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37312年得了微小病变后，出院以后以为好了，就加强体育锻炼，结果用力过猛又复发了，期间减到二三颗时候最容易复发。后来尝试吃中药，减慢激素药，断药后三年。今年上呼吸道感染引起肺炎，挂盐水吃西药，好了半个月，又有炎症感觉吃阿莫西林，结果全身浮肿，尿量减少，坚持了四天吃中药没效果，今天要去看医生了。
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4有没有微小病变吃激素月经不正常的！
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40思君
2019-08
我想问一下 有没有大哥大姐激素减量后能不能恢复原来的样子 我才十九岁 现在吃这个激素我太痛苦了 -
256本人患病（微小病变）5年有余，期间用单激素治疗过，激素➕中药，激素➕他克莫司，方案都用过，病情一直反反复复，已经激素依赖。今年3月10号用了利妥昔单抗1g,14天后（3月25号）又用了1g的量。现在已经用完快2个月了，5月10号复查了结果医生让激素减半片，我是6颗激素用的药，病情也在稳定期，用单抗主要是为了防止复发，单抗后激素是半个月减半粒，总是感觉激素减的太快心理不踏实，想问下有用过单抗的吗？你们是如何减药的？#激素##微共 4 张
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19我的微信PTR20201022也可以加我
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11我的结果是微小病变不排除fsgs,有相同的同志吗？ 医生说如果是fsgs就很难治，是这样吗？
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45吃激素一定胖吗，用了37天了，没胖
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6刚确诊微小病变肾病，医生说1-吃激素2-打单抗， 有没有肾友 要用那种方案！
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4输激素的第二天，希望我可以好，老天保佑！
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13共 4 张
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35微小病变不记得复发多少次了，前几天又复发了，24小时尿蛋白两千多，开始用单抗了，记录一下用单抗的过程，有没有病友用完单抗很快转阴的？
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0有没有拔智齿的伙伴，拔完有没有觉得腰酸
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942很早就想写下自己的生病经历，文化水平有限不要见笑。 2014年10月16号下午打完麻将，觉得裤腿有点紧，挽起裤脚一看脚怎么肿了。第二天上午去医院做了尿常规和血常规。下午和老公拿着结果去门诊，他说肾病综合症，要住院。我问他这严重吗？他说严重的几年就肾衰了，这下吓得我腿软了。我没同意住院，想去省里确诊。18号中午越来越肿了，双腿也没力气了，于是决定先住院。 第一夜因胃痛无法入睡，眼泪流个不停。之后的几天脸都肿了，来看
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16小孩6岁得这病能治好吗？有停药后不复发的吗？真希望得病的是我，可怜的孩子
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70别问我为甚么回来，因为我是微小形象代盐人，只要你们不放弃自己，正能量永远在骚动！来不及握手，终需离散，天下哪不散的宴席，回来逗留一周，有什么日常病情不懂，愿意解答！
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84男朋友2010年得了微小，11年复发了，停药2年没复发，半个月前复发了。朋友们都说这个病很麻烦，我还没结婚没必要去冒这个风险，结婚了倒也认命。。 朋友们怕我以后要拉扯孩子还要照顾他，到时候还没钱治病 是苦了自己，这个是个富贵病，是这样吗？？不能好好注意就不复发吗？？ 但是他对我很好，我该怎么办？
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0最近俩天尿量很大 消肿了 昨天睡醒左侧胸背疼，不敢躺 不知道是不是胸膜炎，呼吸就疼。遭罪了#微小病变#
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0还能好气来嘛 白蛋白只有15
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29没有管，中间没有检查，熬了三天天就复发了，明天继续输入单抗，时间还是不能超过半年就要检查一下B细胞，不能像我这样，病友们，加油
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2我经常观察，如果尿到水池有泡沫，大概会持续一周左右。随后一两周有时没有泡沫，有时会再持续大概一周有泡沫。这样算定为复发吗。
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3621年7月得病，单用激素12片一个半月转阴，半个月减一片，21年11月复发，住院20天，继续服用激素10片，一个半月转阴，半个月减一片，减至今天7片，尿蛋白定量1.6g，感觉要复发，准备打利妥昔单抗了。复发一次治疗费就够两次单抗了。划得来。加油！
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38有用过利妥昔单抗的吗，说说效果怎么样
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54八年了，反反复复，激素加免疫，总无理由复发，听医生说单抗对微小病变依赖有效率为百分之八十，决定去试试了，安徽医科大学第二附属医院，希望一切顺利
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0有加群的吗留下v
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1大家新年好！朋友们，元宵节我请你吃汤圆如何？
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1第四次复发了 激素一片 他克莫司要1晚0.5 打算打单抗了。有没有懂的 教教我。可以打吗
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90草药是可以根治微小的，
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8微小病变能根治的，不复发十几年的都没问题的，只看你自己是否想彻底脱离微小病变的折磨
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7永不止息
2-2
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3如题，请教各位每天吃多少毫克激素脸才会瘦下来？我现在每天14毫克甲泼尼龙，脸还是很胖，还有痘痘粉刺。
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8首次发病用甲泼尼龙，大概四、五天转阴，第二次复发吃甲泼尼龙也是四、五天转阴。中途医院甲泼尼龙一直没药(这事去年好像还上了新闻），我就换成泼尼松了。现在又复发了吃的是泼尼松，今天第三天，不知道会不会转阴，要是两周内不转阴，我就打算换回甲泼尼龙。
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202017.8发现脚肿，在广州做了检查，被告知肾病综合征，那个医生当时告诉我要去三甲医院做肾穿，这个病比较严重，当时一个人在医院都快被吓哭了（好像是哭了） 8.29入院佛山中医院，尿蛋白3+做了肾穿，手术前一天与前男友分手了，让暴风雨来的更猛烈些吧。做肾穿前一天晚上自己偷偷哭了（因为姐姐在陪床）确诊微小病变，激素7粒每天吃 9.1回家两周各种喉咙痛，感冒，痛经，胃痛，折磨死了，后面回去复诊尿蛋白正常了 （期间尿蛋白一直阴性
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52爽歪歪
2019-12
停药两年，没一点事，中西结合。坐标河南郑州。病友们别害怕，只要不熬夜，好好吃饭，啥事没有，我记得那时候我身边好几个在我前面的病友都好了，有几年的，十几年的，几十年的都有。 过来人，哈哈。 有什么问题可以问我，不要被自己的想象吓到了，我看的发的都是啥呀，自己吓自己 -
102023.9.8晚自修结束回家吃夜宵说没胃口，9日早上也没食欲，吃了一点点就去上学了，中午11点左右打电话让我去接她，说上午呕吐四次，吃不消了。接回来后午饭没胃口，睡了会午觉，吃了点水果，给她煮了粥但没吃多少，下午看她没吐了所以没去医院，但是晚饭前又吐了一次，吐完后好受点，吃了半碗饭。睡前又吐一次，然后晚上三四次干呕，可能已经没东西可吐了。 10日早上还是没胃口，人也没精神，带去县城医院，急诊护士做诊前检查发现心率1
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0亲爱的吧友 请问有在南京肾病研究所治疗肾病综合症的吗 ，能否给些建议，谢谢大家了，比较急
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395这病一辈子都得注意！活的小心❤。
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嫣然一笑
2018-10
要加进来的，看下方！ -
11早晨空腹血糖5.6，然后吃10粒甲泼尼龙，早餐后2小时血糖升到15，午餐后2小时升到25，晚餐后2小时又会降到10以下，餐前注射短效赖脯胰岛素。有这样的病友吗？一起交流下
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98我的贴子不见了
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31今天，就要出院了，我也来个贴，跟大家分享下自己的爱恨情仇。 其实一直觉得，每个人本质上其实都是
嫣然一笑
