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其实我真的很羡慕你们

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刚来吧里的时候,我跟你们一样,因为自己的百度,有一些恐惧。但是那个时候我还有希望,我知道,来这个吧的人,其实都是更多带着希望来的。
这个病,细的症状真的千人千样,但是殊途同归,最终都要走向无力,萎缩,肉跳,病理征之类的组合。我说的是组合,不是吧里绝大多数朋友的单纯的肉跳。在现在的我来说,只有单纯的肉跳应该是世界上最美好的事。它代表着可以用很多其他的疾病解释,用你的心情解释。
如果你们认为身体有其他不适,很重要的一点,不要用你们的感觉来表达。去看医生,无力不是你感觉的无力,你去看医生,医生会让你抓,会让你推,他们会判定你的肌力。还有日常生活中,你的活动是否因为无力受限,我在两个月前还可以拿手机打游戏,现在,我日常中已经没有办法把手机举在耳朵边打几分钟电话了,如果不是我是左撇子,基本刷牙吃饭都很累。而且无力,酸痛,萎缩有很多很多病都可以存在,als本身就是个排除诊断的过程,每一个医生对你说出这个词,都是他慎之又慎的决定。
我明白各位的焦虑,因为我也是从你们这一步走过来的,我看了非常多吧里的表述,如果你们还能跑能跳,还是继续生活吧。我从第一次感觉不对去看医生,到今天不过60天的时间,已经从右手到现在右腿了,现在走路都是左腿拖右腿。两个月的时间,沧海桑田。疾病有它的规律,你不会是那个什么肉跳一年两年确诊的神仙。对于大多数肉跳几个月,感觉哪里肌肉比哪里小,却没有什么其他变化的朋友,你们停留在这里真的没有意义,你们有更多的事情需要去做,如果你真的感到害怕,你就应该珍惜你现在的生活。因为如果真的确诊了,你会发现很多事情已经来不及,满目皆是遗憾。用在贴吧搜索症状的时间,不如好好陪陪你的父母,妻子,孩子,去实现你的人生目标。
最后,希望这个吧里的朋友们都能健康吧。


IP属地:福建来自Android客户端1楼2022-09-20 16:02回复
    做完肌电图再来说一下吧 大家都在等你的好消息


    IP属地:北京3楼2022-09-20 18:17
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      等你好消息


      来自Android客户端4楼2022-09-20 18:28
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        没事淡定点


        IP属地:浙江来自Android客户端5楼2022-09-20 18:30
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          等你好消息


          来自iPhone客户端6楼2022-09-20 20:06
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            等你好消息,加油兄弟


            IP属地:江苏来自Android客户端7楼2022-09-20 20:36
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              楼主你多大了呀


              IP属地:贵州来自Android客户端9楼2022-09-21 09:40
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                楼主会抖吗?我总是感觉双臂要干什么的使劲儿的时候有种抖、很紧张的感觉,然后现在大拇指食指抬起来还会抖,主要是左手大拇指,抖几下之后就停了,刚才还发现趴在桌子上胳膊放在桌子上抬腕子右手右臂也会抖,就是感觉肌肉在颤动有点支撑不住那种感觉


                IP属地:北京来自iPhone客户端10楼2022-09-21 12:14
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                  我觉得你还是等做了肌电图再说吧,肌电图没问题就不要焦虑了。。。还有就是查体什么情况,有问题吗?


                  IP属地:江苏13楼2022-09-22 23:12
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                    26岁发病概率很小的,除非有遗传基因,别担心太多了,而且渐冻症的病程发展没那么快


                    IP属地:湖北来自Android客户端14楼2022-09-23 06:54
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                      查一下基因吧。这么早发病 应该基因问题。


                      IP属地:福建来自iPhone客户端15楼2022-09-23 10:06
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                        洗澡的时候最新发现,右腿根,屁股旁边,凹了个坑,左腿不存在。每天都是希望在消散的一天。


                        IP属地:福建来自Android客户端16楼2022-09-24 17:11
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                          IP属地:江苏来自Android客户端17楼2022-09-26 02:29
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                            查过甲状腺吗?


                            IP属地:北京来自Android客户端18楼2022-09-27 19:27
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                              清晨惊醒,手指已经出现轻微僵硬活动受阻感。小拇指弯曲关节折刀样。感觉希望渺茫,无法入睡了。


                              IP属地:福建来自Android客户端20楼2022-09-28 06:28
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