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【16-06-30 经验分享】苦难的意义——我的多发性肌炎康复之路

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第一章、病兆初现
2013年1月,春节将近,人们忙碌而喜悦。南方的冬天并不寒冷,时不时出现的晴天,给人一种错觉:冬天已经过去,春天即将来临。
早起,照镜子,额头上长出一条食指粗细的红斑。有点痒,若有似无。医生说,是皮炎。开了药让涂,但不除根。心想,慢慢就好了,无伤大雅,就不以为意。
情况更不对。大腿疼,在外侧,不是剧痛,而是烧灼感和酸痛。我有跑步机,时常锻炼,以为运动过量。接着就是疲劳感,总想睡,睡不好。腿部的疼痛在继续,睡觉时,要用双手把腿拖到床上。颈肩部也不适,用云南白药喷,也不见效。坐电动车,挎上去觉得腿重,费力。回想起来,这都是征兆,但都被我的大意和春节将近的喜悦掩盖。于是我迈着沉重的步伐上楼梯,工作,坐火车回家过年。
在家里,妈也发现异常。以前起床,被子总叠好,现在不管。刷牙的时候还要坐在椅子上刷。晚上遛弯儿,没走几步就喊累,要回去。爬坡,爬着爬着,后面的人都超过我,甚至是老人家。早晨陪着妈去买菜,没走五十米,就停下来歇一歇。我妈说,路过社区医院就进去看看吧!


1楼2016-06-30 17:05回复
    嗯 同感同症状


    IP属地:江苏来自iPhone客户端2楼2016-06-30 19:38
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      感觉跟我当初一模一样,坐等更新


      IP属地:四川来自Android客户端3楼2016-06-30 22:24
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        第二章、确诊之前
        老医生接诊。我说腿疼,他问我有无外伤?回答,没有。他开化验单,抽血,再看结果。
        第二天结果出来,没大碍,让我休息。几天之后,越来越累,我又去社区医院。这次是熟识的医生。他仔细看了结果,问我的职业,说是颈椎病。我问,那为什么腿疼?他回答,压迫神经,于是在颈部扎针灸,开了中药让我吃。可能是心理作用,似乎好些了,就觉得找着了病根,放下心来。
        春节带来喜悦,病魔还在一点点蚕食我的力气。腰背疼,甚至腹部也疼。妈买来好几副膏药,腹部、背上贴的满满。早起吃饭,然后去睡觉。接着午饭,再去睡。晚上看看电视,这就是春节。期间我还去中心医院做过颈部核磁,九百块。显示问题不大,中心医院的医生也开了药,还是效果不明显。
        初四晚,喘不过气。夜晚两点钟,坐起来,坐在沙发上。我对妈说,不对,难受得慌,明天再去医院检查。妈在黑暗里望着我,忧郁地说,好,你休息一下,一早就去。我喘息良久,又沉沉睡去。早晨,又去医院,这一去就开始了漫长的住院治疗。


        4楼2016-07-01 11:22
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          坐等更新


          来自Android客户端5楼2016-07-01 11:54
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            我到现在两年多了,还没确诊,只能疑似皮肌炎处理,确诊为未分化结蹄组织病,只要确诊了正确用药心里就踏实了


            IP属地:四川来自Android客户端6楼2016-07-01 14:15
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              IP属地:江苏来自iPhone客户端8楼2016-07-03 14:48
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                楼主文笔很好!


                IP属地:广东来自Android客户端10楼2016-07-03 22:30
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                  第五章、用药反应
                  检查没做完,医生不用药。肌肉活检的结果要等五天才出来,疼得受不了,不断催医生。她说,用激素,你得签字,又说了副作用,我妈和我决定,用。
                  甲强龙冲击。当时体重一百五,好像用的是一克的量,隔一天冲击一次。
                  副反应很严重,血压高,从床上坐起来去上厕所,天旋地转;躺在床上,要闭眼好一会儿才不晕。血糖也高。
                  更可怕的是肿。一天天肿起来,手肿的像充了气,按着硬邦邦。晚上睡不着觉,睁着眼睛到两三点。身体状况在激素的冲击下迅速恶化。
                  医生把主任叫来,主任是中年妇女,到处捏一捏,看一看。问我多大,结婚了吗?话锋一转,这么年轻,我们承担不了这个责任,转上级医院吧。
                  我妈后来回忆说,一听主任这话锋,心里轰的一下,知道这不是一般的严重了。因为我住的医院是三甲,上级是协和、同济。
                  医生说,你们坐动车去吧,我妈说,不行,得医院送。当时我已经不能走了。医生说,那好,费用是医保以外,得自费。没话说,只得如此。走之前,还给我检查一番,动静脉彩超,心电图,怕转院的过程中出差错。
                  救护车来了,我爸妈和舅舅、舅妈一起推着病床把我送上车,我拉着爸的手哭出声来。我怎么也想不到竟病成这样,为自己心酸,也害怕,心里猜到到省城的严重性。我爸红着眼说,到省城好好看病,过几天去看你。我点头,松手。妈和舅妈跟着一起到协和。
                  救护车里的病床狭小,只能仰着。一个实习医生和一位护士陪在车里,旁边是呼吸机,除颤仪,吸氧瓶。我躺着不能动,我妈说,你睡一会儿,睡着了,舒服点。迷迷糊糊间,我看见窗外,天一点点黑下来,路旁亮起万家灯火,救护车驶上高速公路。这条路我多次经过,她看着我满脸憧憬地经过她,那头是青涩而美好的大学时光;她看着我打好行囊经过她,那边是我第一个工作单位;这次她忧郁地打量着我,那头是凶吉未卜的未来……


                  11楼2016-07-04 15:21
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                    好久没看到这么好的文章了


                    来自Android客户端12楼2016-07-04 20:32
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                      每天等着楼主更


                      来自Android客户端13楼2016-07-05 10:50
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                        第六章、协和医院
                        夜里十点,车到协和。我躺在推车上,打量四周:楼很高,病房里亮着灯,时不时有人停在窗边,向外张望。楼顶协和医院几个大字永远红着眼,俯视着来来往往的人群。
                        值班医生问完病情,让我做动作。下蹲。我说,蹲不下去。她说,你试试。我妈要上来扶我,医生示意不要。我慢慢蹲下去,想用力站起来,身体往上仰了一下就歪下去,妈赶紧拽我起来。医生说,好的,我知道了。你先休息吧,明天要抽血化验,项目很多,明早多交点钱。
                        妈和舅妈扶我上床,我问她们在哪里睡,她们笑说,不要紧,我们在椅子上凑合一晚。因为激素的副作用我在床上翻来覆去睁着眼,舅妈一会儿起来给我拉拉被子,一会儿站起来看看我睡了没有,直到两三点才靠在椅背上睡了。妈手靠在椅背上,下巴枕着手臂,前额散乱的头发遮住眼,皱着眉头,轻轻发出鼾声。
                        早晨六点,护士开始抽血,九管,全面检查。肿的厉害,护士抽了几次。九点多,医生开始查房。我发现,病人不叫医生,而是称呼教授。A教授在一群医生的簇拥下大步迈进病房,身材魁梧,脸色红润。他问,你是##地转来的吧?我说,是。一边答,一边朝他上衣口袋处瞟去,噢,他是A教授,心里暗暗记住。他说,等你的结果出来,再定治疗方案。说完,拉开我的上衣看,然后在我的肚子上捏,转身向后面的年轻医生说,你们看,这么肿,是冲击激素造成的,嗯,也就是向心性肥胖……原来他还在带实习生。以后查房,他多跟实习生对话,病人说不上几句。
                        第二天,他说基本确诊肌炎,还要等肌肉活检的结果。他问我,激素冲击了几次?我说三次。剂量呢?我答好像第一次是一克,后面的两次不知道。他沉吟片刻,说,换成口服药,体重?150左右。他很快说出用法,早晚各一次,一次七颗美卓乐。
                        我不知道美卓乐就是激素,只是觉得苦。然后医生又开来补钙的,补钾的,护胃的,又上了血压监控,血糖监控。血糖很高,又开来降糖药。胃也受影响,一吃激素就打嗝,又加了控制打嗝的。晚上失眠,又开来一瓶预防精神亢奋的。
                        这苦了我妈。年近六旬,得为我准备好各种药:饭前,饭后的;还得记得吃饭的时间,到点去叫护士测血糖;还得举目无亲地独自照顾躺在床上的儿子;她自己有高血压、糖尿病,得按时吃药。晚上,我翻不过身,还得把她叫醒,把我翻来翻去。尽管如此,她很少流露出忧心的样子,充满干劲儿,走路带风。我胖起来,激素催的;我妈瘦下去,为我累的。


                        14楼2016-07-05 15:15
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                          IP属地:广东来自Android客户端15楼2016-07-05 16:20
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                            很细致


                            来自Android客户端16楼2016-07-05 17:03
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                              很好


                              IP属地:四川来自Android客户端17楼2016-07-05 17:24
                              回复