肾病综合症吧 关注:119,143贴子:4,146,618

激素敏感、复发话题。

只看楼主收藏回复

我是激素敏感型。26年肾病史,这么多年过来,已做到少复发、不复发。


IP属地:山东1楼2019-12-10 08:37回复
    26年的生病经历:1993年8月生病,共复发四次。第一次复发是1994年6月。第二次复发1996年初。第三次复发1999年3月。第四次复发2014年4月。现已停药近三年半。


    IP属地:山东来自Android客户端2楼2019-12-10 08:53
    回复
      你不吃中药 肯定会复发呀 这样根本不能算是真正好了 中医也不是随随便便就能治这个病的


      IP属地:广东来自iPhone客户端3楼2019-12-10 10:31
      收起回复
        要找对肾病有研究的中医


        IP属地:广东来自iPhone客户端4楼2019-12-10 10:32
        收起回复
          我也是敏感型的,但是两颗是瓶颈,减不下去,减半颗第三天就漏


          IP属地:山东来自Android客户端5楼2019-12-10 10:40
          收起回复
            年龄大反应慢,加之腹中墨水少,一些描述难免有偏差,俺尽力吧。说说四次复发情况:我激素敏感,蛋白转阴后是绝对的阴性,一般是不能带加减的。早年一旦复发,蛋白先出现加减,然后三四天就会到4加,来时蛮凶猛。第四次复发是时隔十来年后持续劳累引发,发现及时,先一加,大约一周后2加,治疗及时没发展到四加。


            IP属地:山东6楼2019-12-10 11:51
            收起回复
              热心大姐


              IP属地:山东来自Android客户端7楼2019-12-10 12:26
              收起回复
                谢谢分享。


                IP属地:广东来自Android客户端8楼2019-12-10 15:22
                收起回复
                  很棒、我2004年生病至今15.6年了,目前停药7年了。自己注意点养一下还是好的


                  IP属地:广东来自iPhone客户端9楼2019-12-10 15:32
                  收起回复
                    不同类型肾病,治疗上不同,预后也不同。俺只针对激素敏感肾病说点自己的认识。肾综发起病来来势挺快,尿蛋白量不几天就可能达到高值,不少病友会很害怕。我说不用过于担忧,只要激素敏感就不怕,只有尿蛋白,无高血压、隐血的预后最好,一般不会发展到肾衰。


                    IP属地:山东10楼2019-12-10 15:45
                    收起回复
                      看到有病友刚转阴就减激素,接下来也是一个月减一粒甚至半个月减一粒,这种减法非常错误,一再反复则说明问题。


                      IP属地:山东来自Android客户端12楼2019-12-11 16:04
                      收起回复
                        现在医生让我半个月减一粒,足量2个月,现在吃小强8粒了。


                        来自Android客户端13楼2019-12-11 16:18
                        收起回复
                          说说俺的第三次复发:1999年第三次复发,才开始意识到需要反思之前的治疗。之前复发后加足量激素,减量都是听医生的(有西医医生也有中医医生),到减完都是一年来的激素疗程,再就是年轻就知道一猛子干,不懂劳逸结合,虽不觉着累,然而小肾可不依了,所以复发。这次准备再吃激素,也不去看医生了,自己加量吃就是。小强8粒吃上,8粒吃了五六个月才开始减。后面也是好几个月减一粒,减到四五粒时?几个月减半粒。总之吧,减的很慢很慢,到减完共用时三年半。减药期间也注意不劳累,也意识到调整心态等。事实证明这样做是完全正确的,停药后一直好了十来年。


                          IP属地:山东来自Android客户端14楼2019-12-11 16:28
                          收起回复
                            看到不少病友足量吃上很快转阴,然后立马就减量,而且减速飞快,希望快速减到小剂量维持,我认为这种减量很不妥,具体怎么不妥原理我说不上来,只知道这种减速的复发率很高。


                            IP属地:山东15楼2019-12-12 19:59
                            收起回复
                              楼主平时都是吃什么药,来维持的,


                              IP属地:河南来自Android客户端16楼2019-12-12 20:02
                              收起回复