当他们出卖舰娘吧的时候我不为所动，因为我不玩这个游戏；
当他们出卖钢琴吧的时候我也没有说话，因为我知道有专业的论坛；
最终他们终于对疾病吧下手了，茹毛饮血，敲骨吸髓地吃起了人。
--------转自知乎匿名用户
元旦前夕，我们吧也经历了一场类似的风波，差点和北京华西中西医XXXXX的红斑狼疮骗子吧合并，或许是我们“狼疮”吧名字不如骗子的”红斑狼疮“吧响亮，或许是吧务和吧友们的努力给了度娘很大的压力，我们”狼疮“吧被保存了下来。说句实话，如果有一天我们吧遇到了和血友病吧一样的命运，被解散被冠名，我一点也不心疼自己的贴吧等级和精品贴，也可以放弃那些贴吧里认识的朋友们，但是让我唯一感到心痛的是吧里那些新来的病友，以及刚生病却不知道如何治疗的病友们。我们为什么怕生病，一是惧怕死亡，因为死亡会使我们再也见不到那些爱我们和我们爱的人，二是怕花钱，对于我们狼疮患者来说，大部分人都是学生，或者刚进入社会的青年人，没有稳定的收入，狼疮的检测费和药费会对我们的家庭造成很大的负担。一般轻度患者，出院后，钱还在，人也还在；重度患者，钱虽然没了，但是人能保住也是万幸；可是一些去了骗子医院的病友们，钱没了，人也没了，不仅仅给家里人带来了心灵上巨大的伤害，也给家人们造成了很多的负债。由此不难看出，一个正确的治疗方案，一个纯净的贴吧环境对我们狼狼来说是很重要的。
贴吧是一个很有趣的地方，这里聚集了五湖四海的人们，他们或许因为一件事，一个人，或者一个兴趣爱好聚集在了一起，慢慢的组建成了一个大家庭。每天我进入贴吧，看看吧友们发的帖子，有的是讲狼疮对自己生活的影响，有的是来鼓励大家的正能量，更多的却是新狼友们的帖子，帖子的内容多半是对狼疮的恐惧，对医生治疗方案的疑问，对化验单指标的不解，当然还有找到组织的愉悦感。看到新狼们的加入，我悲喜交加，喜的是越来越多的病友找到了组织，悲的是不知道又是哪位帅哥美女又要饱受激素的折磨。如果有一天真的能治愈狼疮，我不怕狼疮吧变的乌烟瘴气，我也无所谓狼疮吧骗子横行，神医当道，甚至我可能再也不会进入这个贴吧，但是只要能治愈大家，治愈我们千千万万受着狼疮折磨的孩子们，我觉得这一切都是值得的。
感谢我们的老狼友们，感谢我们的历届吧务吧主们，感谢那些一直在最前线和骗子神医们作斗争人们。十几天前，有消息称我们要被骗子吧合并，从那一天开始，吧务们夜夜开会，开新贴吧，保存精品贴，截图保存骗子吧的行骗痕迹，并警示吧友们远离骗子。当然还有那天晚上和我一起去爆吧的病友们，虽然我们的帖子被秒删，账号被秒封，但是病友们还是献出了自己的小号，更有者重新注册邮箱，注册账号，就是为了和骗子死到底，头可断血可流，贴吧不能丢！虽然最后度娘莫名其妙删帖，并把我置顶一周，删也删不掉，进也进不去。。。 但是真的很感谢大家，感谢贴吧里的每一个人，因为有你们，才有狼吧的今天，才能使更多的病友得到更好的帮助！！！
每个帖子都要说说我自己，这个帖子也不例外。就说说我对中医的看法吧。
今天在知乎上看到一个帖子，一个血友病患者，住院的时候，旁边的大妈说自己的邻居得了癌症，最后吃仙人掌治好了，然后说她认识一个老中医怎么怎么牛逼，现在就要出院，去看那个老中医去，结果可想而知，那个楼主再也没有见到过那位患者。
我家亲戚很多都是医生，我妈就是一个在省级三甲级中医医院上班的医生，我从有记忆以来就是住在医院家属院的，很多老中医都是看我穿着开裆裤长大的，我见过90年代医院患者的惨痛，去过太平间探险，在整个医院住院部捉迷藏，医院里乃至清洁工和保安都认识我，说我是医院的元老。就是这样一个有着先天条件的我，生病后每一个认识我的中医都说让我去北京看病，去协和，哪怕是后面稳定期，也没有医生说要给我开大量中药长期食用，最多就是三五副调理身体，并且嘱咐我西药不能停。中医固然好，可是狼疮是西医的疾病，就像你拿着梅花螺丝刀去开平口的螺丝，不对口不对症怎么治？都说中西医结合好，可是据我所知中西医结合还是大部分停留在理论层面，没有办法实践，因为西医看的是实验效果和对比，而中医是辨证治疗。就像某某广告说的，肾透支了怎么办？XXXX治疗肾虚怎么怎么。。。肾虚是中医的说法，分为阴虚阳虚，表象更不同，西医说的是肾损伤，肾病变，所以有些药又能治疗肾虚又能治疗肾炎，全tm的是胡扯，真当自己是脑白金了？喝一瓶干啥啥都行了？
我见过吧里停西药的吃中药的，有的因为治疗失败，就离世了。有的发了帖子就再也没回来过（祝愿那些人真的好了，如果好了也告诉告诉大家吧）。现在社会诚信缺失是很大的问题，所以导致有些病友以及病友家属宁愿相信隔壁邻居的表弟的三大姑八大姨说的话去找神医，也不愿相信三甲医院大夫说的话，这是一个社会问题，文革导致的社会信息层的断裂或许是上百年也无法弥补过来的。再说一个故事吧，是一个病友告诉我的。她说两三年前很流行一种自体骨髓移植的方法，就是通过抽取骨髓以及培育，最后进行自体骨髓的移植来达到重建免疫系统的目的。这个方法白血病也在用，可以达到缓解白血病的效果。当时这个办法治疗狼疮很火，据说可以达到临床治愈，但是还是在试验阶段，于是就有很多人去报名了（小白鼠啊小白鼠）。开始确实很有效果，那一部分人免疫系统都正常了，但是一年后两年后，出现了复发的案例，更可怕的是这次复发还十分严重，有一个哥哥，三十多岁，就是这样走了。所以现在我们基本上看不到这个治疗方案了。
吧里很多精品贴都很好的，有介绍骗子医院的，介绍治疗方案的，专门帮助解答疑惑的，当然还有楼主最喜爱的美女爆照栏目的。。。
其实很多新狼都不知道，这病真的没啥，比起癌症好太多了，吧里很多老狼都不在贴吧出没了，因为有了自己的家庭，孩子，事业，忙不过来。。。赚钱真tm难啊
好了，最后希望狼疮吧蒸蒸日上，神医骗子亲妈爆炸，新狼越来越少，老狼越来越好！三点了。。。赶快睡觉
当他们出卖钢琴吧的时候我也没有说话，因为我知道有专业的论坛；
最终他们终于对疾病吧下手了，茹毛饮血，敲骨吸髓地吃起了人。
--------转自知乎匿名用户
元旦前夕，我们吧也经历了一场类似的风波，差点和北京华西中西医XXXXX的红斑狼疮骗子吧合并，或许是我们“狼疮”吧名字不如骗子的”红斑狼疮“吧响亮，或许是吧务和吧友们的努力给了度娘很大的压力，我们”狼疮“吧被保存了下来。说句实话，如果有一天我们吧遇到了和血友病吧一样的命运，被解散被冠名，我一点也不心疼自己的贴吧等级和精品贴，也可以放弃那些贴吧里认识的朋友们，但是让我唯一感到心痛的是吧里那些新来的病友，以及刚生病却不知道如何治疗的病友们。我们为什么怕生病，一是惧怕死亡，因为死亡会使我们再也见不到那些爱我们和我们爱的人，二是怕花钱，对于我们狼疮患者来说，大部分人都是学生，或者刚进入社会的青年人，没有稳定的收入，狼疮的检测费和药费会对我们的家庭造成很大的负担。一般轻度患者，出院后，钱还在，人也还在；重度患者，钱虽然没了，但是人能保住也是万幸；可是一些去了骗子医院的病友们，钱没了，人也没了，不仅仅给家里人带来了心灵上巨大的伤害，也给家人们造成了很多的负债。由此不难看出，一个正确的治疗方案，一个纯净的贴吧环境对我们狼狼来说是很重要的。
贴吧是一个很有趣的地方，这里聚集了五湖四海的人们，他们或许因为一件事，一个人，或者一个兴趣爱好聚集在了一起，慢慢的组建成了一个大家庭。每天我进入贴吧，看看吧友们发的帖子，有的是讲狼疮对自己生活的影响，有的是来鼓励大家的正能量，更多的却是新狼友们的帖子，帖子的内容多半是对狼疮的恐惧，对医生治疗方案的疑问，对化验单指标的不解，当然还有找到组织的愉悦感。看到新狼们的加入，我悲喜交加，喜的是越来越多的病友找到了组织，悲的是不知道又是哪位帅哥美女又要饱受激素的折磨。如果有一天真的能治愈狼疮，我不怕狼疮吧变的乌烟瘴气，我也无所谓狼疮吧骗子横行，神医当道，甚至我可能再也不会进入这个贴吧，但是只要能治愈大家，治愈我们千千万万受着狼疮折磨的孩子们，我觉得这一切都是值得的。
感谢我们的老狼友们，感谢我们的历届吧务吧主们，感谢那些一直在最前线和骗子神医们作斗争人们。十几天前，有消息称我们要被骗子吧合并，从那一天开始，吧务们夜夜开会，开新贴吧，保存精品贴，截图保存骗子吧的行骗痕迹，并警示吧友们远离骗子。当然还有那天晚上和我一起去爆吧的病友们，虽然我们的帖子被秒删，账号被秒封，但是病友们还是献出了自己的小号，更有者重新注册邮箱，注册账号，就是为了和骗子死到底，头可断血可流，贴吧不能丢！虽然最后度娘莫名其妙删帖，并把我置顶一周，删也删不掉，进也进不去。。。 但是真的很感谢大家，感谢贴吧里的每一个人，因为有你们，才有狼吧的今天，才能使更多的病友得到更好的帮助！！！
每个帖子都要说说我自己，这个帖子也不例外。就说说我对中医的看法吧。
今天在知乎上看到一个帖子，一个血友病患者，住院的时候，旁边的大妈说自己的邻居得了癌症，最后吃仙人掌治好了，然后说她认识一个老中医怎么怎么牛逼，现在就要出院，去看那个老中医去，结果可想而知，那个楼主再也没有见到过那位患者。
我家亲戚很多都是医生，我妈就是一个在省级三甲级中医医院上班的医生，我从有记忆以来就是住在医院家属院的，很多老中医都是看我穿着开裆裤长大的，我见过90年代医院患者的惨痛，去过太平间探险，在整个医院住院部捉迷藏，医院里乃至清洁工和保安都认识我，说我是医院的元老。就是这样一个有着先天条件的我，生病后每一个认识我的中医都说让我去北京看病，去协和，哪怕是后面稳定期，也没有医生说要给我开大量中药长期食用，最多就是三五副调理身体，并且嘱咐我西药不能停。中医固然好，可是狼疮是西医的疾病，就像你拿着梅花螺丝刀去开平口的螺丝，不对口不对症怎么治？都说中西医结合好，可是据我所知中西医结合还是大部分停留在理论层面，没有办法实践，因为西医看的是实验效果和对比，而中医是辨证治疗。就像某某广告说的，肾透支了怎么办？XXXX治疗肾虚怎么怎么。。。肾虚是中医的说法，分为阴虚阳虚，表象更不同，西医说的是肾损伤，肾病变，所以有些药又能治疗肾虚又能治疗肾炎，全tm的是胡扯，真当自己是脑白金了？喝一瓶干啥啥都行了？
我见过吧里停西药的吃中药的，有的因为治疗失败，就离世了。有的发了帖子就再也没回来过（祝愿那些人真的好了，如果好了也告诉告诉大家吧）。现在社会诚信缺失是很大的问题，所以导致有些病友以及病友家属宁愿相信隔壁邻居的表弟的三大姑八大姨说的话去找神医，也不愿相信三甲医院大夫说的话，这是一个社会问题，文革导致的社会信息层的断裂或许是上百年也无法弥补过来的。再说一个故事吧，是一个病友告诉我的。她说两三年前很流行一种自体骨髓移植的方法，就是通过抽取骨髓以及培育，最后进行自体骨髓的移植来达到重建免疫系统的目的。这个方法白血病也在用，可以达到缓解白血病的效果。当时这个办法治疗狼疮很火，据说可以达到临床治愈，但是还是在试验阶段，于是就有很多人去报名了（小白鼠啊小白鼠）。开始确实很有效果，那一部分人免疫系统都正常了，但是一年后两年后，出现了复发的案例，更可怕的是这次复发还十分严重，有一个哥哥，三十多岁，就是这样走了。所以现在我们基本上看不到这个治疗方案了。
吧里很多精品贴都很好的，有介绍骗子医院的，介绍治疗方案的，专门帮助解答疑惑的，当然还有楼主最喜爱的美女爆照栏目的。。。
其实很多新狼都不知道，这病真的没啥，比起癌症好太多了，吧里很多老狼都不在贴吧出没了，因为有了自己的家庭，孩子，事业，忙不过来。。。赚钱真tm难啊
好了，最后希望狼疮吧蒸蒸日上，神医骗子亲妈爆炸，新狼越来越少，老狼越来越好！三点了。。。赶快睡觉
顶，说到了我心里，刚开始确诊的时候整个人都不知道怎么办了，发帖的时候还是
