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其实我不晓得我是不是应该在这个吧里发帖,未分化结缔组织病,结

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其实我不晓得我是不是应该在这个吧里发帖,未分化结缔组织病,结缔组织病,干燥综合征,红斑狼疮,它们好像都大同小异,治疗都差不多一样,我2020年6月2日被确诊结缔组织病,肺间质纤维化。一确诊就开始服药,不敢耽误一点,马上就开始在网上百度各种关于这种病的详细情况,看到最后得出的结论就是没有看好的,只能长期吃药控制,可怕的是我还有肺间质,感觉生命倒计时开始了,在网上找和我一样情况的病友,询问她们如何治疗,说实话,心情极度沮丧,想到吃药的副作用,更加担心的是吃药能控制下来吗?这种我们看不见莫不着的病情改变,因为太多的未分化结缔组织病就因为某次感冒就变成了红斑狼疮,感冒?我在未来的几年时间里怎么不可能感冒,我改如何保护自己不感冒?我做不到自己往后余生一直不感冒,可能变成红斑狼疮是迟早的吧,这是对这个病的担心。最让人烦躁的是家人,孩子还没有长大,父母老了,还没有孝顺,现在每月吃药加检查的费用都是几千,本就收入不高的家庭,不晓得如何支撑。罢了,该来的总该来,一切都是命中注定。天天看贴吧还是有很多正能量的,活了20多年的老狼也是有的,活了几年的也是有的,不晓得自己会是哪种结局。多想想,想通了,只能按医生的方法来,因为他更加专业,规律生活,防嗮,如果这些我都做到位了,它还是要我命,我也没办法,只能说我尽力了,人生尽力了就好。开心点,萝卜


来自Android客户端1楼2020-07-13 09:25回复
    请问您肺间质吃什么药?另外,感冒就会变成红斑狼疮?普通感冒也会?


    IP属地:上海来自iPhone客户端2楼2020-07-13 11:07
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      肺纤维有什么症状么?怎么确诊的?


      IP属地:江西来自手机贴吧3楼2020-07-13 14:32
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        ct确诊的


        来自Android客户端4楼2020-07-13 15:25
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          姐,生活谨慎,心态放宽。慢慢来调整。1. 药物太贵可不可以问医生有没有得代替呢?2. 起步的时候费用确实较大,后面好起来了,就不用那么频繁做血检和其他检查,这部分费用就会降下来。所以好好的,帮助病情恢复,就是省钱了(我刚开始也兼职支付医疗费用,慢慢也就好起来啦)3. 变好变坏都是概率性的,您平时注意好了,那变好的概率就大了呀,加油!


          5楼2020-07-15 18:35
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            吃了51天药了,手指还是数不出来的不舒服,今天要去问问医生了,是不是没有控制下来。


            来自Android客户端6楼2020-07-21 13:03
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              请问你现在怎么样了?


              IP属地:江苏来自Android客户端7楼2020-08-12 02:09
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                我也是今年7月确诊结缔组织病,可能发现方向是系统性红斑狼疮,请问,感冒会导致引发系统性红斑狼疮吗?我现在也是很迷茫,也尽量调节自己乐观勇敢,但还是非常担心


                来自手机贴吧8楼2020-08-26 17:02
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                  现在怎么样了


                  IP属地:江西来自手机贴吧9楼2020-08-27 15:52
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                    结缔组织病肺间质纤维化经过治疗症状基本消失了,这种情况能停药吗?


                    来自手机贴吧10楼2020-10-17 14:48
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