结缔组织病吧 关注:1,336贴子:6,553

产后被诊断为未分化结缔组织病,说说我的经历

只看楼主收藏回复

16年7月生完孩子后,月子期间出现轻微的全身水肿,早晨起来双手晨僵。一开始以为是月子没做好,可到了10月份双手晨僵越来越严重,无法握拳,并且伴有疼痛。随之疼痛蔓延至腕关节,肩关节,髋关节。逐渐开始日常的行走,站,坐都变得吃力和疼。自己上网查,去了仁济医院的吕良敬那里挂专家号,诊断为未分化结缔组织病。治疗方案为两颗醋酸泼尼松,两颗芬乐,两颗阿司匹林。当时还在母乳,吕说吃药没关系可以哺乳。
上了激素后晨僵开始好转,但并未完全消除。全身关节疼痛好了,但是髋关节是不是会不舒服。随之,开始慢慢了解这个病,再联系到红斑狼疮,怕了。回想自己生孩子前,抵抗力一直不好,经常有无原因的高烧,还有长期治不好的慢行支气管炎。
心情越来越差…生完孩子后,长期没休息好,心里压力大,工作方面也出现一定问题。再加上这个病,感觉自己没什么希望了…


IP属地:上海来自iPhone客户端1楼2018-02-13 17:17回复
    吃了激素后,身材和脸确实有变化,人也开始有点自卑。总觉得自己和正常人不一样,没有身体的本钱去拼工作去享受人生。我要做的就是谨小慎微地生活,保持生活规律,控制饮食。另外生的是女儿,还特别担心把这个体质遗传给她。二胎的问题,更是不敢想了…


    IP属地:上海来自iPhone客户端2楼2018-02-13 17:21
    收起回复
      16年11月开始,考虑去看下中医,找了龙华医院的顾军花。顾看了我的报告认为我并不严重,当然也不能质疑吕的判断,都是一个圈子的。因为我的血液指标里只有抗核抗体是弱阳性滴度1:80,其他指标都无异常。随着激素治疗,很快血沉,c反应蛋白等也开始正常了。因此12月开始,顾建议我减激素试试。


      IP属地:上海来自iPhone客户端3楼2018-02-13 17:25
      收起回复
        16年12月到2月期间,我把两颗醋酸泼尼松两颗芬乐和两颗阿司匹林的量慢慢自行降到不服药。期间也服用顾军花的中药,配合艾灸。之后换了一份工作,孩子由母亲带,逐渐睡眠恢复正常了。


        IP属地:上海来自iPhone客户端4楼2018-02-13 17:28
        回复
          楼主现在怎么样了?


          IP属地:浙江5楼2018-03-16 16:08
          收起回复
            仁济医院没约到专家,普通门诊能看这得好这病吗?


            来自iPhone客户端6楼2018-04-24 17:31
            收起回复
              楼主现在怎么样了,能说一下治疗近况吗?关注中


              IP属地:上海来自iPhone客户端7楼2018-05-14 08:34
              收起回复
                心情其实非常重要,服用激素半年后我开始自己慢慢减,纷乐和阿司匹林也不吃了,最后中药也不吃了。到目前为止已经有两年没有去复诊了。目前为止一切正常,当然和健康的时候比还是有一些问题,比如早上起来还是有略微的晨僵。各个关节还是会有弹响,髋关节腕关节和肩关节。一旦睡眠不好很容易第二天会有各种不舒服。所以睡眠和心情非常重要!


                IP属地:上海来自iPhone客户端8楼2018-06-02 17:53
                收起回复
                  楼主怎么样了


                  IP属地:广东来自iPhone客户端9楼2018-06-26 10:24
                  回复(37)
                    说一下在恢复期间我的一些生活情况。饮食方面,我尝试过一阶段无麸饮食,具体大家可以上网查是怎么一个概念。简单来说就是避免吃小麦相关的食品,因为小麦中的麸质所包涵的一串蛋白质在人体吸收过程中容易引起免疫系统的的异常。这种饮食法对于一些免疫系统疾病的人很有用。除此之外,吃上面就是讲究低热量高蛋白少油少盐。第二是保健,建议各位病友可以去做一些按摩,经络疏通,艾灸等。我们这个病就是全身容易堵,中医叫痹症嘛,肌肉筋膜结缔组织都会气血运行不畅,所以这疼那疼的。一开始因为生病的关系,长期不运动,肌肉的力量很差,做这些按摩来被动运动也是很好的办法。另外也包括一些汗蒸,有利于促进新陈代谢。第三就是我认为最重要,也是让我越来越好的——运动。目前,随着我体力的恢复,肌肉力量的康复,感觉自己和正常人没有什么两样了。可以给自己定个小目标:继续锻炼,要比那些正常人中的亚健康人更好


                    IP属地:上海来自iPhone客户端10楼2018-07-04 23:03
                    收起回复
                      最近随访了一次,又对各个指标做了下测试。基本都正常,除了抗核抗体均质型;滴度1,1:80;滴度2,1:40。另外,抗dsDNA为12.69,正常参考值是小于等于7UI/ml。抗dsDNA用另外一个测试法测出来就没问题。医生说第一个测试法更准,但是值小于20都算正常。人一天不同时间,这个值都是波动的。医生表示目前一切正常。


                      IP属地:上海来自iPhone客户端11楼2018-08-06 16:56
                      收起回复
                        我是低烧,血沉偏高,抗dsdna抗体12.03,免疫球蛋白g偏高一点,t淋巴细胞偏低一点。关节有点痛。下肢有点浮肿。吕良敬说是结缔组织病,我问他是不是狼疮早期,他说是的。也开了激素纷乐阿斯匹林,我在想要不要再找其他医生问问,顾军花好吗?


                        IP属地:浙江来自iPhone客户端12楼2018-08-29 20:18
                        收起回复
                          我今天刚刚被查出这个病,但只是面部反复过敏 其他没症状,有跟我一样的病友吗?


                          来自手机贴吧13楼2018-11-20 21:38
                          收起回复
                            我是这一周住院才知道自己得了未分化的病,之前医生排除了类风湿,又排除了自免肝,今天说倾向于这个病。


                            来自手机贴吧14楼2018-12-27 13:37
                            收起回复
                              我也是上个月刚查出结缔组织病的 我是ana抗核抗体阳性 免疫球蛋白gm 高 还有抗uirnp阳性 有和我一样的吗
                              ?都说下 我现在症状就是雷诺现象 别的还没有 有群吗


                              15楼2018-12-31 14:08
                              收起回复