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13孩子目前2.5岁,于胎内查处囊样结构 目前已基因检测确诊为多囊肾 ,一起交流请私信 进.!
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59本人今年16岁,但是肾脏体积已经大了三分之一了,而且左边肾脏有7cm的囊肿,右边肾脏有6cm的囊肿,肾区胀痛,我是成人型的,不知道为什么这么严重,但是肌酐目前还正常,65,有点蛋白尿,去了医院医生也说没办法,所以想问一下吧友们差不多多久就会透析,我希望还能撑10年,因为十年之后rgls8429应该就能上市了,但是如果十年内就尿毒症那就算上市估计也只能透析或者换肾
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31多囊肾开始吃药了是不是说明情况已经比较严重了呢?一个肾体积在变大了,囊泡也长得比较快,吃的肾炎四味胶囊和别的药,医生预测十年左右要透析。
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49是出现症状叫发病,还是检查出就算,发病要肾出问题要多久,有没有一辈子不透析的
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201大家好。第一次在多囊肾吧发帖。我个人本来就是在医疗系统里工作,希望我发布的东西可以给大家一些参考。毕竟,吧里很多人已经开始在国内开始就医,国外的治疗方案未必比中国的好,但是对比我妈妈在国内得到的治疗,我发现澳大利亚的可能更系统也更加侧重其他并发症的预防。 我今年31岁,女。姥姥和妈妈加上我都是多囊肾的患者。 姥姥活到77岁,去世的前五年一直在做腹膜透析,因为发现的时候,已经属于肾衰阶段,心脏功能受损,做血
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2成人型多囊肾,怀孕后,腹中的胎儿如果遗传到了,会不会羊水慢慢减少直到没有
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26htTKV表示肾脏体积 瑞戈生物制药有限公司(纳斯达克:RGLS)是一家生物制药公司,专注于发现和开发针对microRNA的创新药物,治疗ADPKD的RGLS8429药物在第三队ADPKD患者中取得了积极的拓扑线结果。 第一b组MAD研究是一项双盲、安慰剂对照试验,旨在评估成人ADPKD患者中RGLS8429的安全性、耐受性、药代动力学和药效学(PK/PD)。该研究评估了RGLS8429在三个不同剂量和一个固定剂量水平的治疗中的效果,包括测量尿中多囊蛋白1和2(PC1和PC2)的变化、htTKV、囊肿
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136多囊肾结石属于尿酸结石、草酸钙结石、还是磷酸盐结石或其它种类结石?
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2本人目前 口服酮体+低碳饮食 已两个月,耐受良好,精神和睡眠改善,各项指标有好转,体重稳定在68,血酮稳定在1.5-2 血压有改善 血糖尿酸均恢复正常,胰岛素抵抗有显著改善。肾脏到第十月会去检测 总体 药物+补剂 治疗成本每月在50元左右,比托伐普坦强太多了,希望下次检查肾脏有显著改善!
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23老爸今年53岁,33岁时发现双肾多囊肾,做了肾移植,现在情况不错;爷爷去世时死于肾衰竭,享年84;大姑也因尿毒症去世。本人女,27岁,目前体检结果一切正常,尿酸还低于标准值。想问下我遗传多囊肾的概率有多大,有哪些方法可以确定是否遗传,多谢
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1未来的医学发展是充满可能性的。虽然目前尚无彻底治愈多囊肾的方法,但科学家们一直在努力研究和探索新的治疗途径。 随着基因编辑技术、干细胞研究以及对疾病机制的更深入了解,未来有可能出现更有效的治疗方法。例如,基因治疗可能被用于修复或调节导致多囊肾的基因突变,干细胞疗法可能有助于修复受损的肾脏组织。此外,免疫调节、靶向药物和个体化医疗等领域的进展也为治疗多囊肾带来了希望。 然而,需要注意的是,医学研究和新
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3圣地亚哥,2024年1月2日 /PRNewswire/ — 专注于发现和开发针对microRNA的创新药物(“公司” 或 “Regulus”)的生物制药公司Regulus Therapeutics Inc.(纳斯达克股票代码:RGLS)今天宣布,它已经完成了用于治疗ADPKD的 RGLS8429 1b期MAD研究的第三组患者的入组。 Regulus首席执行官杰伊·哈根表示:“我们在1b期MAD研究中完成了第三个也是最后一个随机安慰剂对照队列,这对Regulus来说是激动人心的一步,我们很高兴进入 RGLS8429 的开发阶段。”“我们的团队充满激情,
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5研究揭示了多囊肾病的可能基因疗法 科学顾问委员会助理编辑 Elissa Wolfson 2023 年 4 月 5 日——研究人员发现,一小块特定蛋白质可能是预防常染色体显性多囊肾病的关键。研究人员说,他们的研究于 3 月 30 日发表在Nature Communications上,可能会导致治疗这种疾病的新基因疗法。 常染色体显性多囊肾病 (ADPKD) 是最常见的潜在致命遗传病。它影响了大约千分之一的人;在美国,大约有 50 万人患有这种无法治愈的疾病。 在几十年的过程中,受影响的肾脏肾
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57有没有亲有多囊肾家族史,现在有一个小的肾囊肿,无法确定到底有木有遗传的?或者已经排除或确诊了?
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34本人梅奥1B TKV500左右 28岁男 目前有高血压 高尿酸血症 肾结石 ,经过两个月的学习和研究,目前准备用外源酮➕低碳饮食的方式进行治疗,研究出一套适合自己的方案。 前一段经过小的试验,目前已经减重16斤脂肪,高血压和高尿酸都控制住了。国外相关文献显示治疗效果较好,成本也比较低,身体耐受良好,我对此治疗方法有非常大期待,准备长期试一下,给大家当小白鼠。后续会更新,欢迎大家交流。
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51全外显基因检测意义未明(PKD1一个突变),现本人双肾囊肿(肾脏大小正常),31周岁,突变遗传于父亲,父亲目前60周岁,仅左肾单发囊肿,无肾脏方面毛病,咨询了各大医院专家,认为此突变属于不致病,好好保养即可,大家可以讨论下吗?很迷茫
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0多囊肾哪个医院好一点呀?华南广东这边的医院可以吗?
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105有做过北京圣谷同创多囊肾基因检测的吗,我的检测为阴性,通知还可做一个MLP检测来筛查,是不是意味着我不是多囊肾?
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20我想问一下,我本人是多囊肾患者,23岁,大学应届生马上参加工作了,最近头疼体检的问题,不知道普通私企卡的严不严,还有本人对医学比较感兴趣,有空的时候也会看看论文杂志,医学书资料什么的,请问万能的吧主,美国的sci科学杂志和jasn对多囊肾有没有最新的研究!我感觉他们对与这种病好像停止不前了,从知道是基因遗传之后,按道理来说,10年以后应该能进步一大步了!
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2请问大家平时的饮食都怎么吃啊,是要吃的很清淡吗?
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31本人今年 6 月确诊为多囊肾,除了尿酸 463 ,血压高之外,目前没有其他症状,吃托伐普坦,这个药太贵了,一颗 20 多,有没有便宜点的或者能统筹的地方?
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1多囊肾二十年 互相交流 加我吧
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103我是18岁因肾结石查出多囊肾的,不过当时不知道是多严重的病,医生也没说什么,两年前父亲突发疾病才知道的,这病严重影响了我的正常生活,觉得人生失
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0请各位病友,年轻的选择生物医学专业研究一下这个病,年纪大的多对这个病做做宣传,积极一些,与其天天焦虑痛苦,不如做点有意义事情,加油!
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1526周岁还一切正常,28周岁查出左侧多个大者7mm右侧一个8mm,肾不大,彩超医生说不像。 父亲多囊肾,母亲五十多岁开始有肾囊肿肝囊肿过了几年报告上也写的多囊肾(这边有个表哥也是不到三十就有肾囊肿)。 感觉小地方的医生根本不懂,给他看彩超报告他说你这小的就不用管,跟他说有家族史他说你不一定遗传。 唉,还没结婚呢,也不知道怎么跟将来另一半说,也拿不定主意要不要现在就明确基因检测。 前段时间看了指南,报一丝希望自己是母
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5我儿子17岁检查了说是多囊肾,我女儿19岁检查说是多发性囊肿!不知道以后会变成多囊肾不
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7老公是遗传性的多囊肾,现在还没有感觉,有人吃中药预防的吗?哪里看这个病的中医比较权威的,有人提供一下建议吗
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3各位病友,请问有人试过中医治疗吗?到底有没有效果啊? 我也一个先天性多囊肝肾患者,在之前了解了一下,那老中医说他们并非靠药物来治疗多囊肾,而是靠中药来调理身体体质和机能,从而使病情好转,我也从他那里看到了很多病友病症减轻的案例(但其真实性就无从得知了,看着还是挺真实),其实想想他的治病原理还是没错的,因为只有把身体调理好了,病邪才会祛除。但是我还是没敢贸然尝试,一是怕上当骗,二是那药确实有点贵。 所
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15我舅舅比我妈小一岁,十年前检查出来,当年我妈40岁检查没有问题,现在快50了也没再去检查也没有任何症状,舅舅已经透析好多年了,两个表妹十来岁都检查出来遗传上了,按照舅舅这个发展速度感觉应该是一型,那我妈40检查无异常是不是可以排除了
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4各位吧友有没有这个病最新治疗方面的消息啊?给大家点希望也好啊#多囊肾##创新药##治疗#
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9目前27,体检查出来的多囊肾多囊肝,肾体积增大,肝还没拿到具体报告,肾功肝功目前算是正常,尿酸偏高。应该算无家族史吧?我父亲做b超没有,母亲做ct只有一个肝囊肿,外公82岁,因肺癌去世,发现他有肝多发囊肿并左肾一个囊肿且肝肾形态正常,无增大。 之前去广州的南方医院看,那里叫我定期检查,不过她推荐我去南京军总看看,说那里在尝试主动治疗多囊肾,有吧友去看过么?情况怎么样呢?多囊肝的话,大家推荐去哪里看,比较好?