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【渐冻人症】北大女博士娄滔

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长江日报融媒体10月12日讯(记者尹勤兵)“一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病,活着对我是一种折磨和痛苦。我要有尊严地离开,爸爸和妈妈,你们要坚强地、微笑着生活,不要为我难过。
我走之后,头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题,让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人,早日摆脱痛苦……”
以上,就是29岁的北大女博士娄滔,在患上“渐冻症”以后,清醒时留下的“遗嘱”。在和病魔抗争2年后,2017年10月11日,娄滔所就读的北京大学历史学院领导,特地赶到武汉汉阳医院,将一本北京大学“荣誉系友”证书,交到娄滔父亲手中。
北大优秀女博士,原是恩施土家女
“女儿得了渐冻症后,强烈要求死后将器官捐献出来,这是她最后的愿望。”10月12日,54岁的娄功余告诉记者,他和妻子汪艳梅是湖北恩施土家族人。女儿娄滔,是两人唯一的宝贝女儿。
2007年,娄滔以优秀的成绩考入中央民族学院历史系预科班。5年后,被学校保研送至北京师范大学;2015年,又以笔试、面试第一名,考入北京大学历史学院,攻读古埃及史。
娄功余说,女儿高中就住校,独立生活能力很强。自从到北京读大学后,除手机、电脑需要父母额外赞助外,每月生活费标准,一直都是1000元。不足部分,全靠奖学金。
女孩子都爱吃、爱穿,娄滔在父母眼中,既乖巧,又会生活。“她能把一份方便面,煮出美食的味道,衣服不超过50元一件,都是外贸店淘来的……”
2008年北京奥运会期间,英语成绩超棒的娄滔,在媒体新闻中心做志愿者,义务为全世界运动员做翻译,获得好评。
娄滔很善于学习。在北京师范大学读书时,别人为论文忙坏了。但娄滔还在寝室看似漫不经心地养花、给同学做美食。最后一个星期,娄滔的洋洋洒洒几万字的论文交上来,被评为优秀论文。
手部局部肌肉无力、萎缩,是渐冻症的初期症状
患上“渐冻症”
娄滔的人生规划,是毕业后要做一名教授,传道授业。
对于未来,娄滔憧憬的生活方式是:一定要和父母住一个城市,最好一个在东,一个在西。可以不要天天见面,但要经常在一起吃饭、聊天。
她的身体一直都很好,在学校跑过万米长跑,还经常游泳。
娄功余说,2015年8月,娄滔回恩施度暑假,经常说身体浑身没力气,上楼乏力。当时,父母还笑女儿“太娇气”。10月份娄滔返校后,一天早晨给妈妈打电话,说一只脚尖踮不起来,不听使唤。起初,以是颈椎或者腰椎问题。直到“北医三院”和多家大医院权威教授会诊,才确诊为“运动神经元病”。
运动神经元病,属于神经系统疾病,俗称“渐冻症”,目前病因病理不明。而娄滔所患这种,属于远端发病这种,其发病进程十分迅速。其可怕之处在于,患者大脑意识从头到尾都是清醒的,会慢慢感受到全身不受控制,最后连呼吸肌都无法自主,只有眼睁睁等死。
为了不拖累男友,在患病1个多月后,娄滔主动提出和男友分手,并谢绝很多同学的看望。她希望,自己留在大家心目中的是一个健康美好的形象。
让家人感动的是,在娄滔患病后,很多人都伸出援手。两次爱心筹款100多万元。
2年来,娄滔踏上了漫漫求医之路。
2016年10月,不见好转的娄滔,被转回恩施当地一家医院的神经内科,做保守治疗。她的病情越来越恶化。发展到最后,连吃饭、张嘴都没力气了。2017年元月,因大脑缺氧深度昏迷,娄滔住进了ICU重症监护室,失去了自主呼吸功能,用呼吸机维持生命。
尽管如此,娄滔在患病期间,仍坚持“听”完了60多部中外世界名著。
娄功余说,“渐冻症”病人发展后期,整个人都如同面条一样瘫软。女儿曾多次提出,不治了。但父母劝她要继续坚持。
一次,她将护士喊到床边,以口授护士执笔的方式,写下了本文开头那三个愿望。
来汉登记捐赠表
10月9日清晨7时,经过省红字会牵线搭桥,娄滔被接到武汉汉阳医院,家属代替她在人体器官捐赠登记表上,签下了名字。
目前,在家属的强烈要求下,娄滔处于“深度镇静”治疗中。
武汉协和医院器官移植中心一许姓负责人称,依据有关器官移植法规,人体器官移植摘除,必须在“脑死亡”和“心死亡”两种状态下才能进行,此外供体器官的指标检查,也有明确健康标准。
他表示,娄滔虽然患有运动神经元病,但其病在大脑神经指挥系统,身体各器官功能仍是正常的。不过,娄滔身体已出现感染,必须在抗感染治疗外,才能捐赠器官。即便如此,依然要在家属的意愿下,在法制的框架下进行。


来自Android客户端1楼2017-10-15 11:38回复
    一路走好。天堂不再有病痛。


    来自Android客户端2楼2017-10-15 11:39
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      我还有可以捐献的器官吗?


      来自Android客户端3楼2017-10-15 11:39
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        我还活着,所以要继续做一些有价值有意义的事情。发出自己的光和热。


        来自Android客户端4楼2017-10-15 11:40
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          “一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病,活着对我是一种折磨和痛苦。我要有尊严地离开,爸爸和妈妈,你们要坚强地、微笑着生活,不要为我难过。
          我走之后,头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题,让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人,早日摆脱痛苦……”手抖着读完这些文字,乐观坚强的好姑娘,又那么的优秀!心疼啊,父母得多伤心啊!今后怎么过!


          IP属地:河北来自iPhone客户端5楼2017-10-15 19:09
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            有知觉说明“上传”正常。
            不能指挥运动说明“下达”指令的路径出现障碍。清除障碍是治病。
            “渐冻症”一个编制出来的谎言。
            祈福,祝愿都是竹篮打水。


            IP属地:天津来自Android客户端12楼2017-10-17 02:36
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              我的恩师也是武汉的,所以想帮你治疗病患。这个病是有办法恢复的。不知道怎么才能联系到你们


              来自手机贴吧13楼2017-10-17 12:57
              收起回复
                快試試原始點吧,很抱歉暫時找不到湖北那邊的原始點公益站的聯繫方式,先把我們山東這邊的公益服務點提供給患者親屬,济南原始点泉景雅园公益站开放时间如下:
                周一至周日全天(周三休息) ,周六周日为公益班授课时间,课间大家可以互相交流手法!初次学习者必须提前电话约定,以防公益站临时有其他安排!
                联系电话:夏老师15069142721


                IP属地:山东14楼2017-10-19 21:42
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                  怎么才能联系到他家人或者朋友。我v 18842571648


                  IP属地:黑龙江15楼2017-10-26 16:41
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                    娄滔所得病患是遗传造成的。


                    IP属地:北京来自Android客户端16楼2018-01-07 04:48
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