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过去3年的治疗历程

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17年7月单位体检过后,收到来自体检中心的电话,很严肃的告知我,血小板高,建议我去医院血液科看看。拿到体检报告一看,血小板653。查了前面一年的体检报告,血小板462,其实已经高了,只是自己没注意。去了魔都某三甲医院,并持续追踪了三年。期间血小板指标一直在500-700之间徘徊,做过一次基因检测,未发现基因突变。有医生开了阿司匹林,建议日常控制,也有医生觉得还未必需要服用阿司匹林,所以也就没有坚持服用。总而言之,医生初步判断为原发性血小板增高症。
这几年中,最明显的症状是时不时会出现眼花。18年体检,被告知脾脏增大。19年体检,又被告知脾脏还好,不算大。吃过三七粉活血,未坚持,但感觉服用期间,眼花症状有改善。魔都讲究冬令进补,18年冬季配的膏方似乎效果不错,基本未出现眼花症状,服用过后一周去测,血小板指标为510上下,为过去几年里面的最低值,当年9月份体检。
每三个月的检查,医生的建议是自己摸摸规律,什么样的状况下人比较舒服,血小板的值比较稳定,就尽量维持这样的状态。
今年年后,一改过去眼花通常只发生在上午的状况,时不时会出现眼花的症状,比如中午,比如晚上。想起当年吃膏方时候的状态,就决定去看看中医。挂了一家中医类三甲医院的专家门诊,第一天先测了个血常规,血小板741,第一个疗程结束,再测为688,后面第二个疗程结束,544,结果还是不错的,医生也讲她的目标就是能够将指标控制到500左右。尽管那中药真心难吃,不过看到效果,就坚持吧,毕竟年龄也还没到知天命。家庭也算幸福,想想还是要保命的。吃了中药后,眼花的症状有明显改善,早晨起来神清气爽,气色见好,晚上也可以看看书了。问过医生,这药需要吃多久,医生的答复是基本上要考虑终生服药了。还是期待着万一奇迹发生,哪一天血小板就正常了呢。
总结下自己身体对血小板的反应,保持良好的心态,休息好非常重要。伴随着患病时间的延长,感觉气色开始差了,不排除微循环出现问题并在持续积聚。中医用的药,我看了下,里面有地龙,估计起了溶栓的作用。各方面的改善,不排除与溶栓相关。继续中药控制中,如果下次血小板数值继续降低,会上来分享。


IP属地:上海1楼2020-07-21 11:14回复
    加油


    来自Android客户端2楼2020-07-25 22:43
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      在上海哪个医院哪个医生那里看的?


      IP属地:浙江3楼2020-07-27 16:16
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        我也是确诊了


        IP属地:湖南来自Android客户端4楼2020-07-27 19:35
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          今天又去医院,抽血化验的结果是血小板645,感觉是不是上个月有点空欢喜一场。不过话说回来,伴随着中药治疗,因为眼花症状有了明显改善,自我感觉还是有帮助的。这次的血小板又有升高,个人怀疑与生理周期有关,也与医生确认过,医生认为是可能的,属于反应性的升高。这两个月,明显感觉生理期的第一天,眼花得厉害,刚好最近单位开始体检,准备两周后约个体检复查下,希望有帮助。


          IP属地:上海来自Android客户端5楼2020-08-10 14:30
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            一起加油


            来自Android客户端6楼2020-08-11 10:01
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              我也是刚确诊,吃了半个月的脲片,降到正常值,停了要上来了,现在已放弃吃脲片,在吃中药,楼主你现在主要怎么治疗


              来自Android客户端7楼2020-08-11 10:11
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                1月前也查出血小板增高骨髓纤维化,今天医生开了阿司匹林和羟基脲,心里很焦考,楼主有没有治愈的可能,或你们都怎么治的,希望得到楼主的帮助。


                来自手机贴吧8楼2020-08-26 21:12
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                  我一直用干扰素


                  来自iPhone客户端9楼2020-08-27 00:46
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                    周一做了体检,刚刚看到体检报告,血小板计数561,比两周前去医院低了近100。说明两周前确实可能是受生理期的影响,属于反应性的。同时发现视力见好,估计是和最近持续的中药治疗相关。又约了9月6号的专家门诊,前路漫漫,珍惜现在还算稳定的时期,珍惜美好的生活。


                    IP属地:上海10楼2020-08-27 15:08
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                      又到了预约的专家门诊时间,恰逢生理期第二天,感觉上与过去不同的是,可能因为最近睡眠不错,坚持一定的锻炼,也可能是持续的中药调理见到了效果,生理期没有出现明显的眼花症状,血小板计数测下来是541,还不错,医生也认为达到了她的控制目标。身体是自己的,想着坚持一段目前的状态,每周保证有几天,每次持续半小时以上的走路,保证每晚的睡眠到8小时,试试效果。值得一题的是,上次体检中发现一侧的乳腺结节较去年有缩小,体检医生认为是好现象,不知是否与最近服用的中药有关。医生同时关注了下肝肾功能,按照体检结果,目前都是好的。中药的各成份网上搜了下功效与副作用,有些是有毒性的。能否长期服用尚不可知,期待着指标有进一步的下降。


                      IP属地:上海来自Android客户端11楼2020-09-07 11:30
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                        工作比较忙,近半个月来,发现很难保持每周有几天出去走半小时以上的路的目标。最恐怖的时候,某天从早晨开始,到晚上10点多,开了7个会,此外还开了两个小时的车,从单位在外地的一个厂开回到家里。晚上两个会开会前,已经一点都不想动了,最后晚上又出现了眼花的症状。虽然没有去测血小板,心里也估计是累的有点过了。
                        目前的控制目标是,每天保证充足的睡眠以及适当的锻炼。网上搜了八段锦的视频,目前的状态是,哪天如果实在忙,抽不出整段的时间,就练个十几分钟的八段锦。通常早晨都是睡不够的,所以早晨肯定没空,白天工作又忙,也抽不出时间,所以时间一半都是在晚饭后。休息个一个小时,如果后面有事,就练套八段锦,如果没事,天气,空气又好,就出去走个几千步。前天试着八段锦练两段的,但是发现自己蹲马步的功夫还不够。同时,考虑到自己在过去七八年里,几乎是不运动的状态,又买了拉绳,准备练练腰腹肌以及手臂的力量。开始也不求到多大的量,每天有空就动动,在床上也可以练。总比不动要强。待到过一段时间,如果腿部,腰腹肌等力量都增强了,估计八段锦也可以增加到两套或三套。
                        必须要提及的一个变化是,自己的睡眠状况真心有了明显的改善。过去经常出现失眠,现在不说沾枕头就着吧,起码晚上到了十来点钟就有了困意。忘了在哪里看到说,控制血小板还要注意饮水。现在每天晚上睡觉前的一杯温开水,早晨起来一杯温开水,都是在坚持。身体的变化还是感觉得到,多管齐下,希望能够控制住血小板。


                        IP属地:上海12楼2020-09-17 10:30
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                          地龙水蛭土元都有吗


                          来自iPhone客户端13楼2020-09-17 15:14
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                            本周工作有点忙,周一晚上有会,周二晚上准备一份周三要用的与老外们开会用的PPT,半夜又醒了有一个多小时,为了避免魔都的堵车,今天又是一大早爬起来,早晨起来就有点感觉。然后血小板测下来,又高上去了,678。不禁有点沮丧,在医院候诊的时候,自己仔细回忆本周与上次检测有哪些不同。分析下来,除了休息不足,还有两个因素可能会有影响。因为每周有几天是跨省上班,周一周二都是住在宾馆的。周一晚上去藏书羊肉店吃了碗羊杂面,周二有点馋鸭血粉丝汤,就吃了一碗鸭血粉丝汤。昨晚回到家,晚饭又是吃了一碗河鲫鱼汤。怀疑是不是这些荤汤会有影响。与上次检测的另一个区别是,自上周开始下雨,最近没有坚持每晚的走路。虽然做做八段锦感觉还不错。但终归是运动量不足。
                            看起来还是需要自我调整,保证运动,保证休息,坚持服药,再看看效果吧!


                            IP属地:上海15楼2020-09-24 10:41
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                              楼主,这个病会影响入职吗,单位体检只是体检中心给打电话吗?单位有没有说什么?


                              IP属地:江苏来自Android客户端16楼2020-10-02 09:21
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