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亲诉化疗后的血小板减少症

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母亲去年5月底查出的结肠癌,6月初手术根除治疗,7月开始化疗,起初医生打算化疗4个疗程,4个疗程结束后,为保证彻底清除建议继续化疗4个疗程。
起初的4个疗程,母亲除了第一次反应比较大,其他三次看起来还能接受(不知道是不是母亲为不让我们担心强忍着),第三次化疗开始后血小板下降到60多,咨询医生后注射特比奥治疗,连续注射三天后,效果比较明显,能够升回正常值。第四次化疗后血小板下降到40以下,出现尿血情况,遵照医嘱继续注射特比奥,情况得到缓解,血小板能够恢复到90多。问过医生这种情况是否可以继续,医生说血小板80以上可以继续化疗。因为当时对化疗不了解,想着能够彻底清除癌细胞,就采取了医生的意见,继续4个化疗疗程。


IP属地:浙江来自iPhone客户端1楼2022-02-25 11:20回复
    第5个疗程开始后,母亲血小板一直下降,尿血现象严重,按照原来的特比奥注射,血小板也恢复不上来,9月初做的第五次化疗,10月初血小板下降到13,在当地医院开始输注血小板,但只能维持三四天,不放心,转到省级医院治疗。
    我母亲入住的省级医院在全省排名第二,全国能排进前20,入住后以为能够得到缓解,但是一个星期后,情况更加严重,血小板下降到4,输注血小板无效,要特制血小板才行,医生配药艾曲波帕,一天三粒,化疗疗程终止。当时真的是六神无主,只好拿着病历跑遍省会相关医院问诊,得到结果都相差无几,期间听说省中医有治疗过这种病例,11月转院到省中医。


    IP属地:浙江来自iPhone客户端2楼2022-02-25 11:22
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      到省中医后,了解到该院血液科也是排名全国前五的,入住后解决了血小板输注无效的问题,主要是采用美利妥昔单抗,清除抗体,医生告知提升血小板时间需要6个月,让我们耐心等,药物继续服用艾曲波帕,配合中药调理。后续做了骨穿,显示巨核细胞无,医生建议输注间充质干细胞4次,有助于骨髓的造血功能。12月底血小板升回30多,但艾曲泊帕服用副作用大,母亲出现肝肾功能异常,停止服药,5天后血小板下降到18,医生建议换药,服用阿伐曲泊帕,10天后血小板升至60,1月份出院,目前一直服用阿伐曲波帕,血小板维持在150。
      现在想起来很后悔当时没有对化疗做全面了解,没有对化疗后情况做充分准备,以至于后面母亲血小板抑制严重,长时间未能恢复。要是当时化疗时能够及时对相关身体机制进行药物保护,可能情况又是另外一些光景。


      IP属地:浙江来自iPhone客户端3楼2022-02-25 11:22
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        这三个多月的治疗,家里总共花费接近20万(报销后自费的费用,报销前是30多万)。主要是提升血小板药物为进口药,需要自己到院外买,艾曲波帕5968一盒,服用6盒,阿伐曲泊帕7140一盒,服用6盒,但阿伐曲泊帕一盒只能服用5天,艾曲9天一盒。间充质干细胞一次输注1.5万,4次花费6万。在省中医期间,特比奥一天2针,打了80多天,花费12万,还有住院的其他费用。这里说费用主要是分享一下节省的办法,首先是不需要的药及时停,例如特比奥,其实可以早停,虽然社保能够报销大部分,但基数大自费也多,现在好像特比奥又不能报销了。其次是用药前最好咨询下医保,是否在报销范围,报销要哪些材料,比如艾曲波帕和阿伐曲泊帕,这些药虽然是医保目录内,但是有针对病种的,我母亲的就报不了,但虽然报不了,能治病还是得用。三是平时最好帮家人买补充医疗保险,我为母亲买了商业保险,所以还能报销部分,但是我买的商业险不能报销院外药,艾曲和阿伐曲,干细胞都不能报。四是要充分利用好医保,现在大医院很多药都要自己外面买,报销不了,但有些县级医院可以代购,那就能进医保基数,报销部分还是可以的。


        IP属地:浙江来自iPhone客户端4楼2022-02-25 11:24
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          加油楼主


          来自Android客户端5楼2022-02-25 12:07
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            你好,请问你妈妈是如何吃阿伐曲泊帕量的


            IP属地:浙江来自手机贴吧6楼2022-03-06 17:15
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              看到希望了,祝早日康复!


              IP属地:山东来自Android客户端7楼2022-03-07 20:04
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                我妈妈也是这样的经历……我太懂了……


                来自Android客户端9楼2022-05-08 20:02
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                  当初如果知道不是血小板回升大于75,就一定安全的话,我一定会延缓化疗的时间,配合中医治疗,提升免疫力


                  来自Android客户端11楼2022-05-08 20:05
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                    我当时带着我妈妈也在医院里住院了2个月,输血小板,打特比澳,骨穿……吃艾曲波帕……想想那段日子,真的是苦,但是保住妈妈的命就好


                    来自Android客户端12楼2022-05-08 20:07
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                      阿伐曲泊帕需要长期吃么?


                      IP属地:广东来自Android客户端13楼2022-05-12 23:58
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                        孟版,阿伐曲效果不错的!而且价格也亲民!


                        IP属地:浙江来自Android客户端14楼2022-06-13 12:38
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                          请问现在怎么样了,还需要每天吃阿伐曲么?


                          IP属地:浙江来自iPhone客户端16楼2022-11-22 18:43
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                            楼主,我母亲眼前和你母亲一模一样,卵巢癌化疗四个疗程,巨核细胞0血小板3个做了骨髓穿刺该检查的都查了,说是继发性再生障碍性贫血,现在我跑遍各大三甲医院,这个医院住到那个医院,总以为有非常高明的医生能够治好,一个月下来我才彻底知道了,再生障碍性贫血慢性可以治,急性大多只能维持,特别是癌症患者化疗导致再障是最难的,也就是双向癌症,做atg不科学再障治好了癌症复发了神仙难医,移植岁数大不管是金钱还是什么都不可取,移植失败人财快速两空,我母亲现在吃海曲一天3粒,复方皂巩丸,十一酸,每半个月得输血小板,营养就不提了家里完全就是药膳坊,好累,母亲患病两年多我夫妻二人辞退工作回家,手术化疗,,,,现在又冒出再障,真不知道我能撑到哪一天


                            IP属地:湖北来自Android客户端17楼2023-06-17 11:23
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                              IP属地:孟加拉国来自iPhone客户端18楼2023-06-21 10:57
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