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以后就在这里记录下我家星宝的成长路吧

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这个月中旬被专科医院诊断为重度孤独症。目前宝宝1周7个月大。
其实我们很早就感觉他有问题,无论怎么叫他他都没有任何反应,哪怕我用手从后面或者侧面戳他、拍他,他也不会扭头看是谁在叫他,不和家里人眼神对视,语言也没有,宝宝的爷爷奶奶一度认为他听力有问题而带他去检查,但都没查出来问题,我们也知道他能听到声音(他唯一一个感兴趣的电视节目一响他就会扭头看,睡觉的时候有动静也会吵醒他)。带他出去玩只知道去路不平的地方乱跑,从不和其他的小朋友玩,也根本不管大人在不在、大人有没有跟着,就是闷头跑,对大人完全没有安全依恋。
看着他平时的表现,我们带他去检查之前其实心里已经知道他就是孤独症了,医生给出的诊断书已经不那么重要了。


IP属地:山东1楼2023-07-26 11:18回复
    虽然因为孩子太小,医生说在医学上不能完全确诊为自闭症,只能说有严重的倾向,但我们也不想自我催眠,依据宝宝目前的表现,已经属于重度孤独症了,我们已经接受了这个事实,现在想的就是如何治疗、康复。
    诊断当天,医生就给出了一套治疗方案,包括脑部磁场治疗(大概这个意思,一共三样,一个半小时三千块,具体叫什么我也忘了,没有单子)、药物治疗(利培酮之类的抗精神药物)、和干预康复课(包括推拿、认知等训练),现在感觉也纯纯是被忽悠了。


    IP属地:山东2楼2023-07-26 11:31
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      我家宝宝现在最大的问题就是完全不理人,我们想在家对他进行训练,但完全稳定不住他,他只想做自己想做的事,强行按住他只会拼命挣扎、哭闹,根本没办法进行下去,也不知道是因为年龄过小认知不够,还是说我家宝宝已经严重到无法进行干预的地步了。
      在康复机构里也是一样的情况,到今天去康复第三天,宝宝的妈妈、奶奶说和在家里是一个情况,宝宝只顾乱跑,老师在那讲形同虚设,我也不知道这样康复有什么意义。


      IP属地:山东3楼2023-07-26 11:37
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        宝宝妈妈在诊断完后买了一堆用于训练的玩具、卡片、教材等,但是都是无用功,这些东西都被他无视了。
        我现在感觉他智力可能也有问题,1周7个月了,什么玩具也不会玩,拿起来就是放嘴里咬,只有球知道用脚踢两下。认知也基本为零,几乎什么都不知道,听不懂大人说的什么。在他七八个月的时候和他说拍手、再见、猫爪,他还会会响应的动作,现在已经啥都不会了。
        唉,越说越心塞,最近眼泪流干了。


        IP属地:山东4楼2023-07-26 11:46
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          目前我觉得还可以庆幸一点的就是情绪表现还可以,整体比较安静,甚少会哭闹,但是有时会突然咬人,一想咬就非得要咬到。以前喜欢各个房间乱跑,爬沙发、爬床、趴桌子,这阵子突然喜欢躺着玩,在床上或者玩具垫上躺着慢慢打滚,或是拿个玩具咬着玩。
          还有就是暂时没发现他有比较严重的重复刻板行为,之前1岁多点的时候喜欢看滚筒洗衣机,现在不看了。时不时的会看自己的手,看个几秒钟。在外面的时候喜欢往路不好的地方走,尤其是斜坡、草地、石板台阶这一类的,我不知道这算不算重复刻板行为。


          IP属地:山东5楼2023-07-26 11:55
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            现在最纠结的还是怎么康复的问题,这也是我们最焦虑的,现在眼看着他有这个症状,而且可能还有进一步加重的可能,我们却毫无办法,干预训练无从下手,宝宝妈妈最近能请假就请假,有空就带着他去外面玩,但是感觉这样对于康复也起不到什么作用。
            我和他妈妈也在为工作问题发愁,到底要不要有个人辞职全身心的陪他做康复(不过就算有人辞职也得是我辞职,他妈妈工作各方面都比我好得多),辞职的话面临的经济压力又会进一步加剧(本身每年康复的费用就直接抵掉一个人的收入了)。而且我们还有一个女儿,我们女儿3岁半了,非常正常,又聪明又可爱,我们也要为她的未来考虑,所以现在面临着辞职不辞职都不好的困境。


            IP属地:山东6楼2023-07-26 12:05
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              不要焦虑,辞职更没必要,都是这样过来的。孩子就是学习慢,让姐姐多带带他玩,多去户外活动,家里专门布置一间房间让他活动。
              你给孩子时间,就会发现他慢慢的在成长。
              多陪伴就好,别让他一个人独处!至于康复课程,量力而行,我家的孩子如今三岁半,只有诊断那会,在医院住院治疗了一个月。


              IP属地:湖北来自Android客户端7楼2023-07-26 12:26
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                上周末又带着宝宝去了趟济南市儿童医院,本来是为了开具一个诊断证明,用于康复补贴,儿童医院说其他医院的诊断报告他们只能参考(我们之前在另外两个医院做过诊察),不能做为依据来开具诊断证明,如果要他们开具的话须要在儿童医院再做一次诊察评估,他们才能开具,接诊的大夫告诉我们在我们当地开诊断证明就可以。我们当时就电话咨询了一下县里的公立三甲医院,回答说可以开具。考虑到时间和经济问题我们就回到家里去开了诊断证明,到康复机构去递交资料时却被告知必须要济南市儿童医院的诊断证明才可以,当时就很气愤,因为我们看过这方面的政策文件,文件中写明的公立三级医院的诊断证明就可以,而这边的康复机构却只要指定的济南市儿童医院的诊断证明。沟通了半天也没结果,工作人员只是说接收这方面材料的领导只认可济南市儿童医院这一家的诊断证明,他们也没办法。


                IP属地:山东8楼2023-08-08 08:58
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                  这是省里的文件,康复机构说他们也知道这个文件,但是领导就是不要县里的诊断证明,只要济南市儿童医院的


                  IP属地:山东9楼2023-08-08 09:03
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                    我孩子一岁七个月 今天才去检查 只对自己感兴趣的事情能听能做 其它的一概无视 最严重的就是 一点都不会说话 听力是正常的 玩起来根本不会管父母在哪 就算父母走了也不会管 自己一个人玩 叫他基本没反应 别人抢他东西也不会抢回来 打他也不知道还手 要什么东西就只知道牵着你的手让你给他拿 也不会指 今天给出的结果疑似自闭症 还有个检查ADOS预约到下个月了 哎 我想再怎么检查应该也是这病了 我一个大男人真的想哭


                    IP属地:重庆来自iPhone客户端10楼2023-08-14 23:11
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                      今天检查的单子 基本所有的项目都指孩子目前的行为 只有6-8个月孩子的水平


                      IP属地:重庆来自iPhone客户端11楼2023-08-14 23:13
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                        前几天做梦,梦到我儿子突然会说话了,而且还是和大人一样啥都会说的那种,我问他以前为什么不说,他回答不想说,我就想着是不是在做梦,然后就梦醒了。 醒了发生了一些事(已经记不清了),然后又醒了,这竟然是一个梦中梦,体验了一把真实的盗梦空间。


                        IP属地:山东12楼2023-08-16 11:10
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                          目前宝宝康复一个多月了,进步非常小,语言还是没有,也不应名,认知提升了一点点点点,也仅限于他有点兴趣的方面。现在总是到处乱看,在家里都四处乱看(也不知在看什么),在外面就是乱跑,这阵子又变得喜欢弯着头跑,不过跑跑知道回头看看大人在哪了。


                          IP属地:山东13楼2023-09-11 15:54
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                            孩子康复改善很小,工作上的压力也让我喘不过气,今天又出了差错,真不知道自己离崩溃还有多久。


                            IP属地:山东14楼2023-09-11 15:56
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                              前天宝宝刚过了2岁生日, 截止目前,干预已经进行了5个多月, 效果微乎其微,对于语言仍然没有任何反应,当然也不会说话, 康复机构都觉得没什么效果,又要进行调课。周日那天去做了全外基因检查,结果大概要一个月出来,希望对康复会有些帮助。


                              IP属地:山东15楼2024-01-16 15:32
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