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结缔组织疾病未分化型——谈谈发病、治疗、保养及后期状况

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吧友及病友们:
您们好!
我是2006年9月被确诊为结缔组织疾病未分化型,起因不明。发病前除环境急剧变更,无其他特殊状况(2006年1月从四川首次来到东北吉林,至今仍在吉林)。
发病情况:
2006年6月出现低烧,无其他不适感,也无感冒症状,在本地医务室,使用退烧及消炎药,用药退烧,停药发烧。温度在38.5左右。反复一个月后(7月),到市医院检查治疗,未查出原因,采用激素退烧,停药后出现低烧,温度在38度左右,出现关节红肿并胀痛,眼睛干涩,晨起舌头干硬的状况,一个月后(8月)来到长春吉大医院,检查怀疑类风湿,但症状不明显,检查指标也是靠下限,用药的同时进行了中医调理。持续一个月后(9月)症状无缓解。(9月前去了2次长春,检查指标均无明显异常,包括心电,血常规,类风湿抗体之类的。
8月底9月初出现了持续高烧39度以上,全身酸痛,关节红肿,手指都无法卷曲,行走也很困难,“胃痛”(后查出不是胃)导致进食困难,进食及胃部及后背均疼,并有呕吐感,呕吐后减轻胃痛,至此第三次来到长春,因“胃疼”难忍,一方面挂血液科准备复查“类风湿”,一方面挂消化科检查胃。此时消化科确证为“急性胰腺炎”,住院治疗。(本以为持续低烧是胰腺炎的原因,事后才知道胰腺炎不过是长时间低烧导致的并发症。)
住院一周后,胰腺炎症状接触,指标正常,但仍高烧不退,此时因高烧不退造成了心肌炎、肺部阴影之类的情况,多次综合会诊后,我被转入了血液科,此时已高烧41度左右,并且使用激素也无法退烧,双手臂出现对称红斑,双腿小腿部分,出现白色皮屑,眼睛干涩(真正的想哭哭不出来),舌头发硬(几乎没有唾液,哪怕吃酸食刺激),所有关节红肿疼痛,肌肉酸痛。检查结果,酸中毒,血沉快,心肌缺血,某检查阳性+++(因为时间太长,太专业的东西我也记不全了,如果有病友想关注,我可以回家翻查病例,拍摄后上传这里)
本以为要就此扔在这里了。不曾想忽然就出现了转机,而且真心不知道到底咋回事·····
故事太长,未完待续·····有时间接着讲


1楼2014-08-05 09:12回复
    我也是未分化结缔组织病,我是06年10月底确诊的,巧合!


    来自iPhone客户端2楼2014-08-06 08:34
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      转机是什么?


      来自iPhone客户端3楼2014-08-29 06:33
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        我是06年12月确诊的,也是吉林人,一直维持到现在很正常人一样,就是两片激素和芬乐是必吃的了


        来自iPhone客户端4楼2014-10-05 11:09
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          12年开始有症状,断断续续发烧,手腕肿胀,脸发麻,武汉陆总神经内科看脸发麻,核磁什么都没检查出来,就开了一些营养神经的,后一年经常发烧,也没管,到13年7月发烧越来越多,频率高,7月底高烧不退,三局医院说是肺炎,叫住院,没住,回家头痛欲裂,晚上以急诊去了陆总,高烧引起急性脑膜炎,脑压高达305,在ICU度过危险期,那几天生不如死,我都觉得我活不下去了,后来转入病房由院内教授看诊,怀疑风湿免疫疾病,就抽血外检,后确诊结缔组织病,但不确定哪种,就说小剂量治疗,我当时不敢相信我要吃激素,后病情稳定后去北京西苑医院,一个星期后高烧不退,科室主任没法,房院长也看诊过,后推荐北京协和医院特需门诊赵岩教授,各种检查结果看后,吃激素,逃不了了,说满满减量,从6颗减到没有就可以停药,13年年底停药了,一个月,14年大年初二开始发烧头痛,那种死亡的感觉又来了,去武汉协和找北京协和医院赵岩推荐的黄安斌教授,住院,各种检查用药,最大剂量10颗的剂量,才稳定住,我真是有种要疯的感觉,意志力已经被磨完了,心情很不好,和男朋友又是吵吵闹闹,也是分了,放弃了,之后10颗剂量吃了一个月,每天下床吃饭都喘气,整个人跟行尸走肉一般,之后慢慢减量,到一颗半的时候,有一天晚上又发烧,连夜又去协和,住了一个礼拜,说是感染,后出院,到现在2颗剂量不敢减,现在在北京一家小综合门诊做护士。我的13到14就是一片灰暗,我过的很痛苦,21岁的年华,我根本看不到未来,经常很悲伤,我不敢想以前,也不敢想以后,妈妈陪着我流了多少眼泪,我经常莫名其妙的发脾气,莫名其妙的心情很不好,也不好和身边的朋友说这些,感觉每天背着很重的包袱,没人倾诉,很孤独,可是这个病就是一辈子没法痊愈,我还这么年轻,我真觉得活的很累,心累,不知道什么时候才会结束。


          来自手机贴吧5楼2014-11-07 21:39
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            加油


            IP属地:湖北12楼2018-01-20 10:32
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              楼主是前几次做同样的检查没查出来,后来才查出来的吗?


              来自Android客户端13楼2021-06-04 22:46
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