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记录女儿fsgs病情

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已经是40好几的人了,记不起曾几何时在网上发过贴子了,也好久没有看贴回贴了。2022年也是今年5月25日18岁的女儿应肺炎和腿肿入院检查,肺炎病情不严重倒是尿里查出蛋白3+隐血2+,立刻做了肾穿刺一周结果并不是医生最初的设想微小病变,而是fsgs局灶节段性肾小球硬化,唉!!!
随后就找了一些有医疗资源的朋友咨询,得知虽然是病情初发期不严重但是这病对激素不敏感治疗期有点漫长让我做好心里准备,我心情瞬间漰了好好的孩子怎么得了这个病啊!吃激素副作用那么多人都变样了我怎能接受,我背着女儿偷偷难过。
女儿晚熟虽然18岁担是孩子心性接受的比我快反正不死人那就治疗啊,就吃药呗!老公也劝我相信医生“毒药”能治好病那你也只能选择吃啊!
女儿本来就是喜欢吃的微胖身材激素一上就是12片泼尼松加上护胃,降血压尿酸,降血脂,钙片,百令,复方氨基酸胶囊和中药一大堆药,光吃药每天都要分五次。


IP属地:浙江来自Android客户端1楼2022-07-23 11:14回复
    吃中药一个多月,期间中药换了四个中医,朋友说中医是要讲原缘分的每个中医治的是同一个病但用病不一样量也不一样就看你适合那一个病方,而且每节段用的病方还要调整,多试几个医生没关系。如果有看贴的朋友我也推荐中西结合治疗,中药还是能对抗一些激素的副作用但是多少我就不清楚了,我们好像该胖还是胖但是也有爱吃的因素在。但一个月我们隐血转阴了,血里的蛋白从18.5到了25.6,但是尿蛋白还是3+,24小时尿蛋白4.79这个还是不理想,但是看着有往向下降意思了,失落的心情还是有一点小小的回升。继续中西医结合治疗,白猫黑猫抓到老鼠就是好猫。


    IP属地:浙江来自Android客户端2楼2022-07-23 11:28
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      泼尼松12粒吃足了4周尿蛋白还是3+就加了2粒他克,西医治疗肾病用药都差不多上海华山肾病科医生我也咨询过治疗大同小异就是可能用的品牌不同名称不同,对于利妥昔单抗我是在女儿用激素4周后才通过贴子知道了也咨询了医生,这个是近几年的新药价格好像从5000多到1万多不等,我看到的是7仟8百多还不算上住院检查费,第一疗程一个月四次一周一次住院每次大概两天一夜,随后就半年检查指标正常不用补打,如果有异常就补打一针,要一到两个月才能逐渐见效,同时激素还是要少剂量的用,医生和我说打单抗有赌性四剂下去可能疗效是百分之百,有可能部分有效,最差的就是无效,价格贵全自费一般医生在得病初期都不会推荐除非你自己有意愿,我打算吃药一年病情不稳定再上单抗。


      IP属地:浙江来自Android客户端4楼2022-07-23 12:39
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        关于遗传,已经有三位医生见意我们去做遗传基因检测了,我咨询了一下其实我们不是医学上直接遗传爸爸妈妈甚至是直接上一辈都没有肾病的,但是我和我老公的大家族中都有亲戚很肾病,我们这就叫聚集性家族基因问题比较容易得肾方面的病。我表弟iga肾病20岁得的二期,可能家里经济条好做天做地15年后换肾现今换肾5年说是过几年做第二次换肾(但我了解好像也就能换二次肾吧,而且后面排异会性很大)唉,钱多还有关系有肾源,换了肾和常人一样吃喝玩乐,公立医院20到30万,私立医院40到50万吧!这是个反面教材,也正是因为我表弟的例子才让我后怕和担心。正面例子也有就是我老公的亲舅20岁也是肺炎感冒得肾病和我女儿情况几乎一样尿蛋白反复几年好像连孩子也不能要的,当时济经和医疗条件都差他老人家锻炼身体清淡饮食现在80岁还好好的,还有我老公的唐姐也是到70岁才尿毒症做透析去世也有85了她的病因不明。反正我女儿应该是有基因缺陷的运气也差些感染病毒就得上这个终身的病。反正控制好了就是正常人无非就是生孩有风险(对我来说女儿结不结婚,生不生孩子真不重要,她自己身体好才是最重要的,同样我也是这段时间焦虑体重一个月下来6斤多各种不舒服现在也各种体检走起。)


        IP属地:浙江来自Android客户端5楼2022-07-23 13:11
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          我今天就多写一些把这一个月的心得体会都说一下,和各位得肾综的病友见意一下吃激素睡不着还是可以吃安眠药的小剂量一些,休息在家病友吃一粒多睡睡,正常上学上班的吃半粒晚上睡的好白天也不困了,我女儿就是亢奋晚上入睡时间长我没办法才去医院咨询配药吃的效果还是可以的,肾病科医生说了睡不好觉和病情反复很有关系的,先不要考虑对药的依赖性身体好了后面会正常的,白天尽量不睡多活动一下。吃激素不管你节食还是怎么控制都要胖就是胖多胖少了,大剂量的激素一个月后肯定脸圆背宽不管体重上没上。


          IP属地:浙江来自Android客户端6楼2022-07-23 13:28
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            加油楼主,肾病怕乱吃药,凡是一定遵医嘱,不要有病乱投医。


            IP属地:江苏7楼2022-07-23 14:25
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              再说一下中药,我个人觉得三甲的中西结合的医院配的中药比较保守,可能还是医保价格上的问题大部分都是以补为主治疗效果的很少,名中医挂个号200元半个月都挂不到号,我还是觉得有资质的有医保又相对赢利的中药堂的一些主任中医用药狠,有的医生其实也是三甲医院的就是休息天来坐堂问诊的,配到一副好的中药价格是不便宜,对同样的病用的药材不同价格也不一样效果也有好有差,也许我个人认同一分价格一分货,其实在每个地方都有好中医就是要遇,还是推荐中西医治疗那怕前面不吃后面还要中药调理一下。好的中药是小贵但个人认为是有效的,隐血2+四周不到转阴,现在就看下周复查尿蛋白会不会降下去如果降下去了中药坚持吃半年或者更长些时间。


              IP属地:浙江来自Android客户端8楼2022-07-23 14:34
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                对抗激素的中药药材





                IP属地:浙江来自Android客户端9楼2022-07-23 14:51
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                  对抗激素的一些中药药材名称





                  IP属地:浙江来自Android客户端10楼2022-07-23 14:51
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                    不知道有没有帮助我乱七八糟的发了一堆,我对了一下我女儿的中药方子里也有这些药材的,我是在杭州市中医院看的三个医生开出的中药方都不太一样,中药没有标准很难鉴定对错,起效就是好大不了就是没作用,正规医院中药堂有药单和发票,不去私人诊所看。


                    IP属地:浙江来自Android客户端12楼2022-07-23 14:58
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                      前后血尿对比后面还是有好转的





                      IP属地:浙江来自Android客户端17楼2022-07-23 15:14
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                        应该用他克莫司治疗


                        IP属地:江苏来自Android客户端19楼2022-07-24 07:58
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                          补骨脂,泽泻肾病患者不宜用,或不宜久用。


                          IP属地:湖北来自Android客户端20楼2022-07-24 10:30
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                            中医,西医到底如何?都是两眼瞎!


                            IP属地:湖北来自Android客户端21楼2022-07-24 10:31
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                              吃激素时间长了,副作用就都出来了


                              IP属地:江苏来自Android客户端24楼2022-07-24 14:47
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