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陪伴宝贝一起战胜病魔自己开个贴记录一下2020年1月10,嗓

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陪伴宝贝一起战胜病魔
自己开个贴记录一下
2020年1月10,嗓子疼,吃了头孢,身上起了皮疹,皮肤红红的,以为是药物过敏;
1.11晚去当地医院,医生判定是典型的猩红热,查过血常规,看血小板和猩红热指标不一样,建议我们第二天挂个专家号,当晚板46,医生给开了头孢,吃完当晚皮疹就消了。
1.12,专家看过怀疑病毒性皮疹,又复查血常规,板41,因为白细胞也很低,我们离医院很近,不建议我们住院,怕感染。医生叮嘱我观察有无出血点,于是回家观察。
1.13,早上医生打电话问我有没有出血点,看过没有。中午时候发现胸腹部有点状出血点,回院复诊,板37。医生开了住院单,我们去了住院部,做了胸穿,输上液在缓冲室等核酸结果。
1.14,下午快下班了才拿到骨穿结果,排除了白血病。开始做抗病毒治疗。怀疑我们是病毒感染引起的粒细胞减少症。
后续几天因为手脱皮严重,做了心脏彩超排除了川崎,血常规隔日一查,全血细胞持续下降,第五、六天用了球蛋白,但是没有成效。这个时候板已经降到了17,中性粒掉了1以下,白细胞也是。医生隐晦的建议我们有条件可以去上一级医院再检查一下。于是觉得马上办出院,家都没回直接开车来了齐鲁医院,挂上了专家号。
1.20,血常规化验单拿来这边主任一看直接说:你们这个基本就是确诊再生障碍性贫血了,查个血常规,合个血补个板,做个骨穿和活检确诊一下吧。当时我对这个病还没有多少理解,就以为是贫血。当时的板9,半夜第一次输板。当晚我从手机上几乎查了一夜的百度,心里特别难受。第二天做完骨穿就安排我们回家等结果了,当时在病房做的检查,看到血液科病房里的孩子,我看着眼圈就红了。三个工作日出结果,没有一刻不在想以后要怎么办。
1.23孩子开始发烧,但是还能控制,吃过退烧药就退下来,她喊嗓子疼,以为感冒了,咨询了朋友,给孩子用了药。晚上开始体温持续上升,药还是有点作用,但时效性短了。
1.24带孩子去医院查了血常规和c反应蛋白,有病毒感染,整个白天持续高烧了,晚上没办法又去看了急诊,急诊小医生不敢给用药,只告诉把两种退烧药换着吃。当时就决定周一不出结果也要先去齐鲁医院了,因为当地医院根本处理不了。
1.25早上七点多查看手机报告,发现活检已经出了,但是自己根本看不懂报告单。因为孩子发烧,挂了专家号没有核酸也看不上诊,我们只能在急诊上等,核酸出结果以后坐诊专家都下班了。急诊科医生给我们看了,说就是再障了。当时我已经两天一夜没合眼了,孩子一直高烧不退,吃药也没用,我一直在给她擦洗,时不时的喊一喊她,我就怕她迷糊了,不会应声。度过煎熬的一夜。
1.26我老公挂了专家号,排到我们的时候已经中午11点了,进去某主任就说:重再障。我老公就问了一句:那这是病毒感染引起的吗?我懂他,他是想听医生说病毒感染痊愈了是不是就好了。当时主任就恼了:得了病不先问怎么治疗,问怎么得的有意义吗?他问怎么治,她直接来了句,治不了,得移植,滚吧
当时我老公见到我没和我多说这些,就问我要不咱们去北京或者天津看吧,我联系了同学,他给联系了北京儿童医院,如果不是当时孩子高烧,说不定真的就直接去了。血液科说没有病房不收治我们,我们托人进了免疫病病房,刚安顿下,血液科护士站联系我们,说病房留好了,怎么没有去办入院。个中缘由不细讲,大家都领孩子或者家人看过病,知道看病有多难。几经波折,又转去了血液科。


来自手机贴吧1楼2021-02-19 01:47回复
    地方医院医生不行脾气还特牛


    IP属地:江苏来自iPhone客户端2楼2021-02-19 06:28
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      是的,小孩生病尤其是这病,大人心情就无法形容。


      IP属地:上海来自Android客户端3楼2021-02-19 07:35
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        楼主加油,小孩子恢复的快,会好的


        IP属地:河北来自iPhone客户端4楼2021-02-19 07:35
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          为人父母很理解楼主的心情!


          IP属地:江西来自Android客户端5楼2021-02-19 14:47
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            深有感触,我们也是同样的经历,现在做完Atg,等待细胞恢复


            IP属地:甘肃来自Android客户端6楼2021-02-19 15:47
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              这样的专家还是不要给他看了


              IP属地:广东来自Android客户端7楼2021-02-19 16:27
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                病情稳定在去别的医院治疗吧


                IP属地:广东来自Android客户端8楼2021-02-19 16:27
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                  我家孩子也是再障!现在孩子在北京吗?


                  IP属地:天津来自Android客户端9楼2021-02-19 16:37
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                    住院整整一周以后体温才开始有点回落,体温降到38度以下她才有精神吃东西喝水。平时不可以玩手机,病了给手机都不要,一直睡觉。我时不时就要摸一下她,喊一下她,就怕不是睡着了,是昏迷状态。那段时间没有连续睡过超过一个小时的觉,一直在重复量体温,擦身子。


                    来自手机贴吧11楼2021-02-21 00:17
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                      因为疫情病房只能有一个人陪,一直我在,能看到孩子反而比爸爸还要好,他天天惦记的不得了,就靠每天三餐时间来看一下孩子,怕一直在外面接触人多身上带菌,抱都不能抱孩子一下,也是种煎熬。


                      来自手机贴吧12楼2021-02-21 00:19
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                        每隔一小时或半小时量体温,我从1月25号量到了2月4号,那时候体温才开始有恢复正常体温的时候,那时候的煎熬,只有经历过才懂。不到一个月的时间,我孩子孩子爸爸都瘦了十几斤。还一直都努力吃饭,吃不下也吃,毕竟如果当父母的站不起来了,孩子能指望谁!


                        来自手机贴吧13楼2021-02-21 00:22
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                          在感染控制以后,医生也只是和我们提了一下治疗,说A,但是院里只有层流床,没有仓,那个时候还没有了解那么多。医生也说要治疗也要年后了。春节医生也要休假,只有值班医生,如果有情况怕处理不了,这个时候我一直都等着年后再来上A。直到出院那天某教授查房,她查房从来不和病人家属说一句话


                          来自手机贴吧14楼2021-02-21 00:25
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                            都是给学生讲课一样讲病情。每次到我们她都会提,再障还不如白血病呢,我真的觉得不能理解,她那天说了一个医院护士长的孩子在北儿,说起孩子情况,她说直接告诉她就是移植,不要考虑别的,结果她吃了药看骨穿发现巨细胞有增,但是外周血还没有表现,某教授说了这样一句话:再障除了移植


                            来自手机贴吧15楼2021-02-21 00:30
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                              你们这个教授真的是瞎说,再章怎么不如白,白是癌细胞,我们没有坏细胞,如果真的没办法移植,挺过移植,就能和正常人一样生活,白要经历化疗打下癌细胞才能移植,而且还要担心复发,移植不到一个月又复发的多了去了,很多对再章不感兴趣是因为我们的治疗方案不多,吃药,a,移值,就这三个,白不同,很多化疗方案,研究的人也多,因为是高发,在医院看到小白的孩子,真的很难过,多次化疗,经历了很多痛苦,骨穿,腰穿,这些都是痛苦的


                              IP属地:重庆来自iPhone客户端16楼2021-02-21 11:43
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