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5出生时家人发现身上有白斑,一直以为是白癜风,也没有其他症状出现,没怎么重视,后来上高中时脸上出现红点点以为是青春痘,发现手指甲和脚趾甲会长小肉瘤,也没太在意,只是用激光打掉了,前面大学毕业,出去实习比较累,出现了几次失神的情况,在家里催促下辞了工作,回家后出现了几次癫痫发作晕倒,去西京医院治疗,检查花费两万多,但是医生说先吃点药控制,开的抗癫痫药,可是效果好像很差,最近越来越频繁的发作,真的感觉自
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77我的女儿刚出生10天就开始抽搐(癫痫发作),医生说是结节性硬化症,让我们吃喜保宁,可是内陆根本买不到,我们也找不到渠道,孩子每天都要抽十几次看着好心疼,希望有好心人能帮忙提供购买渠道,谢谢!
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15真的没事吗?我查百度都吓死了
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27我今年18岁我从刚出生就被确诊为结节性硬化,结节性硬化症(TSC)是一种常染色体显性遗传的神经皮肤综合征,是多系统、多器官受损疾病。结节性硬化症多于儿童期发病,男女比例2:1。结节性硬化症为常染色体遗传病,由父母一方遗传而来。结节性硬化症可影响全身各系统,我不知道以后该咋办感觉失去了希望,每隔几天都会觉得活着没意思。面部一堆皮脂腺瘤让我自卑不已偏偏家人还站着说话不腰疼我不知道以后该咋办,这个病无解!
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9结节性硬化是一种罕见的遗传性疾病
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4我是一名15岁结节性硬化症女生的妈妈,从11个月就确症结节性硬化症:癫痫,鲨鱼斑/白斑,以及4岁后脸上出现的皮脂瘤。 皮脂瘤不要做激光,做了又会长,浪费钱!!!因为这个基本是因为基因(抑制肿瘤生长的基因)缺失问题,导致一直长,而不是脸上的问题,目前最有效的方法就是雷帕霉素药膏擦患处,今年有国产的雷帕霉素凝胶,或者买雷帕霉素胶囊+医用凡士林调配 1:1都效果很好。长期坚持使用能有明显的效果!! 另外:一定要避免紫外
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01朋友们,我女儿刚出生被诊断为结节性硬化症,身上有白斑。改怎么治疗?去哪看比较好?我目前没有方向,也不知道那家医院比较好,请病友们回答下16用于结节性硬化症(TSC)相关的面部血管纤维瘤90我也是名患者,为冶脸上皮脂腺瘤花了好几万激光,感觉效果不太,有更好的方案求大家告诉我4孩子五岁结节性硬化,目前症状不明显,想规范性治疗应该去哪个医院啊?2Rapalimus Gel 0.2%(Sirolimus)剂量和注意事项是什么?5谁有土耳其喜保宁啊?家里要断货了,急需,请联系我VX:SYAISP5治疗与6岁及以上成人和儿童结节性硬化症相关的面部血管纤维瘤。2结节性硬化症面部血管纤维瘤迎来新药!FDA批准Hyftor(西罗莫司外用凝胶)8据Nobelpharma America公司于8月30日通过新闻稿宣布,其Hyftor(sirolimus topical gel,西罗莫司外用凝胶)0.2%已在美国上市。该疗法是一种局部用药,是该适应症的首个药物,于2022年3月获批用于治疗成人和6岁及以上儿童与结节性硬化症相关的面部血管纤维瘤。6面部血管纤维瘤是结节性硬化症最明显的症状之一。Hyftor是首个美国FDA批准用于该症的局部凝胶。183急需喜保宁,请问哪里可以购买144伙伴们,我想请问吧里有人去入伍当兵吗?结节性硬化症可以去当兵吗? 本人今年22岁,七月份被确诊硬化症。从小到大,并没有觉得身体有什么异样,除了脸上的血管瘤和背后的凸起的斑。从没有癫痫以及其他影响健康的病症。就是不知道这样能不能去入伍当兵。3哪位大神知道在哪里可以买到雷帕霉素,我小孩得了结节硬化症,需要用到那个药,找了好久没找到0结节性硬化真的没治吗0结节性硬化病的危害都有哪些?0结节性硬化病需要鉴别诊断吗?0结节性硬化症能否彻底治愈或该怎么预防
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