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37岁结肠癌3B术后肝转移患者

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2021年10月中,大便带暗红色血,有少量粘液,觉得是痔疮或上火,没有当回事,11月份网上一查,觉得不对劲,去医院做了肠镜,活检,结果就是现在这样了,乙状结肠腺癌!同期住院,做了腹腔镜结肠癌根治手术,结肠切了11厘米,病理报告,PT4an1m0,18个淋巴1个转移,3B期。
术后恢复的很好,术后7天拆线,第二周开始化疗,奥沙利铂加卡琣方案二次,第三次化疗前检查,肝脏寡转移1.5cm转移瘤,化疗失败,2022年1月做了肝脏冷冻消融手术。
有转移,就是晚期了,换二线化疗方案八次,伊立替康加贝伐珠单抗,第八次化疗前复查,CEA9.5,肝脏又新增1cm转移瘤,再次失败。
2022年8月,SBRT立体定向放疗13次,无效果,继续进展。
9月,第二次肝脏消融手术,消融掉2个转移瘤,1.5和1.7。
11月,消融手术后五十天,后背有点痛,有点害怕,每次复查,就像一次审判。
屋漏偏逢连夜雨,船迟又遇打头风。
结果出来了,腹膜后有淋巴肿大,最大1.7cm,应该是转移了…上路,继续奋战!!!
说说费用的问题,结算时统计,今年年度费用已经29万多了,还没有算靶向药每次的5000,7次就是3万5,合计33万,加上去年肠手术费7万多加上两次化疗,已经超过40万了。治疗过程:
1次腹腔镜乙状结肠手术
2次奥沙利铂化疗
1次肝转瘤消融手术
7次伊立替康+贝伐珠单抗
13次SBRT定向放疗手术
1次肝转移瘤消融手术
今天是肠手术一周年的日子,最近在开始用三线治疗方案了,PD1加呋喹替尼,副作用比较大,血压升高,背痛腰痛,晚上难以入睡。
其实这个病吧,我仔细琢磨过,不是那种突然一下就会死的那种,但是,这种慢慢恶化,看不到希望的那种感觉,或许比突然死亡还要煎熬,人一安静下来,就会胡思乱想,总是不断的想,自己还能活多久呢?五年生存率百分之十几的四期,会有奇迹吗?三十几岁的年纪,正是人生的巅峰时刻,我却每天都在面对死亡恐惧的煎熬,走南闯北这么多年,什么大风大浪没见过,但是这种病却不能给我任何希望,每次复查,都像是一次次的审判,这一年来,几乎没有好的消息,每次复查,都会发现新的转移灶,每次出CT结果的机器发出的那种声音,都能让我紧张到颤抖,太难了,真的太难了…



来自Android客户端1楼2022-11-27 17:16回复
    加油


    来自iPhone客户端2楼2022-11-27 20:37
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      免疫组化结果来看很可能有BRAF V600e突变,这类病友目前有一项临床项目在寻找受试者,符合条件是可以免费领取在研靶向药物的


      来自Android客户端3楼2022-11-27 23:18
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        腹膜后淋巴转移,和腹膜转移是一回事吗?
        腹膜后转移的淋巴有什么好的办法去除么?


        来自Android客户端4楼2022-11-28 17:32
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          服用呋喹替尼第十天,血压升高,腰痛,血压升高是药物副作用,吃降压药就能降下来,不知道腰疼是因为淋巴肿大压迫神经疼,还是也是药物的副作用呢


          来自Android客户端5楼2022-11-28 17:37
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            加油楼主!


            IP属地:四川6楼2022-12-03 14:06
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              楼主加油,我妈妈也是这个病,哭了我三天三夜,真的难受……我们一起加油


              IP属地:江苏来自Android客户端7楼2022-12-04 22:34
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                熊猫群知道么,里面全是病友,比较专业


                IP属地:陕西来自Android客户端8楼2022-12-06 09:43
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                  腰痛有半个多月了,一直以为是呋喹替尼副作用,停药一周后,腰任然很痛,做了个核磁才知道,是腰椎间盘突出。
                  彻底被这个平时不怎么觉得严重的病给整服了,每天都是半夜一点左右痛醒,那种被压迫神经的痛,痛到牙根发痒的那种,坐立不安,医生又没有好的解决方案,要么手术,可又没有手术指标,影相上并严重,要么卧床静养,配点消炎止痛药和外敷贴,我当然选择静养,这病就算手术也无法治愈,还是会复发,每天都持续痛到第二天上午,眼睁睁的看着天亮已经有一周时间了,每天都很困,很痛,很累…
                  还好最近大家都在发烧,手上事情也不多,可以从中午可以睡到下午,从未体验过的这种崩溃…


                  来自Android客户端9楼2022-12-17 20:40
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                    楼主加油,现在医学这么发达一定会好起来的,最主要的是心态,每天保持一个良好的心情


                    IP属地:陕西来自iPhone客户端10楼2023-01-01 17:18
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                      楼主我看你的费用40万了没有报销吗,合作医疗什么的


                      IP属地:黑龙江来自Android客户端11楼2023-01-09 15:18
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                        braf突变比较麻烦 进展快 趁身体耐受还可以的时候 试一下三药联合吧 西妥昔单抗+伊立替康+维莫非尼


                        IP属地:江苏来自iPhone客户端12楼2023-01-11 01:03
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                          楼主还好吗?


                          IP属地:四川来自iPhone客户端13楼2023-09-22 23:31
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                            怎么样了?


                            IP属地:湖南来自iPhone客户端14楼2024-03-31 07:14
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                              楼主人怎么样了?


                              IP属地:广东来自iPhone客户端15楼2024-04-04 14:12
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