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多发性肌炎吧 关注：547贴子：3,098
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2020年8月10号 多发性肌炎历程1、慢慢发现上楼梯费劲了

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2020年8月10号 多发性肌炎历程
1、慢慢发现上楼梯费劲了
2、过了一周 下楼梯费劲了
3、又过了一周蹲下起不来了
入院检查肌酶4000多，感觉活的好累，只想睡觉。
现在已经不能上班了
IP属地:河北来自iPhone客户端1楼2020-10-13 22:10回复
    每天睡觉戴呼吸机，，，，
    来自手机贴吧3楼2020-10-27 13:26
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      吃药 输液又过了一个月了，自己弯腰、蹲下还是起不来，上下楼梯扶把手，体会到了站着也无力的感觉，太难了
      IP属地:河北来自iPhone客户端4楼2020-11-18 16:51
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        激酶比我低多了，最高时超过两万，机器查不出
        IP属地:广西来自Android客户端5楼2020-11-27 07:00
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          感觉症状没有缓解 记录一下 11.30号 入院检查记录 肌酸激酶1200多 蹲便起不来 可以平路行走 感觉不到腰和腿的发力点 激素目前6颗
          IP属地:河北来自iPhone客户端6楼2020-12-03 18:31
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            12月3号 做双腿核磁 骨密度测试 胸部Ct 都在他人的帮助下完成 体会到了神马叫惨 叫绝望
            IP属地:河北来自iPhone客户端7楼2020-12-03 18:34
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              今天医生说建议血浆置换，来缓解症状，我感觉我还没到那种地步吧，我该怎么办，头好大
              IP属地:河北来自iPhone客户端8楼2020-12-04 11:06
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                五次血浆置换完成 ，康复训练做了5次，住院将近四周了，历史最长。
                IP属地:河北来自iPhone客户端9楼2020-12-24 17:46
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                  现在怎么样了？
                  IP属地:河北来自Android客户端10楼2021-01-09 18:10
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                    半年回来复查来了 感觉恢复太慢了 勉强照顾自己
                    IP属地:河北来自iPhone客户端11楼2021-05-27 13:37
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                      肌酸激酶还是1600 刚做了腿核磁 对比之前 好了一些 现在每天走8000步不是很累 就是登高弯腰还是费劲
                      IP属地:河北来自iPhone客户端12楼2021-05-27 13:39
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                        现在怎么样了
                        IP属地:四川来自iPhone客户端14楼2022-02-02 23:43
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                          我每天只走路两千多，一躺下来，疼，四肢都痛，真的是无奈，
                          来自Android客户端15楼2022-11-09 23:02
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