泡泡家园：248738719
相信在过去的一年里，大家都经历了很多事件，我也一样。如果用一个词来形容这一年的话，我选择“缘分”这个词。因为这一年我无意中得知自己从出生就患的神经纤维瘤病在医学上被称为“罕见病”！得知这个消息时我没有太多意外，只是内心多了一份酸涩和迷茫。
于此同时，也因为这次意外得知我加入了泡泡家园病友群，这时的病友群刚建立一个多月，之所以加入一个新群，是他们积极努力自救的心态打动了我。在这里我结识来自全国各地的病友朋友们。很有幸和几位志同道合的朋友一起加入筹建病友公益组织当中去！这是我之前从未想过的事情！筹建组织并不容易，在最初的宣传中常常遭到误解和质疑。我们用一次次的行动慢慢改变了曾经的质疑。非常感谢那些曾经质疑甚至谩骂的人，是你们让泡泡家园逐渐成长！
在一系列活动中，我也非常有幸的结识了中国罕见病中心的黄如方主任和他的根底健康以及其他罕见病组织负责人。认识黄主任让我内心原本那份迷茫彻底释怀。身高一米的他做事雷厉风行，有胆有识是当之无愧的“一米老大”。初次见到他带给我的震撼是他小小身体里巨大的能量，顽强的心里素质，冷静与坦然！看了他两年前的一次演讲让我更有信心从容面对以后的挑战！即使风雨无情也要波澜不惊！
2016年已经过去，新的一年我们迎来新的挑战！希望泡泡家园再上新征程，完成计划中的事情，未来的路还很长，但有大家的陪伴，相信我们可以走的更远，更好！
永远不要放弃心中的梦想，只要坚持未来一定会很美好！心若向阳，无所畏惧！