疫情以及年前阶段床位紧张,现在无法入院在家里等床位,不知道需要注意哪些?日常的饮食要注意什么?病人是不是得一直卧床休息?希望对我的问题进行解答,十分感谢!! 医答:您好,根据描述,当下的情况需要从三个方面进行家庭性护理,主要有卫生、饮食以及活动上。 在卫生方面,因为MDS白细胞异常,免疫力是不足的,这个时候
    qll_新信 10-14
  • 0
    血液病是否遗传给孩子,通常根据疾病类别来决定。一些先天性血液病,如地中海贫血、范可尼贫血、血友病、红斑狼疮、遗传性球形红细胞增多症等,是具有遗传倾向的。而对于后天获得性血液疾病,一般没有明显的遗传倾向,例如血小板减少、白血病等。 像慢粒白血病、真性红细胞增多症,虽然有基因突变,但其突变原因是后天接触一些化学物质或环境因素引起的,所以无明显遗传倾向,但最好筛查一下致病因,及时调整、远离。 一般来讲,没
    qll_新信 10-13
  • 0
    可以进行,第一步需要看血象水平是否安全。 第二步强调相关注意事项。再障患者的口腔治疗需要注意出血跟感染两大方面。 贯彻做好这两点的防护治疗措施,再障病人才能够“相对安全”的进行有关牙周的治疗。 第三步需完善支持维持治疗。如再障病友必要进行口腔有创治疗的话别忘记介入这方面治疗方向,比如输注成分血细胞等。 划重点——为了预防感染,再障患者的粒细胞需要大于2000/μl。对于再障牙周治疗前的预防性用药可进一步减轻感染
    qll_新信 10-3
  • 1
    🈶三盒,需要的联系
    丶哼唧 10-2
  • 0
    在严峻的病情面前,想要生存期不受到影响首当其冲的就是要积极治疗。涉及到免疫抑制治疗、骨髓移植以及中西结合三大有效治疗方向,需要根据再障病友的具体情况来制定适合的治疗方案(病友之间病情存在个体差异,无法一概而论)。 ①用药指南中ALG、ATG可以针对免疫活性T抑制细胞介导免疫功能,诱发T细胞增殖去促进造血恢复,另外一种免疫用药为环孢菌素A,它可以纠正再障病人的免疫紊乱,促使重症再障患者的骨髓造血功能恢复; ②骨髓
    qll_新信 9-23
  • 0
    病问:您好,孩子近期腿上出现密密麻麻的小红点不知道是不是紫癜,因为我们这边引起疫情也不敢出门,不知道能不能先买一些抗炎的药膏来涂?对紫癜的认识也不全,想问一下怎样是紫癜?我们家长心里有个数,谢谢解说! 医答: 您好,这种情况反馈社区及时就医,外出做好防护。不建议自行看病,因为如若是过敏性紫癜可能不单单会影响到皮肤,还可能发生其他脏器的病症,为了不迁延就医,建议在医生的指导下正确治疗,不要自行涂抹抗炎
    qll_新信 9-21
  • 29
    有没有自身免疫性溶血性贫血的,聊一聊
  • 0
    病问: 您好病友会,我想咨询下关于抽烟的问题。现在病情已经得到了很好的缓解,治疗疗程已经结束,主要是在口服维持用药,包括在用一些调理身体体质以及减轻西医毒副作用的中药(之前化疗导致身体比较差)。 上次去复查残留依旧是0并且稳定了半年了,最近因为生活上的一些事情压力比较大,就想问问能不能抽烟?会产生影响吗?先提前谢谢解答了!感谢! 医答: 您好,经常碰到一些病情控制良好的急性白血病或是慢性白血病患者问到能
    qll_新信 9-16
  • 0
    疫苗对于血液肿瘤患者是存在保护作用的,包括奥密克戎的变异株。但对比疫苗针对健康人的保护效应,血液肿瘤患者对疫苗的反应可能比较低,并且存在患者之间的个体差异。 换个说法就是血液肿瘤病患在注射新冠疫苗后,抗体是否会转阳以及是否有产生保护力是存在转换率的,这个转换率在不同的研究下有40%~50%以及70%~80%的水平,而健康人群的对疫苗转化率是90%以上。 由此可得出,虽然疫苗对血液肿瘤患者也存在保护效果,但是这个效果
    qll_新信 9-14
  • 0
    对于无法返院治疗意味着无法进行针对多发性骨髓瘤的静脉和皮下注射的给药方式(比如应用硼替佐米方案的骨髓瘤病患),对此可以更改为口服的治疗方案来替代或者维持。 需要特别注意的是——更改口服方案的主药以及各自药物搭配需要通过主治的医嘱建议再进行,不建议自行服药,以免造成不良后果。 这里涉及到的口服治疗方案包括以来那度胺或伊沙佐米为主的疗法,比如Rd、RCD、IRd、ICD等,还有传统化疗口服方案MPT、TCD以及TD等。 病友们可
    qll_新信 9-11
  • 0
    病问: 您好,确诊血友病后有长时间的关节损害,后来造成了血友病性关节病,准备做手术,但是比较怕出血的问题。 我们这边医院有B型血友病基因治疗的临床试验,我参与了虽然凝血因子有上升,但是还是怕手术会出问题。请问应该注意什么呢?谢谢! 医答: 您好,除了术前术后的防护外,在基因治疗加持下的血友病性关节手术应当关注的问题还是跟出血有关。 从机制来看,基因治疗是可能治愈血友病B型的,有效的基因治疗产品也能够使得血
    qll_新信 9-10
  • 0
    西医标准化有效治疗包括两大方向。第一是支持维持治疗,比如输血、输注刺激因子纠正病态造血、运用激素类用药、免疫调节剂、干细胞移植以及化疗。 第二是干预治疗方法,比如DNA甲基化抑制剂、氨基硫醇、拓朴异构酶抑制剂、法尼基转移酶抑制剂、血管生成抑制剂、三氧化二砷和靶向药等等。 因中高危的MDS患病群体有转化急性髓细胞白血病的风险,因此在早期就需要开展高强度治疗,西医打头阵。 但因为高强度治疗有较高的治疗相关并发症和
  • 0
    1、在我国古籍医学文献中,并没有“血液”的概念,但血液遍布人的全身,所以中医上认为,血的生成与肾脏密切相关,而除了肾脏外,血与心、肺、肝、脾等器官也有关系。 肾在中医脏腑学说中占有重要地位,有主宰生命的作用。医学认为“肾为五脏六腑之根”、“肾为先天之本,藏真阴而寓元阳,为人身生命之根”。因此,在中医领域学者则认为肾主骨、生髓,髓又化血,是以“血”与“液”不分家。 2、人体是一个庞大的系统,当血液发生病变

  • 发贴红色标题
  • 显示红名
  • 签到六倍经验

赠送补签卡1张,获得[经验书购买权]

扫二维码下载贴吧客户端

下载贴吧APP
看高清直播、视频!

本吧信息 查看详情>>

会员: 会员

目录: 个人贴吧