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泡泡家园神经纤维瘤病友之家入选中国罕见病中心组织名录!
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时间GAiNiAN
富有美誉
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今年5月21日由泡泡家园两位负责人参加中国罕见病组织年会,将神经纤维瘤病申报进入中国罕见病中心组织名录!虽然组织还没正式注册,但每个人都在努力着!永不言弃是泡泡家园精神!欢迎各位病友及病友家属加入共同努力!群号:248738719
送TA礼物
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1楼
2016-11-01 09:38
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NF1热心人
小有美名
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好的!群主和负责人辛苦了!谢谢你们的努力!
2楼
2016-11-01 09:39
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Wmsg的故事
富有美誉
9
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嗯,谢谢,希望一步一步在逼近啊
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3楼
2016-11-01 10:55
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烦烦140
颇具盛名
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😜
IP属地:江苏
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4楼
2016-11-01 11:39
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烦烦140
颇具盛名
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加.油
IP属地:江苏
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5楼
2016-11-01 11:39
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zhangyaotianzr
闻名一方
11
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支持一下!
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6楼
2016-11-01 14:09
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二十四区
声名远扬
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支持
IP属地:河南
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7楼
2016-11-01 18:33
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梦想fly2016
富有美誉
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太好了,永远支持你们。
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8楼
2016-11-01 19:50
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安徽仲夏夜之梦
富有名气
8
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加油!
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9楼
2016-11-01 22:34
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Wmsg的故事
富有美誉
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看到希望来身边,我心激动睡不着,哪天一觉醒过来,发现药物在身边!!!!怎么样,好诗送给你们!!
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10楼
2016-11-02 07:53
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Wmsg的故事
富有美誉
9
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顶
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11楼
2016-11-02 08:18
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爱你眞我伤痛
富有美誉
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加油!大家共同努力吧
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12楼
2016-11-02 21:41
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安徽仲夏夜之梦
富有名气
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感谢你们的努力付出,你们的实际行动让我感动,让我们真正看到了希望!!!
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13楼
2016-11-04 13:07
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Wmsg的故事
富有美誉
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嗯,是的,以後成立组织我们一起加油吧
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14楼
2016-11-04 21:36
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Wmsg的故事
富有美誉
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好的
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15楼
2016-11-12 18:38
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