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神经纤维瘤病友之家欢迎您的加入!!!

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泡泡家园神经纤维瘤病友之家:248738719...
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机构介绍
神经纤维瘤病友之家于2016年3月在几位病友的协商下组织成功。组织负责人均为患者或患者家属。本组织负责在全国范围内开展工作,主要以收集患者资料、宣传神经纤维瘤病知识为主。本着:关爱、携手、抚慰、乐观为宗旨为病友服务。号召社会积极关注并用正确的眼光看待神经纤维瘤病患者,更呼吁慈善机构和社会有能力的爱心人士帮助有困难的患者发起公益救助。 为此我们神经纤维瘤病友之家的每一位成员都会不懈努力。
机构名称: 泡泡家园神经纤维瘤病友之家 :机构邮箱: 群号:248738719
欢迎各位神经纤维瘤患者和家属及广大志愿者加入我们!





IP属地:广东来自Android客户端1楼2016-11-03 09:42回复
    支持你们!


    来自Android客户端2楼2016-11-03 12:33
    回复
      支持!


      来自Android客户端3楼2016-11-04 08:50
      回复
        各位吧友,告诉大家一个好消息噢!上海九院的胡晓洁医生已经加入我们泡泡家园阳光微信群!并于昨天和中国罕见病中心创办的根底健康成功签约加入神经纤维瘤病的医疗专家团队!


        IP属地:广东来自Android客户端4楼2016-11-04 11:33
        收起回复
          支持你们


          来自Android客户端5楼2016-11-04 13:03
          回复
            感谢你们的努力付出!


            来自Android客户端6楼2016-11-04 14:46
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              IP属地:广东来自Android客户端7楼2016-11-04 16:04
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                像我们这样的病,应当被列为慢性病之中。由于外形的原因,工作难找,痛苦不堪


                来自手机贴吧11楼2016-11-26 13:17
                收起回复
                  如何加入呀?


                  来自iPhone客户端12楼2016-12-12 20:16
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                    微信泡泡家园


                    IP属地:黑龙江来自Android客户端14楼2016-12-18 00:26
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                      加不上


                      IP属地:河北来自Android客户端15楼2017-07-06 19:20
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                        请问下这个病现在有药物治疗或者缓解一下有吗


                        来自iPhone客户端16楼2017-07-13 18:14
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                          怎么加


                          来自手机贴吧17楼2017-07-15 18:13
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                            怎么加


                            来自手机贴吧18楼2017-07-15 18:13
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                              怎么加这个248738719号,显示用户不存在


                              来自手机贴吧19楼2017-07-15 18:28
                              收起回复