我侄子基因检测出来也是DMD，今年9岁，现在走路姿势明显不正常了，这病真的让人难以接受。相互关注多交流一下

我家宝宝14个月了，发烧了去医院检测肌酸激酶就一万了，做了基因检测，结果还没出来

有时候真的不想活了，想带着孩子一起离开，天堂没有病痛。。。。

夜深了，家人都睡着了，一瞬间我的情绪又奔溃了，默默的流着无声的泪水，心真的好痛。

你要往好的方向想啊，孩子还很小，未来是很有希望的

人生在世，横竖都是死，好好活在当下吧，加油

强烈的无力感

生活到底应该怎么办？

“道路阻且长，会面安可知”

如果能一夜睡醒就到了晚年，那该多好，可以早点离开这个美好却与我不相干的世界。

我孩子6岁，也是今年8月确诊为DMD，从确诊到现在，作为父母我们的内心也是从崩溃慢慢到坦然面对，现在能为孩子做的就是要乐观积极的面对生活，并且要严格控制他的饮食，合理运动和每日康复训练，尽可能的为孩子延长能行动的时间。现在国内外很多药企都在大力研发基因治疗方案，只要能多延长孩子的行动时间，以后一定会有药可治的，所以请不要放弃生活，不畏将来，心怀希望的走下去吧。

请问携带者的肌酸激酶值也会超标吗？还是在正常范围之内？

楼主现在心情有没有好些了，我也是痛苦，深深绝望

自愈，自渡。