本人也曾是一位胆囊疾病患者家属，在此贴吧2年多的时间和近百位患者或其家属有过交流，也曾在数个病友群内悉心学习。关于胆囊及胆管肿瘤的治疗方案选择上，有过无数次的讨论，索性开个贴子把相关有共性的已经取得共识的思路整理出来，给更多病友参考。
有一个很有意思的现象，几乎全国所有的家属都会说医生告诉他，病人一般只有3~6个月的时间了。我不是医生，也不知道这是否是类似其他行业都有的标准话术。胆系肿瘤是一个非常非常小众的癌种，医生所告知你的存活时间所依据的数据样本我不清楚是何时的，虽然这些年来胆囊癌的治疗还没有像宫颈癌，肺癌等出现了突破性的进展，但我所知道的患者生存时间已经较之医生所说的6个月已经有了大大的延长，我不可能有数据的统计，
也仅仅是从各个病友群一些零星的信息所获得。（胆囊癌，肝内肝外胆管癌，等，治疗方案有区别但也有很多共性，下文大部分是共性的地方，为了书写方便，统一写为胆囊癌）
大家要知道，胆囊癌方案的选择最大的一条家属共识性原则是：同病不同治。不要过多的去询问别人是怎么治的，没有意义。每个人病理类型及分期都不一样，治疗的方案也是千差万别。肿瘤的位置也不一样，有否转移，转移程度等等，治疗方案也不一样。最重要的是个体差异实在太大了，每个人的身体情况，年龄大小抵抗能力，有无基础疾病等等，这会让同样的治疗方案用在同样病理分期患者身上出现很大的区别。比如，他可能化疗6个疗程很有效果，另外一个人连2个疗程都无法耐受。这就需要依据个体出现的差异调整方案了。
病人的体感非常非常重要，这决定了患者能否接受系统的治疗，能否耐受方案的副作用。而这种体感是因人而异的，对于体感的了解是医生很难做到的，最清楚的是患者及家属。所以，家属对疾病的学习能力越强大，患者的希望就越大，遭受病魔的痛苦就越小。你可以用你所学习来的知识，在最恰当的时间请医生调整方案以及做最正确的决定。
胆囊癌患者的存活时间没有一个统一的标准，因为大家都知道病理的分期不同起到了决定性的作用。个例没有太多的参考意义，每个人的身体情况不一样，我所知道最长的存活时间是一位北肿的大爷，90年代初查出胆管癌，当时也没有什么更多的治疗方案，但他的体质可能不一样，至今已经先后送走了他的3位主治大夫了，但他本人至今仍然健在。他已经成为了一个传奇，真正的带瘤长期生存。但我不希望大家去参考，因为真的没有意义。
但可以给大家一点希望的信息是，据《中华外科杂志》在2020年发表的“中国2010-2017年胆囊癌治疗模式及预后分析”一文中，预后的数据已经有了很大的进步。但这个数据只是一个平均值，因为在富有胆系肿瘤治疗经验的三甲医院及普通医院的数据肯定不一样的。但在QQ群里我所知道的一些积极治疗的患者所取得的成绩往往比论文的数据更高。一些开关腹的患者，存活时间也能超过30个月，更不要提那些分期更早的患者了。
有些家属可能会比较悲观，30个月的存活时间又有什么意义呢？当然，这是每个人的想法。我有两点个人的想法：
1、如果你有能力让亲人再多出2、3年的时间，在这段时间内让自己有充分的时间去完成没有来得及的心愿，以后再没有遗憾。你让你的亲人有充分的时间去告别这个世界，去再享受最后一段世间的美好。你会选择吗？
2、活着就有希望。
现在的医学条件每年都在飞速发展，1年前胆囊癌是没有专门的靶向药的，现在有了。
以前的化疗是非常痛苦的，也没有更多的治疗数据。现在已经可以在标准的化疗方案大大减轻病人的副作用了。
以前还没有免疫疗法，而现在有些临床试验已经在开始尝试双免疫的2.0时代了。
以前靶向及国产PD1全部自费，现在每年的医保谈判进展都很大。
还有很多。
在具体的治疗方案选择上，我给大家一个建议：虽然经济条件是一个因素，但你的学习能力甚至比经济能力更重要！
你的学习能力甚至比经济能力更重要！！
你的学习能力甚至比经济能力更重要！！！
前面我已经提到治疗方案是因人而异，同病不同治。
你对这个病有了一个清楚的理解，你就能在最关键的时候去找最正确的医生。
这句话，相信也是很多抗癌超过2年的患者家属有深刻的同感。
推荐《CSCO胆道系统肿瘤诊断治疗专家共识》，该文章是每年刷新，目前最新版本是2019版，该材料应打印精读；学习的第二推荐是《胆囊癌TNM分期（AJCC第八版）》。
这两个文档可以自行在网上搜索，你会有基础的认识。一定要精读，你会有更深刻的体会。
读完后，你会知道治疗方案虽然很多，但你的思路会逐渐清晰。
一线治疗，二线治疗。比方说化疗，你会选择全身化疗还是局部动脉灌注化疗？化疗的药物你会优先选择GP（吉西他滨+顺铂），GS（吉西他滨+替吉奥），卡培他滨。还是部分医生正在尝试用的胰腺癌的方案进修化疗，如白紫+吉西他滨等。
曾经有患者家属同样的病情，总共询问了8位专家，都是胆囊癌响当当的专家，他列了一张表，8位医生给出了8种方案，各不相同。那么家属该怎么选择？这就需要你能读懂这8个方案的思路究竟有什么不同。这就需要你有学习能力了。
在《CSCO胆道系统肿瘤诊断治疗专家共识》等文档里，你可以阅读到各种不同病理分期对应的哪些治疗方案取得了哪些进展，你大致就可以弄明白医生给你的方案是什么意思。这个时候家属就可以做选择了，至少你可以明明白白的知道你在做出什么样的选择。哪怕病人到了最后，你也可以做到问心无愧了。
如果你有学习能力，请一定在这个时候不要吝啬你的时间。
多去看这些专业的学术论文，远远比你在网上搜索各种案例要有意义的多。
更不会被一些偏方耽误，甚至被一些乱七八糟的信息弄的意志消沉从而错过最宝贵的治疗时机。
当你在弄清楚这些关键的信息之后，我还建议妳去申请一个MDT的综合会诊。多学科诊疗模式（Multi disciplinary team MDT）优先推荐北京协和以及上海东方肝胆，这两家医院在这方面已经很成熟了。
多说一句，这些问诊并不需要患者本人，家属带好资料就可以。特别是一些非京沪的患者，其实家属抽个两三天的时间提前约好，自己去一趟也花不了多少精力。具体的可以看我的另外一篇帖子。
我们小时候读书有一句话，“先把书本读厚了，最后再把书本读薄了”。肿瘤治疗同样是这个道理，家属花大量的时间去学习，你的阅读量和问诊量要非常大，这是为了你能对整个治疗有一个系统的了解。但最后落在患者身上的时候，就要选择患者最合适的方案。
患者的体质较差的情况下，化疗，靶向，免疫，这些方案你一股脑的都加在患者身上，患者肯定是无法承受的。每一种治疗方案都有副作用。
你学习到的知识，会让你可以和医生进行充分的沟通，让这种沟通更加高效，每一种方案在什么时期使用，患者能否耐受，有进展之后如何更改方案。这样你就能做到心中有数不再慌乱，也不会后悔。
学习不是让你去治疗，所有的治疗都是在正规医院的遗嘱下进行。你的学习是让你知道如何去找医生，如何去和医生沟通。希望大家明白。
我的另外一篇帖子【获悉胆管肿瘤后你最关心的问题汇总】里有一些更具体的话题，有兴趣的可以结合起来读。
有一个很有意思的现象，几乎全国所有的家属都会说医生告诉他，病人一般只有3~6个月的时间了。我不是医生，也不知道这是否是类似其他行业都有的标准话术。胆系肿瘤是一个非常非常小众的癌种，医生所告知你的存活时间所依据的数据样本我不清楚是何时的，虽然这些年来胆囊癌的治疗还没有像宫颈癌，肺癌等出现了突破性的进展，但我所知道的患者生存时间已经较之医生所说的6个月已经有了大大的延长，我不可能有数据的统计，
也仅仅是从各个病友群一些零星的信息所获得。（胆囊癌，肝内肝外胆管癌，等，治疗方案有区别但也有很多共性，下文大部分是共性的地方，为了书写方便，统一写为胆囊癌）
大家要知道，胆囊癌方案的选择最大的一条家属共识性原则是：同病不同治。不要过多的去询问别人是怎么治的，没有意义。每个人病理类型及分期都不一样，治疗的方案也是千差万别。肿瘤的位置也不一样，有否转移，转移程度等等，治疗方案也不一样。最重要的是个体差异实在太大了，每个人的身体情况，年龄大小抵抗能力，有无基础疾病等等，这会让同样的治疗方案用在同样病理分期患者身上出现很大的区别。比如，他可能化疗6个疗程很有效果，另外一个人连2个疗程都无法耐受。这就需要依据个体出现的差异调整方案了。
病人的体感非常非常重要，这决定了患者能否接受系统的治疗，能否耐受方案的副作用。而这种体感是因人而异的，对于体感的了解是医生很难做到的，最清楚的是患者及家属。所以，家属对疾病的学习能力越强大，患者的希望就越大，遭受病魔的痛苦就越小。你可以用你所学习来的知识，在最恰当的时间请医生调整方案以及做最正确的决定。
胆囊癌患者的存活时间没有一个统一的标准，因为大家都知道病理的分期不同起到了决定性的作用。个例没有太多的参考意义，每个人的身体情况不一样，我所知道最长的存活时间是一位北肿的大爷，90年代初查出胆管癌，当时也没有什么更多的治疗方案，但他的体质可能不一样，至今已经先后送走了他的3位主治大夫了，但他本人至今仍然健在。他已经成为了一个传奇，真正的带瘤长期生存。但我不希望大家去参考，因为真的没有意义。
但可以给大家一点希望的信息是，据《中华外科杂志》在2020年发表的“中国2010-2017年胆囊癌治疗模式及预后分析”一文中，预后的数据已经有了很大的进步。但这个数据只是一个平均值，因为在富有胆系肿瘤治疗经验的三甲医院及普通医院的数据肯定不一样的。但在QQ群里我所知道的一些积极治疗的患者所取得的成绩往往比论文的数据更高。一些开关腹的患者，存活时间也能超过30个月，更不要提那些分期更早的患者了。
有些家属可能会比较悲观，30个月的存活时间又有什么意义呢？当然，这是每个人的想法。我有两点个人的想法：
1、如果你有能力让亲人再多出2、3年的时间，在这段时间内让自己有充分的时间去完成没有来得及的心愿，以后再没有遗憾。你让你的亲人有充分的时间去告别这个世界，去再享受最后一段世间的美好。你会选择吗？
2、活着就有希望。
现在的医学条件每年都在飞速发展，1年前胆囊癌是没有专门的靶向药的，现在有了。
以前的化疗是非常痛苦的，也没有更多的治疗数据。现在已经可以在标准的化疗方案大大减轻病人的副作用了。
以前还没有免疫疗法，而现在有些临床试验已经在开始尝试双免疫的2.0时代了。
以前靶向及国产PD1全部自费，现在每年的医保谈判进展都很大。
还有很多。
在具体的治疗方案选择上，我给大家一个建议：虽然经济条件是一个因素，但你的学习能力甚至比经济能力更重要！
你的学习能力甚至比经济能力更重要！！
你的学习能力甚至比经济能力更重要！！！
前面我已经提到治疗方案是因人而异，同病不同治。
你对这个病有了一个清楚的理解，你就能在最关键的时候去找最正确的医生。
这句话，相信也是很多抗癌超过2年的患者家属有深刻的同感。
推荐《CSCO胆道系统肿瘤诊断治疗专家共识》，该文章是每年刷新，目前最新版本是2019版，该材料应打印精读；学习的第二推荐是《胆囊癌TNM分期（AJCC第八版）》。
这两个文档可以自行在网上搜索，你会有基础的认识。一定要精读，你会有更深刻的体会。
读完后，你会知道治疗方案虽然很多，但你的思路会逐渐清晰。
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曾经有患者家属同样的病情，总共询问了8位专家，都是胆囊癌响当当的专家，他列了一张表，8位医生给出了8种方案，各不相同。那么家属该怎么选择？这就需要你能读懂这8个方案的思路究竟有什么不同。这就需要你有学习能力了。
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我们小时候读书有一句话，“先把书本读厚了，最后再把书本读薄了”。肿瘤治疗同样是这个道理，家属花大量的时间去学习，你的阅读量和问诊量要非常大，这是为了你能对整个治疗有一个系统的了解。但最后落在患者身上的时候，就要选择患者最合适的方案。
患者的体质较差的情况下，化疗，靶向，免疫，这些方案你一股脑的都加在患者身上，患者肯定是无法承受的。每一种治疗方案都有副作用。
你学习到的知识，会让你可以和医生进行充分的沟通，让这种沟通更加高效，每一种方案在什么时期使用，患者能否耐受，有进展之后如何更改方案。这样你就能做到心中有数不再慌乱，也不会后悔。
学习不是让你去治疗，所有的治疗都是在正规医院的遗嘱下进行。你的学习是让你知道如何去找医生，如何去和医生沟通。希望大家明白。
我的另外一篇帖子【获悉胆管肿瘤后你最关心的问题汇总】里有一些更具体的话题，有兴趣的可以结合起来读。
