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190刚确诊慢粒、心情有点低落、你们都几年了？
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169请教各位大神，吃氟马替尼六个月，这是耐药了吗？
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6125人这一辈子真是个奇迹，从呱呱坠地到已经三十个年头，嬉笑怒骂 ，喜怒哀乐，无数个故事串连成了木头的一生…… 刚上厕所的时候看到去年一次上厕所，鼻子流血，用鼻血写下的时间，跟做梦一样 每天，一句话，或者一个故事。或者淡淡的一句我来过，短短的，却记录了当时的心情， 用佘艳的一段日记做个开头吧！ “我的路不再小朋友的小小的路上，我的路不再汽车跑的宽宽的路上。上山时我喜欢揍我的路，下山时我和小鸟一起唱歌。要是你们
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524年5月14日检查的外周血，今日去取的检查结果，不负所望基因转阴，融合数值归零，美中不足肝功转氨酶略高，需长期吃双环醇，大夫说没有更好的办法，吃的是国产尼洛替尼，不知道进口药会不会好些。用一句话寄托对未来的所有期望吧！但愿人长久，千里共婵娟！
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6大家好，看了好多慢吧贴 我也记录一下吧 起因！！！四月底嗓子不舒服有些上火 小区卫生所配了几天小药 吃了第四天也该没药了 嗓子是好多了 鼻塞流涕 又去小区卫生所跟大夫说开了四天 小药 大概六七天了，五一晚上，下班回家媳妇说也总是不见好，去医院看看去验个血 看看咋引起的 这不！不查不要紧 一查吓一跳，前前后后抽了四次血 就听着验血大夫打电话跟人说有个患者报告看看 ！白细胞太高了 107吧 然后大夫给我输了些葡萄糖之类的，商共 7 张
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0IS指标在0.075%，但是BCR::ABL(210)提示过高，有啥影响吗？ 目前我爸还在吃一代，每天2.5粒（主要按医生说的每天4粒血象掉的很快，不敢这么吃），维持了快10年了，在想需不需每天加点量~ 有病友帮忙看看指标吗~QAQ
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42一代伊马替尼吃了全身骨头疼痛难忍，换的二代，肾功能微微异常，尿酸高，其他没什么，分享一下经历一起共度难关早日断药！
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34发现自己得慢粒白血病的过程，办公室的同事说可以写进小说了。侄女是2023年12月24日要办婚礼，我想着要招呼客人，之前的眼镜需要换了（眼睛度数增加了），爱美还想配隐形眼镜。在宝岛眼镜验光，验光的妹妹就发现眼底出血，让去挂眼科看看，再来配眼镜。（再次感谢宝岛眼镜的验光员，太专业了）第二天就到市一医院看眼睛了。医生看了眼底照片 也看了眼部血管造影的结果，排除了高血压 糖尿病，让去查血常规。血常规检查出来就吓人了，
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2瑞格转转转
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6吃氟马替尼半年，血小板持续上升，从一百多升到290多，快到临界值了，请问正常吗
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para
2022-06
办下来的吗？给俺说说。 -
9吃尼洛替尼三个月后浑身痒，一抓就起皮疹，吃氯雷他定管用一停就不行…也不能一直吃氯雷他定吧 吃着两种保肝药了…药太多了 每天运动出汗好还是不好呢，出大汗那种… 又怕放松了心情伤害了身体
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6已经确诊一个月了，吃的齐鲁的尼洛替尼，每天600mg,前三天失眠头痛整夜睡不着觉，第四天全身出皮疹，现在血常规基本正常，皮疹吃中药有所好转，肝功转氨酶略高81，胆红素34。等着看3个月时候的疗效，希望一切都能向好的方向发展。让我能够将养我的人养老送终，能够将我养的人抚养长大成人。这些使命完成之后的自己便无遗憾！也祝愿所有的病友们都能不留遗憾！
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14据我爸说之前基因转阴过，但我没看到报告，现在这效果算是好还是坏呢。这个突变检测是2014年做的，当时没突变，现在有必要再复查一个吗四叶草
5-23
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6父亲服用氟马替尼第六天，前两天有点拉肚子，这三天腹胀想拉拉不出来，胃堵，各位吧友怎么缓解呢，麻烦各位指点下
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0慢粒患者，服用尼洛替尼，牙疼可以吃奥硝唑吗？
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0未拆封 奥雷巴 ☛#奥雷巴##转#yuntian_kong
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51老公49岁，2020.4.17在浙一确诊慢粒，23号开始吃国产格尼可。除了第二天有些反胃呕吐，之后都没明显的不良反应，就是有些头晕、低烧。最大的问题就是血象下降特别快，吃药的第八天，白细胞就从12降到2.3，然后再过五天降到1.3，听本地医院的医生建议减药到3颗。再过了三天白细胞降到0.8，血小板67，中性粒0.4，医生说停药。停药三天血小板到13了，医生让住院，不然出血感染风险太大。 住院就打升白针，输血小板和红细胞，到今天住院13天了，停
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588慢粒急髓变移植啦！分享记录一下，希望不会更着更着人没了专业问题不要问我，请去问医生，我真的不懂！
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7520年十月份确诊，开始吃伊马替尼，效果还不错，三个月融合就从80%降到0.04但是一年开始耐药了，去年十月份融合涨到5%，然后换药，十一月开始吃氟马替尼，这周查的融合基因已经到10%，了，该怎么办
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8确诊慢粒已将近4个月，前一个半月能吃能睡，状态很好。但一个半月开始①开始失眠，偶尔服用佑佐匹克隆片，效果一般，现在改服中药调理。②两个月时，开始返流性食管炎，开始服用奥美拉唑，服用3周自行停药了，前两天又开始返酸。③一个月时身上出现皮疹，现在用外敷药涂。现在心情很糟糕，病友们开始服药后有这些症状吗？慢慢能好转吗？病友们服药后出现失眠，胃炎，皮疹状况吗？以后能好转吗？
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9有吃伊马替尼七个月，导致血肌酐升高的吗？该咋办啊？换二代药的话，二代药中哪一种药会不伤肾？？
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0口服尼洛替尼，总胆红素48，谷氨酸转肽酶110，医生开了些护肝药如熊去氧胆…双环醇等，吃了两个月头吃晕，心都吃慌不见多大作用，不能这么混吧，求前辈教我
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63请问吃伊马替尼会发胖吗？父亲吃伊马替尼两周+2天。称两次体重都增加了。会是吃伊马替尼的副作用吗？
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46吃了尼洛替尼的胳膊腿全是皮疹，偶尔会痒，一直不消。还有肝的指标很高，大家也会这样吗？
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19慢粒14年，一直吃印度版伊马替尼，新冠后6月底急淋变，红细胞69，血小板4，服用尼洛替尼半年后，红细胞132，血小板159，白细胞6.19，骨穿后确定拉回慢性期，继续加油保持
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13各位病友大家好，我因为最近一年左右，嘴巴里经常出血，而且是在没用力允吸的时候也有出血，所以觉得自己可能出了点问题。在做了除了骨髓穿刺以外的其他一切检查以后，都没有什么问题，于是最后转到血液科做了骨髓穿刺，最终确诊为：慢性粒细胞白血病。42岁，上有老下有小的年龄！真正的是一个惊天霹雳，不过这些都暂且不提！ 我确诊的时间是四天以前，也就是2024年3月19日！当时吧，医生给我说，目前有三个药可以选择，分别是第一代
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29孩子12岁，确诊半年，基因降到了0.052，每天晚饭后四粒，血项也除了刚吃时有点各种小反应，后面都好了，血项也都正常，，这次医生让我们把药分早晚两次吃，我不知道这个意义在哪里，想问大家的经验，该继续一天一次还是分早晚的？
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4和齐鲁差别大吗，谢谢
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30确诊慢粒快九个月了，吃靶向药也八个多月了。今天右手上臂里面突然酸胀 ，之前吃药一直没有出现过的感觉，回忆了昨天也没有做什么动作或者运动引起手的酸胀。突然回想起去年八月，有一天左手臂超级痛，平放也痛，垂下也痛，痛了两三天后自己好了，那是在确诊慢粒之前。当时以为是头一天游泳用力不当引起肌肉拉伤引起的，没有在意。但是其实那已经是第三次游泳了，前两次都没有酸痛感。现在回想起来说不定那就是典型的骨痛症状。今
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2出奥雷巴耐立克
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1736岁7月份本命年检查出慢粒，到今天差不多9个月。今天37岁生日，融合基因检测也是阴性了，希望能一直保持。这是最好的生日礼物。2023年10月骨髓0.01%，染色体转阴，2024年1月外周血0.07%。
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1从4月9号开始，我目前开始吃奥雷巴替尼，在医院的时候没发现，但是出院后（4月19日），一吃奥雷巴替尼就头疼，中午吃了，半夜疼；晚上吃了，第二天上午疼。疼几个小时之后就缓解了，平时偶尔会神经抽一下疼。
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12咨询一下病友们，我吃豪森伊马替尼8年了，第七年的时候普通融合转阴了，但是豪森伊马替尼买不到了，当地的医生建议换当地医院现有的药（齐鲁伊马替尼、石药伊马替尼），我现在很纠结刚刚转阴换了药会不会影响融合，还有问了很多换了这两种药的病友说对胃的刺激更大，副作用也很多，不知道要不要换?有没有吃齐鲁和石药的病友说说你们的用药感受，感谢！
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712今天第一天进仓，运气好年前可以出来，运气不好得年后了
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1大家都在医院申请了慢特病报销来买药做检查吗？我是去年申请的，目前就开过两次中药和一次血常规，之前做融合时问过，融合要外送做不能用慢病报销，其实办慢特病的时候也比较犹豫，但想着有的药和检查能报一些，就申请了，不过一直在想万一以后再想找地方打工要给交医保人家会不会看到有慢特病
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4止痛药应该是不可以一起搭配吧，打算问问医生。有没有病友有这方面的经验啊
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0各位友友们，吃尼洛替尼，可以吃那些胃药啊，现在胃烧心比较严重，看了说明书说可以吃奥咪拉唑，但是会影响药效，有点害怕影响融合基因，吃点啥呢？
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9吃伊马替尼一个月血常规基本正常了，但一个月后嗜酸细胞百分比及计数逐步升高，今天2个月零10天血常规中嗜酸百分比已达到25.36，计数1.56。医生让观察，纳闷到底是咋回事呀？(还有脸、腿、手、水肿，全身皮疹，但能克服)，血象不正常，怎么克服呀？
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4吃弗马替尼7-8个月了，没有什么副作用，就有刚开始白细胞降得很低，后来都没有副作用。但是融合基因结果比较差 第一个月IS 79.5 第三个月IS 3.7 第六个月IS 1.89 医生说要是第九个月数值没有降到1以下，就得换药了，出现过一次膝盖疼，不知道是劳累了，还是因为这个病
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531Eve
2014-10
明天开始吃药了，每天只用吃一次，有没人一开始就是吃达沙替尼的，我在香港公立医院吃药不用钱，所以没有医生开贵药吃的意思，看好多病友都是吃伊马替尼，但是这边医生完全不建议吃。这个月10月1日刚确定得了慢粒，不是很了解
小黄人...
