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2023年4月确诊原发性血小板增多症

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想开帖记录下自己的情况,希望医学发展的再快一些,让这个病能得到更加有效的治疗,大家都能痊愈!
女,34岁,3月体检血小板900多,4月确诊原发性血小板增多症。JAK2基因突变,突变率21%。平时偶有头晕一直以为是偏头痛。
确诊后选择打长效干扰素和每日一片阿司匹林,第一个月每星期一针长效。两针后血小板700,四针后血小板380!
今日复诊,医生说治疗效果很好,改为两星期一针长效干扰素,每两日一片阿司匹林。下个月再来复诊!(打的干扰素牌子是派格宾)
来说下自己打长效干扰素的感受,第一针发烧到38.5浑身酸痛很难受。后面几针都没有发烧也没有其他不良反应。四针后查了下肝功能,谷丙转氨酶稍微高了一点正常40以下,我是53。长效干扰素缺点就是有点贵自费八百多,家门口医院也不肯帮忙注射。每次给自己打针真的很痛苦,这是我最不能接受的一点!现在可以两星期一针了真的很开心!希望下个月复诊还能减量,我不想自己扎自己!!


IP属地:上海来自Android客户端1楼2023-05-16 15:52回复
    很好


    IP属地:浙江来自iPhone客户端2楼2023-05-16 20:21
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      自己买自己打,买三送一,有优惠的。


      IP属地:重庆来自Android客户端3楼2023-05-16 21:49
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        太原医院派格宾都是697


        IP属地:山西来自Android客户端4楼2023-05-16 22:12
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          加油吧 努力康复


          IP属地:北京5楼2023-05-17 17:25
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            我是这个月才确诊原发性血小板增多症。基因突变20.1!!


            IP属地:安徽来自Android客户端6楼2023-05-21 19:27
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              更新下自己昨天复查情况,两个星期一针,血小板369。医生让继续两星期一针。如果下个月还能稳定,就可以减到三星期一针了


              IP属地:上海来自手机贴吧7楼2023-06-14 17:59
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                治疗效果太好了


                IP属地:辽宁来自iPhone客户端8楼2023-06-14 19:47
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                  又一个月了。。血小板降到260了,白细胞降到了4.7。降的是不是太多了!有点慌。。


                  IP属地:上海来自手机贴吧9楼2023-07-09 10:20
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                    你这个效果太好了


                    IP属地:江苏来自Android客户端10楼2023-07-16 14:46
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                      同是天涯沦落人。 血小板还450!


                      IP属地:安徽来自Android客户端11楼2023-07-22 20:29
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                        唉,三星期一针,血小板320。今天复查医生说继续三星期一针。。。。想问问病友掉发厉不厉害,我觉得自己要秃了!


                        IP属地:上海来自手机贴吧12楼2023-08-08 16:26
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                          我女儿10岁,血小板高至1350


                          IP属地:湖南来自Android客户端13楼2023-08-31 18:47
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                            现在降到正常值没


                            IP属地:湖南来自Android客户端14楼2023-08-31 18:48
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                              楼主有群吗 我才36确诊了 很难过😫


                              IP属地:上海来自iPhone客户端15楼2023-10-05 21:13
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