之前在医院遇到一个更罕见疾病的患者，这个病叫阵发性睡眠性血红蛋白尿（PNH）,她说这个病的圈子听说我们是血友病甚至会觉得羡慕，因为血友病有明确的药物，国内也一直在生产，还可以报销，但他们的药物只有外国有，还价格高昂，国内只能对症治疗，血友病虽然很痛苦，但近几年我却一直感谢着国家对血友病的好政策，很多人尤其是新生患者都可以像健康人一样成长了，未来是光明的

近来大家都很关心艾美赛珠单抗，价格的确是非常昂贵，但我们的因子也是从以前买不到药，到有药买不起，再到可以大部分报销，也许什么时候政府与药企谈判成功，价格就会大幅下降了

喜大普奔！

同意！

我的看法是只要有这个药，在国内上市了，暗现在国家对罕见病的重视度来说肯定是纳入医保的，七八九因子不纳入医保也用不起啊，这个药不纳入医保也用不起，那他的发明意义是什么呢？所以说不用担心用不起的问题