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罕见药氯巴占拟在50家医院使用:民有所呼,我有所有

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氯巴占拟在50家医院使用:民有所呼,我有所有
2021年6月,35岁的母亲李芳(化名)为给孩子治罕见的癫痫病,给一名代购者代收了海外购买的氯巴占,结果因为涉嫌“走私、运输、贩卖毒品罪”受到刑事追究。“铁马冰河”代购氯巴占,被以涉嫌“贩毒”起诉,成为“我不是药神”现实版。
2021年11月23日,李芳收到郑州市中牟县检察院的《不起诉决定书》,检方认定其构成“走私、运输、贩卖毒品罪”,但因“犯罪情节轻微”,不予起诉。其他三位患者母亲也因“犯罪情节轻微”不予起诉。案件中,代购者“铁马冰河”(网名),是唯一一名被中牟县检察院以“贩毒”提起公诉的犯罪嫌疑人。
“一石激起千层浪”。2021年底,一封癫痫患儿家长的联名求助信《如何让我们的孩子活下去?》提到,在国外已经上市的氯巴占对治疗罕见癫痫患儿有效,但在国内属于第二类精神药品,未获批准上市。随后,齐鲁晚报·齐鲁壹点刊发《药囧——1042个罕见癫痫性脑病患儿家长公开寻找氯巴占》等报道,对罕见癫痫疾病群体和“氯巴占”药物进行关注。
这一事实被曝光之后,社会反映强烈。3月18日,该案件在河南省中牟县人民法院一审结束。据“铁马冰河”辩护律师透露,该案件将择期宣判。最新消息显示,此案已经做出不起诉处理,对群众公平正义的诉求,有了及时的回应,体现了司法温度。
但是,如果只是简单的不予起诉,这是远远不够的。因为罕见病的患者群体是确实存在的,而且相关有效治疗的药物如果依然不批准上市的话,那意味着问题依然没有解决。在救救孩子的动机刺激之下,还是会出现类似的问题。
令人欣慰的是,政府部门对此进行了回应。2021年12月,国家卫健委有关部门表示,正在组织对患病群体进行摸底,了解药品用量需求,并协调相关机构和部门按照《药品管理法》有关规定,组织进行集中申请和进口,以满足患者用药需求。3月29日,国家卫健委在官网发布了关于就《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》公开征求意见的公告。针对患儿用药需求,国家卫健委在方案中提出拟牵头进口和使用氯巴占的50家医疗机构名单。可以预见的是,相关根本解决的措施会因此进一步明确。
民有所呼,我有所应。司法和卫健委能够尊重民意和常识,尊重人之常情,我们觉得是一种值得肯定的进步。在这个基础之上,我们希望能够像北京市的做法一样,向前一步,主动问需于民、问计于民,不至于弄到事后再花不必要的成本来解决。只有保持这种朝气,才能够真正更好、更全面实现群众的利益。


1楼2022-03-30 11:23回复
    哪50家有药


    IP属地:浙江来自Android客户端2楼2024-04-10 17:21
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