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先心病术后有感

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2019/6/1,宝贝术后3个月复查一切正常,开开心心的迎接属于自己的第一个儿童节,作为一个新手妈妈,一瞬间如释重托,一种前所未有的放松充满心头,1个月,度过了术后医生说的观察期,听着张海波主任说着等着6个月复查没有问题,术后就不会有任何问题,可以正常喂养,以后一年后在例行检查一次没有问题就不要在想这个事情的话语,瞬间眼泪朦胧,先心父母的恐惧和委屈,恐怕只有先心宝宝的家属们才能体会。
2018年7月3日我们迎来人生中最重要的礼物,我们的茵宝宝,出生体重6.4斤,声音洪亮,一家人都沉浸在宝宝的到来带来的开心日子里;满月的时候去打针顺便做了个例行体检,体检的医生是个中年女士,听着宝宝的心脏后就问我们有没有医生听过有心脏杂音?瞬间我们就愣住了,因为我们根本就不知道心脏杂音是什么?医生建议我们先不要打预防针,带去儿童医院做个心超,还说孩子可能存在先天性心脏病,但又说不确定,最好去检查一下;一瞬间犹如晴天霹雳,把我吓懵了,抱着孩子赶紧就去市儿童医院,一路上我查了什么是心脏杂音,什么是先天性心脏病,吓得自己已经发抖了,怎么都不相信孩子会得这病。
儿童医院的检查结果显示还是室间隔缺损0.6厘米,房间隔缺损0.5厘米,医生看了检查报告就说是先天性心脏病,后期需要手术治疗,目前需要安静静养待孩子长大些择机手术,3个月复查一次;回家的路上泪水忍不住一直流,宝宝爸爸一直安慰我,可是任谁听见先天性心脏病这6个字的时候,都不会淡定。
接下来的日子就是和现在大多数家属一样,疯狂的上网查,查病情,查医院,查医生,查生存率,查手术死亡····等一大堆问题,期间也加了很多群,都是一样的先心家属,我才了解到原来有那么多的先心病儿童,我也了解到像我们家的病情原来属于很轻微的病情,比起一些复杂的先心病,我们已经很辛运了;内心慢慢平静下来后,开始接受孩子有心脏病的事实,由于在农村,人多口杂,我们只和孩子爷爷奶奶说了孩子的事情,连外婆都不知道,就怕对孩子以后生活产生影响;谨遵医生的教导,不要带孩子去人多的地方,防止孩子感冒,防止肺炎;可是事与愿违,孩子月子里就感冒了,前三个月感冒了3次,还有一次形成了肺炎,在医院住院1周;3个月孩子体重才有10斤,长3斤多一点,先心病的孩子确实很难长肉啊。
看着孩子老是生病和不长肉,手术的事情被我们提上日程,我们害怕耽搁太久了加重病情或者是错过孩子生长发育的好机会,加上3个月复查孩子病情基本没有变化,我们决定手术了,当地医院推荐我们去上海儿童医学中心,说是那里是全亚洲最大的儿童心脏中心,手术成功率很高,加上期间我们有在网上和群里了解过一些,我们也决定去儿童医学中心手术;
选好了医院,医生又是个问题,我们女孩子,不想让孩子以后有太大的心理负担与自卑感,我们想尽力给孩子最小的上海,选择右腋下侧切手术,减少刀口的长度,避开明显的位置,让孩子以后不会有太大的心理负担;但是儿童医学中心的比较厉害的张海波,郑景浩医生不做我们这种简单的先心病,而且也是正开,其他医生虽说也有侧切,但是很少,这又让我门一时间拿不定主意,后来群里有家属说儿童医学中心可以多花6万块钱请张或者郑主任做简单的先心手术,他们也是可以侧切的;我们抱着试试看的态度在网上咨询了一下张主任,他也告知可以点刀手术,不过可能要提前一个月左右预约。
7个月时候孩子13斤,我们带着孩子去上海复查一次,结果室间隔缺损0.7里面,卵圆孔未必0.3,病情反而加重了,张主任说缺口太大,可以考虑孩子在1岁左右术后,侧切的话6个月以上体重再养好一点均可;于是我们预约了手术,准备孩子9个月时候来手术。
在等待这段时间,每天都很煎熬,即想着早日手术,又害怕孩子手术,想着孩子离开妈妈会怎办,想着在监护室会不会哭闹,想着想着一夜夜的失眠与泪满枕头。
8个月25天,茵宝宝14斤多一点,我们接到医院电话让去住院手术;在病房里,我们认识了很多很多先心病的家属,我听了护士给我们上的宣教,许许多多术前术后的家属在一起相互打气,相互介绍,内心其实并没有来时那么害怕;
8月28天,我们的宝宝手术了,术前谈话我没去,孩子爸爸说医生说的他双腿发软。
历时3个小时,孩子手术完成了,术后主刀张主任出来和我们简单介绍一下手术情况,手术顺利,孩子已经转让CICU,那一刻眼泪止不住的往下流,有对手术成功的喜悦,有对医生的感谢,有对孩子的思念,更多的是对自己内心的一种释放。监护室两晚一天,孩子就出来了,出来的时候孩子身上插着管子和各种监视仪器,没有强大的内心,真的无法看下去。
小孩子的恢复能力很好,术后1周我们就出院了,出院后携带一些药物回家服用一个月,严格控制水的出入量,每天孩子都因为吃不饱饿的哇哇叫,不过为了孩子心脏的恢复,我们强忍着不给吃饱;等孩子药物吃完后,我们在网上咨询医生,张主任说可以正常给孩子吃了,我们也就没限量了,也许是术后孩子


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来自iPhone客户端1楼2019-06-11 21:06
    胃口好了,奶量较之前增加一半,感觉每天都是在要吃吃吃,术后三个月复查时候,我们一斤17斤了。
    真的很感谢这一路走来帮助我很多人,很多网上医生的解答,很多群里家属的耐心解释,最重要的事张海波主任的手术给我全家带来了希望。也希望诸多先心病的家属看见我得文章后学会不要害怕,好好照顾孩子,积极治疗,我们的孩子天生‘心眼’多,以后一定会开开心心健健康康,快快乐乐的成长的。。。加油!!!!有需要的话可以一起在群里讨论,先心家属不孤单,先心宝宝不孤单!!


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    来自iPhone客户端2楼2019-06-11 21:06
      宝宝棒棒哒


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      来自Android客户端3楼2019-06-29 02:54
        加油


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        来自iPhone客户端4楼2019-07-07 07:26
          谢谢


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          来自iPhone客户端8楼2019-08-25 06:48
            谢谢楼主


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            来自Android客户端9楼2019-09-02 12:42
              这个情况对每个家庭都是一种巨大打击,加油!


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              来自Android客户端10楼2019-10-09 21:41


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                来自iPhone客户端11楼2019-10-23 07:00
                  🙏


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                  来自iPhone客户端12楼2019-11-13 22:46
                    好啊


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                    来自iPhone客户端13楼2019-11-26 20:23


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                      来自iPhone客户端14楼2019-12-07 23:17
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                        来自iPhone客户端15楼2019-12-14 23:19


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                          来自iPhone客户端16楼2019-12-29 23:21
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                            来自Android客户端17楼2019-12-30 02:04


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                              来自iPhone客户端18楼2020-02-05 01:20