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《KS STORY(克氏综合征)-YOU ARE NOT ALONE》

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本书历时12年资料积累,2010年首版,2012年11月有更新版。
--2012年12月2日从Klinefelter(麒麟)兄弟那里获得,今天刚有空看,
刚刚看到pdf第5/44页(第10页,前言和目录).http://tieba.baidu.com/p/2017501750
书的作者是Lain W McKinlay[47,XXY]及Milton Diamond教授[博士,vi页前言]。
vii页末句:参见第80页,以后会有第二本书《KS日志》,欢迎投稿。


IP属地:上海1楼2013-01-08 15:18回复
    向Klinefelter和Jacobs致敬:


    IP属地:上海2楼2013-01-08 15:23
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      目录导读:

      有时间了继续摘要并拙陋翻译分享。
      每天长进多一些是快乐的^_^


      IP属地:上海3楼2013-01-08 15:29
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        收藏了


        IP属地:北京来自Android客户端4楼2013-01-09 23:20
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          请问这书有中文版的吗?


          来自手机贴吧5楼2013-01-11 00:02
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            明天俺老板又来,要继续18天全陪且缺眠到3月6日老板才走,今天赶紧看了一小段:
            书中第12页~第15页,主要讲这本书的简要内容及面对受众。
            逐字翻译俺时间有限(专业性生词太多目前俺做不到过目不忘;且无法整段放入翻译器再重新整理句子纠错并符合国语习惯表达),等通读完成后再试着重点内容详尽翻译。


            IP属地:上海本楼含有高级字体6楼2013-02-18 23:10
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              第12~13页:
              关于这本书:
              - 内容太多无法全部涵盖,KS是较复杂的状况无法做到以一概全,-每个个体都是不同的
              就像一般普通人那样的多种多样,尽管(表型/核型)相同。[参见第22~23页]
              由于书的作者本人是47,XXY,所以本书内容会着重于47,XXY人群。
              在“Further Study(进修)”中其他核型的人群可以找到相应的网站或研究机构获得更大量的讯息。
              - 版权和拷贝‘The KS Story’,只要不是为了商业和盈利,都可以参考使用。
              - 每页页侧注解的绿底红框内都是重要内容。
              - 本书语言用词为了防止攻击性冒犯,除非一些专业论著等的引用,会尽量避免使用以前医学书典里的常用字比如‘normal正常','disorder异常’,'defective缺陷','abnormal不正常'.
              I'm not abnormal or defective!我并非不正常或者缺陷!
              比如说,‘normal正常'会使用‘typical特有的’‘usual通常的’或'most frequent常见的',用‘condition状况’来代替'disorder异常’。
              - 书中使用了些诙谐的插图使得大量讯息的导入不再是件令人不快的事。
              对于KS本人个体,生活没有那么凄惨!相信我-笑容会鼓舞你的每一天!


              IP属地:上海本楼含有高级字体7楼2013-02-19 00:31
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                第14~15页:
                本书受众是以下6种:
                1.羞于表达的孩子们及他们的青春期成长,
                但随着社会的变迁,新生代的知性父母对基因状况的了解渐渐能够辅助孩子们成长了。
                2.刚确诊为KS的想了解更多的个体,而且在心理支援方面认知自己不再孤独,
                有共同经历的人们甚至是有KS孩子的父母们会给予倾听、心理支援和指导,协助鼓励你。
                3.和KS个体息息相关的人群,包括KS的父母、家庭成员、配偶、爱人,
                更多些了解他们爱着的KS个体的生理差异和情感。
                4.从医者增加些认知。
                5.关系到孩子教育成长的社会群体:社工、教师、护理和其他,更多的了解
                “common genetic condition”in males共同基因状况的男性
                6.48,XXXY;49,XXXXY;嵌合等等。本书中都统称为KS.专门述说47,XXY可能最容易诠释。
                -许多种核型直到近期仍被称为KS‘家族’逐渐有了他们自己的协助机构,参见第70页讯息。
                -3倍X体核型:47,XXX(通常称作KS女性版)参见第17页。
                -47,XYY症状也常常与KS在学术研究中一起讨论。(参见核型第23页和进修章节的更多讯息)
                最终.如果从本书中只想获得一条建议-去找医生,或者去找内分泌科专家。参见第61页。


                IP属地:上海本楼含有高级字体8楼2013-02-19 01:18
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                  感激麒麟兄弟讯息分享, http://tieba.baidu.com/p/2287502242
                  社会热心人士翻译版已完成,虽然有<3%的错别字[呵呵,貌似俺有“错别字强迫症”]
                  在谋生空档期会陆续更新原著里的精彩图片和要点。


                  IP属地:上海本楼含有高级字体10楼2013-04-29 22:55
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