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回复:一个和青光眼相处了17年的女生的心得

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楼主现在视力怎么样了


IP属地:湖北来自iPhone客户端125楼2015-03-29 10:29
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    羊羊你好!好久没联系你了,我家小孩是开角型的,女孩今年21岁,上大二了,以前也得到你的帮助和好的建议。由于电脑重装系统后找不到你的贴吧了,一直和你没联系上。不知你有否建病友群,我想加入或加你的qq以便以后方便联系.信息共享。谢谢!我的QQ729952169小草


    126楼2015-04-07 11:34
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      楼主加油,我先天性青光眼,几个月时候就手术了,一直是一只眼睛看东西,20多年了一直维持在5.0,现在视神经和视野未受损,眼压在17、18左右,未用药,但是最近实验室特别忙,今天例行每周眼压测试,发现一只眼21,打算滴点贝他根


      128楼2015-04-08 22:36
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        青光眼最重要的就是不能用眼过度,否则很难保证眼压。还要多检查眼压,随时跟踪自己的病情。这是一项长期的问题,请大家千万不要大意,不要带着侥幸,否则病情会更加不好的。


        130楼2015-04-10 20:32
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          楼主你还在么,你现在做什么工作?觉得现在什么工作都耗眼耗眼耗眼,好想找个ET来解救我。。。


          来自手机贴吧132楼2015-04-24 18:34
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            我在学校工作。


            来自Android客户端133楼2015-04-24 20:50
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              不能确诊,明早再检查一次,这个星期滴药水眼睛一直胀,还容易发红…不知道是不是药水的副作用。


              来自Android客户端136楼2015-05-07 17:37
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                我高一查出开青,也做了好多次手术,我现在也算挺乐观的,看楼主的帖子更加有信心了,过不久可能又要手术,希望所有青光眼患者都好好的


                来自iPhone客户端138楼2015-05-13 09:38
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                  我想说,楼主是个非常非常幸运的人。不幸中的幸运,但也足够让人羡慕了。
                  首先,楼主发现的很早,其次,楼主的手术很成功,眼压控制的很好。
                  我是八年前检查出开角型青光眼的,那一年我25岁,但当时已经是中晚期,也就是说很久以前,很小的时候就已经患病了,现在回想下,我上小学的时候视力开始下降,当时只以为是近视,现在看来应该和青光眼有关。
                  查出后也是去了同仁医院找张舒心做的小梁切除手术,但是术后最长一周,最短三天,眼压就回升到25.26,医生说我是疤痕体质,将滤过通道堵上了,半年内我两眼共做了4次手术,不包括几次是术后两三天将伤口打开疏通,并且打了大量的丝裂霉素,但依旧在几天之内眼压回升,最后毫无办法无奈出院。这八年来只能一直使用眼药控制,但眼压很不稳定,并且随着时间的增长,药效也在减弱,现在我每天要点四种眼药,基本所有的药都上了,但眼压依旧很高,视野已经丧失了四分之三。
                  所以说同样的病,不同的人有不同的境遇。
                  我看到前面有人讨论要不要孩子的问题,我说说自己的想法,但此想法无意强加于任何人。
                  我的父亲是开青,所以我属于遗传。但我父亲的病症非常轻,控制的很好,他60岁才发病,视野没有损失。但我很小就有,并且发展严重。我没有找男朋友,因为现实告诉我,即使对方能接受,对方的父母也未必能接受。在一个随时可能面临失明的情势下,我怎么理直气壮地去和别人谈论幸福。我也不会要孩子,即使青光眼不是百分之百的遗传,我也无法抱持这种侥幸的心理。我因此病而绝望痛苦,绝不希望我的孩子也遭受此种痛苦。
                  还有工作,现在哪个工作能轻松?但年纪轻轻就不工作让父母养一辈子吗?可是工作了对眼睛又会造成损害。现实的问题太多太多,举步维艰。
                  我抗战了八年,筑起堡垒,一层层加固自己,可是现实的浪潮也在一次次侵蚀着我,我会一直走下去,但我不知道自己还能走多远。


                  139楼2015-05-13 14:16
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                    小梁切除术效果真的很好吗?医生也让我做,术后需要休息多久呢?


                    来自Android客户端142楼2015-05-16 18:27
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