心里有开心也有难过😔，开心的是感谢国家，让我们这群人能够过上正常人的生活，难过的是以后，一辈子要依靠生物制剂了

坐标湖北黄冈 可善挺被纳入了特殊药品 报销比例没有上限 一针自费大概668元

每次看到打针的都心情复杂，打针将来万一耐药怎么办

挣扎了好几年 从2018年到现在 没有用过药 。流过汗，忌口， 洗过2000多元的豆水， 然而不尽如意，一次没有好过，依然全身百分之80皮损，太累了 真的太累了，知道早晚会面临耐药的情况。这几年真的心里憔悴，脾气变得越来越不好，总是控制不住自己，老喜欢对着孩子发脾气，思前想后，还是打针了。最起码能过上正常人的生活

不严重的体会不到，不影响生活和工作的不建议打针 自愈就行

一样阿，贼尴尬，也在担心耐药性及如果打了生物制剂，其他的治疗方法是否还有效。

今天做胸透的时候 喊我脱掉外套 在我从机器上面下来的时候还没来得及穿外套 从外面进来一个男的 看到我胳膊上面的皮损 那个嫌弃的眼神哟 只差没喊出来 瞬间被嫌弃了

一大早被抽了8管血

我也是泡绿豆泡清水，一直很严重。今年知道了生物制剂，看到了希望，加油！我们一定会好好的

拿了十支 今天开打了

我昨天也打第一针，关注你

中午打了两支 办理的住院 报销后自费了1910 医院只有一支药了 医生喊我去外面药店买的 买来之后医生帮我打的第一支 态度超好的一个年轻小伙子 目前没有不适 过几天看看

检查费和住院费自己掏了1910 可善挺我还没有去报 星期一再去 我在市中心医院拿的药 只能回我们县医保局报销

我说怎么好眼熟原来是梦儿，以前追过你的帖子，没想到你最后还是打针了。