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室管膜瘤吧
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本人室管膜瘤2级,已坚持5年
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本人室管膜瘤2级,已坚持5年
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1楼
2018-06-11 14:07
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来说说具体情况。2013年9岁,做第一次手术,术全切,ki–67小于3,在主治医生的建议下未行放疗,一年半后有复发迹象,任其生长三年后出现明显症状在成都华西医院做了二次手术,术全切。做了26次放疗,医生说有70%的可能在放疗后长期控制,现已半年,恢复良好,没有明显后遗症。二次手朮病理结果还是2级,ki–67无明显增长3%到5%之间。
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2楼
2018-06-11 14:15
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星语心愿之蓝
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祝福你
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3楼
2018-06-27 03:28
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星语心愿之蓝
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我女儿二十八岁,做手术半年了,三月复查一次
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4楼
2018-06-28 16:47
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yongaijing8808
活跃吧友
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因为这个病的可能比较少 所以留言的才少 我觉得咱们应该建个微信群 那样交流更方便
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5楼
2018-06-28 23:04
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雨后有阳光
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姐姐一家带着小外甥还在北京求医,三个月前做过一次手术室管膜瘤临近脑干没有全切,休息了两个多月现在突然严重了。只能带孩子去北京,也许天坛不好进吧临时去了北京玉泉医院,他们也没有足够治疗的资金。对这个宝宝太残忍了,孩子还不到两岁
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6楼
2018-06-29 12:38
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雨后有阳光
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做完第一次手术时,有时和姐姐微信聊天听到孩子的声音一直很沙哑,也没有学会说话走路,一定是太疼了
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7楼
2018-06-29 12:40
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雨后有阳光
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姐姐还说这几天孩子一直用手打头,想到这眼泪总是会流下来。希望大家都好好的
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8楼
2018-06-29 12:42
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随
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祝福,我也是二级的,做完手术两年了
IP属地:河南
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9楼
2018-06-30 10:21
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鲜花绽放
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你是在什么部位?
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10楼
2018-07-02 16:33
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四脑室。
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11楼
2018-07-03 07:29
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qq康复群:457256032
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13楼
2018-07-03 07:56
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alex_zl_tz
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楼主您好,我87年出生,95年小脑室管膜瘤手术并放疗,2000年之前进行的几次复查未见异常。算起来很长时间没有复查了。你是定期复查的吗?
IP属地:江苏
14楼
2018-08-28 11:08
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贴吧用户_QEyeAE6
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我也是室管膜瘤二级,请问你们放疗了没有。
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16楼
2018-09-14 13:10
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贴吧用户_QEyeAE6
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怎么加你们的微信了
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17楼
2018-09-14 13:11
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