原发性血小板增多症吧 关注:1,864贴子:12,398
  • 10回复贴,共1

原发性血小板增多症

只看楼主收藏回复

jk2突变,因为血栓导致的腹痛住院,脾静脉堵塞,并且脾大,肝大,最近一直在打抗凝(低分子肝素),血小板维持在五百多,,之前我吃的是羟基脲片和双密达,因为停了一段时间导致出现血栓,脾静脉堵塞导致脾梗死引起的腹痛,现在医生跟我说不要吃羟基脲了,对人体伤害比较大,给我的方案是打干扰素(长效或短效),口服阿司匹林,利伐沙班,芦可替尼,医生说芦可替尼可以缩脾,但是这个药好像好贵啊,进口药三千多一盒,农村家庭感觉消费不起,哎!好难啊!我才才20岁就已经吃了七八年药了,想死


IP属地:广东来自Android客户端1楼2023-06-15 16:13回复
    我600多 基因没突变


    IP属地:山东来自Android客户端2楼2023-06-15 19:32
    回复
      如果没有二级以上的骨纤,芦可替尼不太好走医保,干+利伐沙班+阿司匹林也不错


      IP属地:天津来自Android客户端3楼2023-06-16 21:23
      收起回复
        吃了七八年羟基脲吗


        IP属地:广西来自Android客户端4楼2023-06-20 21:52
        回复
          打干扰素+阿司匹林吧 对年轻人好些 ,你还年轻 ,这个病是慢性病,严格按照医嘱执行,寿命基本可以达到正常人水平


          IP属地:上海来自iPhone客户端5楼2023-10-05 21:24
          回复
            我也是刚确诊 36岁 上有老下有小 压力也很大,但是还是要生活下去的,不要太悲观,现在年轻人也很多,坚持下去吧!加油


            IP属地:上海来自iPhone客户端6楼2023-10-05 21:26
            回复
              我妈脾大,两年长了很多,今天复查46*176,之前医生就建议吃芦可替尼,但是太贵了我们吃不起,也不知道后面到底要怎么样,一直在增长,


              IP属地:安徽来自Android客户端8楼2024-03-31 10:57
              回复
                吃阿那格雷,我母亲JK2突变,现在吃土耳其阿那格雷 ,血小板控制在300左右,高的时候300多,低的时候200多,一天两粒,然后一天一粒,100粒一盒可以吃2个月吃了1年多现在突然没货了。


                IP属地:江苏来自Android客户端9楼2024-04-03 14:43
                回复