拖着无比沉重的心情，记录一下最近一个月发生的事情吧。最近这些日子，是我这几十年来过得最痛苦的日子了。
因为实在无处诉说，所以只能发出来求助一下:
由于疫情原因，我跟我老公自从2月10号出来广州复工，算下来有大半年没见到我儿子了。这期间宝宝一直在老家跟他爷爷奶奶一起生活。 到了今年的7月15日，我儿子就刚好满三周岁了，我们计划9月份让他读幼儿园。
6月份经历了搬家，从广州番禺搬到白云区，我们用了一个星期的时间搬好家，新买了很多家具，置办好居住的环境，看着满屋子都是自己喜欢的样子，一想到过几天把孩子接上来一起住，就感到无比的幸福。 期间我跟我老公两人也已经找好了幼儿园。
7月10日，我公公婆婆千里迢迢把我孩子从来家带出来。我们都很开心。
7月16日，去打了疫苗，顺便做了入园体检。抽血要5天出结果。 之后我每天都开心的去上班。
7月20日，早上医院打来电话说我儿子的血液报告中丙氨酸氨基转移酶跟天门冬氨酸氨基转移酶指标很高，疑似肝功能异常，建议我们去大医院复查。我顿时惊呆了，全是发抖，双手无力，第一给吓到了,心想不会是有乙肝吧？
7月23日，去广州妇幼医院做抽血复查。同时我也在怀疑是否打了疫苗受影响，但医生说这个跟疫苗没关系。
7月24日，复查结果丙氨酸氨基转移酶跟天门冬氨酸氨基转移酶指标还是很高，另外肌酸激酶高到9000多。期间我们都很害怕是乙肝。下午两点多B超结果出来，还好不是乙肝，松了一口气。医生建议做B超。
7月29日，B超出结果：肝、胆、脾、胰腺声像未见明显异常。医生没看出有什么问题，让我们去广州儿童医院看。
我老公就带宝宝去了医院，我那天要上班。 心情是极其不好的，微信问我老公那边的医生怎么说，一直没回复。 突然打电话来问我说我哥是什么病。我当时吓得头皮发麻，双手无力发软。我跟他说我哥是肌肉营养不良。也就是从这个时候开始，我开始慌了，开始恐惧害怕。这里说下我哥的情况：
（我有两个哥哥，大哥身体健康，我二哥从小身体不好，我妈说他4岁才会走路，我从小到大也没多去关注我二哥这个病情，我一直以为他这个病是因为我爸爸爱喝酒的原因，才生下我哥哥这样子。我也没有去多问我妈。在我记事的时候我记得我妈说过我二哥是营养不良，肌肉无法吸收营养，6年级就没读书，因为爬不上楼梯，小时候他还会跑，但是很容易摔。后面一直在家里，扶着墙还能走路，到了25岁左右他的生活都还能自理，就这几年开始一切都要我妈妈打理。现在完全不能走路，瘦得只剩皮包骨。）
我就打电话问我妈，了解了一遍情况，让她找出20年前我哥的报告，验血单上面也是肌酸激酶很高，报告单显示我哥的病情是：考虑进行性肌营养不良！我当时对这个病一点也不了解，就开始各种百度，越百度越害怕。我二哥小时候的很多症状都跟网上描述的肌营养不良很相似。 我这会儿才意识到这个病是有遗传性质的！说女生携带不发病。 男生就有50%会发病。我开始感觉很绝望，很害怕我儿子也是这个病，虽然现在还没有确诊，但是一想到可能我身上携带了遗传基因。我就非常害怕，绝望，无助，开始泪流满面！一想到我儿子的未来可能就跟我二哥一样痛苦，我就觉得生不如死！ 如果从小时候开始，我有去了解我二哥这个病，那我在怀孕的时候有多想一步去做基因检测就好了。 可是谁能想到他这个病是有遗传性质的。我们整个家族就他会这样子，所以大家都没多想。可是如今有这种可能，我感觉我的天已经塌了。我儿子这辈子就完了，我们一家三代人的生活也完了。回到家我吃不下饭，睡不着觉，眼泪控制不住的一直流。我老公安慰我说，一切等结果出来再说，现在先别想那么多了。可是我控制不住自己不要去想去，隐性基因遗传，我哥得病，那我儿子得病的几率也很高，一样是肌酸激酶跟其他各种酶的指标很高，越想越绝望。
7月29，医生诊断写着：发现转氨酶和乳酸脱氢酶LDH水平升高。然后开了一个星期的药，看指标能否降下来。下次去医院再抽血做79个外显子基因检测。
在宝宝吃药的这一个星期里，我每天都在哭，虽然最终结果还是没出来，但是我已经很悲观往坏处去想。我不敢给我老公知道我在哭，不敢跟他说我吃不下饭，睡不着，上班也在哭，怕影响他的心情。 我多么帅气乖巧可爱的儿子，为什么就这么不幸？我哭得很大声，打电话给我妈妈，跟她说了我所有的心情，我知道这样子不好。但是我一个人抗不下所有，我无处诉说，打完电话我就后悔了。我妈妈也在哭，她比我还难受还要心痛。她说如果确诊了那她也生不如死，她照顾了我二哥一辈子，没想到现在她的女儿也可能会按着她的命运，再来一遍。 我简直生不如死！当时很想直接死了算了，带着宝宝去死，就解脱了，不用看着他一步步长大变成残疾人。那真的比死还要残忍，我真的接受不了。
8月6日，又去医院做了速诊生化，结果肌酸激酶降到7000多。但是医生说不理想。 开了单子让我们去查基因，（进行性肌营养不良DMD基因分析）,要等10天出结果。
又开始煎熬了10天，每天都无比难受，胡思乱想，甚至想过了很多种自杀的想法。。。。可是每天下班回到家里，看到我可爱的孩子，又感觉被治愈了。 一离开他，看不到他，那种绝望的无助感顺便加倍压在我身上。 每天晚上看他睡觉睡得那么香，这么可爱的孩子，为什么上天要对我们家这个残忍。
8月15，又去了医院，准备拿79个外显子的基因报告，我一直控制着眼泪，努力的不在我老公面前哭泣。我抱着宝宝在走廊椅子上坐着，我老公去打报告单，远远看着他手上拿着报告单，迎面像我走来，我的眼泪不争气的掉下来。我不敢看报告单，他跟我说结果显示：用MLPA方法检测DMD基因79个外显子，未发现突发或重复。 我顿时松了一口气，但是我心里明白，这并不能代表可以排除患DMD，检查还没结束。医生让重新查肌酸激酶指标，下午结果出来肌酸激酶又升到9000多（之前吃药一周降了2000多，我坚信它还是会降下来的，但是结果却回升到9000多，我顿时感受到事情的严重，难受至极奔溃大哭，这个时候外面也在下暴雨）下午医生说要重新抽血做个更加全面的基因检测，（遗传医学外显子测序分析），就按照医生的要求做了，我们一家三口抽了血，花了5800。医生说如果再查不出来，就要考虑做肌活检。我又控制不住痛哭了一场，这个时候我真的很无助又无比的心痛，我的孩子才刚刚满3岁阿！！！接下来就是等结果，还要等45天，太煎熬阿。
一个月的时间，目前只有我们夫妻跟我爸妈知道我小孩这个情况，公公婆婆那边还不敢跟他们说太多，就只告诉在等基因检测结果。。。
因为实在无处诉说，所以只能发出来求助一下:
由于疫情原因，我跟我老公自从2月10号出来广州复工，算下来有大半年没见到我儿子了。这期间宝宝一直在老家跟他爷爷奶奶一起生活。 到了今年的7月15日，我儿子就刚好满三周岁了，我们计划9月份让他读幼儿园。
6月份经历了搬家，从广州番禺搬到白云区，我们用了一个星期的时间搬好家，新买了很多家具，置办好居住的环境，看着满屋子都是自己喜欢的样子，一想到过几天把孩子接上来一起住，就感到无比的幸福。 期间我跟我老公两人也已经找好了幼儿园。
7月10日，我公公婆婆千里迢迢把我孩子从来家带出来。我们都很开心。
7月16日，去打了疫苗，顺便做了入园体检。抽血要5天出结果。 之后我每天都开心的去上班。
7月20日，早上医院打来电话说我儿子的血液报告中丙氨酸氨基转移酶跟天门冬氨酸氨基转移酶指标很高，疑似肝功能异常，建议我们去大医院复查。我顿时惊呆了，全是发抖，双手无力，第一给吓到了,心想不会是有乙肝吧？
7月23日，去广州妇幼医院做抽血复查。同时我也在怀疑是否打了疫苗受影响，但医生说这个跟疫苗没关系。
7月24日，复查结果丙氨酸氨基转移酶跟天门冬氨酸氨基转移酶指标还是很高，另外肌酸激酶高到9000多。期间我们都很害怕是乙肝。下午两点多B超结果出来，还好不是乙肝，松了一口气。医生建议做B超。
7月29日，B超出结果：肝、胆、脾、胰腺声像未见明显异常。医生没看出有什么问题，让我们去广州儿童医院看。
我老公就带宝宝去了医院，我那天要上班。 心情是极其不好的，微信问我老公那边的医生怎么说，一直没回复。 突然打电话来问我说我哥是什么病。我当时吓得头皮发麻，双手无力发软。我跟他说我哥是肌肉营养不良。也就是从这个时候开始，我开始慌了，开始恐惧害怕。这里说下我哥的情况：
（我有两个哥哥，大哥身体健康，我二哥从小身体不好，我妈说他4岁才会走路，我从小到大也没多去关注我二哥这个病情，我一直以为他这个病是因为我爸爸爱喝酒的原因，才生下我哥哥这样子。我也没有去多问我妈。在我记事的时候我记得我妈说过我二哥是营养不良，肌肉无法吸收营养，6年级就没读书，因为爬不上楼梯，小时候他还会跑，但是很容易摔。后面一直在家里，扶着墙还能走路，到了25岁左右他的生活都还能自理，就这几年开始一切都要我妈妈打理。现在完全不能走路，瘦得只剩皮包骨。）
我就打电话问我妈，了解了一遍情况，让她找出20年前我哥的报告，验血单上面也是肌酸激酶很高，报告单显示我哥的病情是：考虑进行性肌营养不良！我当时对这个病一点也不了解，就开始各种百度，越百度越害怕。我二哥小时候的很多症状都跟网上描述的肌营养不良很相似。 我这会儿才意识到这个病是有遗传性质的！说女生携带不发病。 男生就有50%会发病。我开始感觉很绝望，很害怕我儿子也是这个病，虽然现在还没有确诊，但是一想到可能我身上携带了遗传基因。我就非常害怕，绝望，无助，开始泪流满面！一想到我儿子的未来可能就跟我二哥一样痛苦，我就觉得生不如死！ 如果从小时候开始，我有去了解我二哥这个病，那我在怀孕的时候有多想一步去做基因检测就好了。 可是谁能想到他这个病是有遗传性质的。我们整个家族就他会这样子，所以大家都没多想。可是如今有这种可能，我感觉我的天已经塌了。我儿子这辈子就完了，我们一家三代人的生活也完了。回到家我吃不下饭，睡不着觉，眼泪控制不住的一直流。我老公安慰我说，一切等结果出来再说，现在先别想那么多了。可是我控制不住自己不要去想去，隐性基因遗传，我哥得病，那我儿子得病的几率也很高，一样是肌酸激酶跟其他各种酶的指标很高，越想越绝望。
7月29，医生诊断写着：发现转氨酶和乳酸脱氢酶LDH水平升高。然后开了一个星期的药，看指标能否降下来。下次去医院再抽血做79个外显子基因检测。
在宝宝吃药的这一个星期里，我每天都在哭，虽然最终结果还是没出来，但是我已经很悲观往坏处去想。我不敢给我老公知道我在哭，不敢跟他说我吃不下饭，睡不着，上班也在哭，怕影响他的心情。 我多么帅气乖巧可爱的儿子，为什么就这么不幸？我哭得很大声，打电话给我妈妈，跟她说了我所有的心情，我知道这样子不好。但是我一个人抗不下所有，我无处诉说，打完电话我就后悔了。我妈妈也在哭，她比我还难受还要心痛。她说如果确诊了那她也生不如死，她照顾了我二哥一辈子，没想到现在她的女儿也可能会按着她的命运，再来一遍。 我简直生不如死！当时很想直接死了算了，带着宝宝去死，就解脱了，不用看着他一步步长大变成残疾人。那真的比死还要残忍，我真的接受不了。
8月6日，又去医院做了速诊生化，结果肌酸激酶降到7000多。但是医生说不理想。 开了单子让我们去查基因，（进行性肌营养不良DMD基因分析）,要等10天出结果。
又开始煎熬了10天，每天都无比难受，胡思乱想，甚至想过了很多种自杀的想法。。。。可是每天下班回到家里，看到我可爱的孩子，又感觉被治愈了。 一离开他，看不到他，那种绝望的无助感顺便加倍压在我身上。 每天晚上看他睡觉睡得那么香，这么可爱的孩子，为什么上天要对我们家这个残忍。
8月15，又去了医院，准备拿79个外显子的基因报告，我一直控制着眼泪，努力的不在我老公面前哭泣。我抱着宝宝在走廊椅子上坐着，我老公去打报告单，远远看着他手上拿着报告单，迎面像我走来，我的眼泪不争气的掉下来。我不敢看报告单，他跟我说结果显示：用MLPA方法检测DMD基因79个外显子，未发现突发或重复。 我顿时松了一口气，但是我心里明白，这并不能代表可以排除患DMD，检查还没结束。医生让重新查肌酸激酶指标，下午结果出来肌酸激酶又升到9000多（之前吃药一周降了2000多，我坚信它还是会降下来的，但是结果却回升到9000多，我顿时感受到事情的严重，难受至极奔溃大哭，这个时候外面也在下暴雨）下午医生说要重新抽血做个更加全面的基因检测，（遗传医学外显子测序分析），就按照医生的要求做了，我们一家三口抽了血，花了5800。医生说如果再查不出来，就要考虑做肌活检。我又控制不住痛哭了一场，这个时候我真的很无助又无比的心痛，我的孩子才刚刚满3岁阿！！！接下来就是等结果，还要等45天，太煎熬阿。
一个月的时间，目前只有我们夫妻跟我爸妈知道我小孩这个情况，公公婆婆那边还不敢跟他们说太多，就只告诉在等基因检测结果。。。
