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我的结缔组织病转干燥综合症的康复之路!

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我的结缔组织病转干燥综合症的康复之路!


IP属地:江苏来自iPhone客户端1楼2019-04-23 10:52回复
    分享下我从结缔组织病,分化成干燥的确诊治疗方法,酸甜苦辣,真不知道咋过来的,希望能给大家借鉴,共同受益,别走弯路。
    我目前为止,算是稳定也好转很多,
    医生开的西药已经停了近一年了!


    IP属地:江苏来自iPhone客户端2楼2019-04-23 10:56
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      我是在2015年8月眼皮上方忽然出现了红疹,当时以为是吃了不少小龙虾或是重口味引起的,然后在药店买了些抗过敏的药膏,但用了些时间也不起作用,
      接着在本地各大医院及市级省级医院就诊,用激素药膏,用他克莫斯软膏,查过敏源,也没好。


      IP属地:江苏来自iPhone客户端3楼2019-04-23 11:01
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        后来又经朋友介绍去了南京的皮防所看,医生给其他病人就诊时,反复要求去做个活检,是那种眼皮上取点肉做活检的那种,排除下是否为结缔组织病,听这都觉得可怕,还有可能留下点疤痕,但我根本没以为自己会是结缔组织病。


        IP属地:江苏来自iPhone客户端4楼2019-04-23 11:14
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          到医生问我时,我就我开始怀疑这个医生,不愿意相信自己会是什么结缔组织病,我跟医生说就是过敏,医生也听话,就开给我一个抗过敏的药膏,让我回去用用,如果没有效果,那就怀疑是结缔组织病了,就可以过来做活检。


          IP属地:江苏来自iPhone客户端5楼2019-04-24 11:04
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            回家以后压根就没用这个药膏,还是用以前用的那个他克莫斯软膏,皮肤红疹明显褪去了,但皮下还是有些水肿。


            IP属地:江苏来自iPhone客户端6楼2019-04-25 09:59
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              万万没想到的是,在这期间,竟意外怀孕了,真是又惊喜又担心啊,还好整个孕期各种检查也是正常的,脸上的红疹没有了,但皮下还是有点水肿,吃一丁点辛辣食物,皮肤就有点复发的感觉
              结果,我哺乳期结束后,眼周红疹又开始复发,迫不及待第一站就是省中医的皮肤科,挂的是专家号,医生初步怀疑我的是结缔组织病的一种——皮肌炎,让我回家去当地医院查下抗核抗体、免疫球蛋白、还有激酶什么的。


              IP属地:江苏来自iPhone客户端7楼2019-04-25 15:25
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                在网上搜了下皮肌炎,吓得半死.....,真是看字面没觉得什么,其实是免疫疾病的一种,病情严重的人像瘫痪似的,需要坐轮椅,全身肌肉无力症状。恐怖!(ˇˍˇ) 想都不敢想,这病会跟我扯上关系。


                IP属地:江苏来自iPhone客户端8楼2019-04-27 09:50
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                  这病有的人海边晒后太阳后就急性发作!很诡异……


                  IP属地:江苏来自iPhone客户端9楼2019-04-27 09:51
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                    待检查结果出来,给专家看过发现我的激酶并不高,对不上皮肌炎的指标,后来又让我去了风湿免疫科,被医生怀疑为结缔组织病的一种——干燥综合症!


                    IP属地:江苏来自iPhone客户端10楼2019-04-27 09:54
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                      当时,我的Igg有些高,医生给开了白芍。医生还让我去查内脏,看有没有伤到内脏特别是肺啥的。


                      IP属地:江苏来自iPhone客户端11楼2019-04-28 15:07
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                        然后,2016年底,去了南京鼓楼医院做血检、泪液、腮腺造影、唇腺活检一系列细致的检查,最终确诊为干燥综合症。
                        医生让吃纷乐和骨化三醇,还说免疫系统疾病目前没有治愈的方法,要吃一辈子的药控制病情。
                        当时真的不能接受这个事实,绝望、无助,各种疯狂的百度,在家哭了好多天,人一下子瘦了好几斤


                        IP属地:江苏来自iPhone客户端12楼2019-04-28 15:09
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                          我也正接受检查


                          IP属地:广东来自Android客户端13楼2019-04-28 16:25
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                            在门诊检查还是住院检查


                            IP属地:广东来自Android客户端14楼2019-04-28 16:27
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                              我正在体骨科,己经停药十天,才去验血,不知准不准确,要过一周左右行走才方便,过十天再去门诊复查,会不会担吴呢


                              IP属地:广东来自Android客户端15楼2019-04-28 16:41
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