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我用生物制剂15个年头了

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本人帅照亲自镇楼
生物制剂是这两三年才火起来的,但它并不是最近才有的。
早在约20年前,美国那边就有阿尔法西普、依那西普、阿达木单抗、英夫利昔单抗......上市,美帝走在了生物制剂科技的前沿。
与大多数中国银屑病患友相比,我算是最早接触使用生物制剂的少数人,我按照时间轴顺序把我的经历写下来供大家参考。
由于部分经历过于久远,记忆可能会出现偏差,我尽量努力做到真实还原。
文中会涉及到药物临床试验的一些知识点和术语,可以先看一下这篇文章做铺垫。
(参加药物试验是什么体验?https://tieba.baidu.com/p/7205980455?pid=137642092926&cid=0#137642092926


IP属地:重庆1楼2023-08-12 19:41回复
    01|类克-初遇生物制剂
    2008年的夏天,北京奥运会热热闹闹的举办着,我还穿着长袖长裤。
    贴吧里面看到一条帖子——北大医院招募银屑病患者参加新药的试验...
    (很抱歉,当时的帖子已经消失了)
    药物试验貌似也听说过,但完全不了解是怎样一回事,当小白鼠?
    本着对“北大医院”这块牌子的信任,我报了名。
    很快就通知我去医院筛查,脱衣服拍照,抽血拍片X光...
    我合格了,与十来个银屑病患者一起进入了用药阶段。
    给药方式是打吊瓶,十来个人在一间屋子里边聊天边输液。
    当时啥也不懂,不知道是啥药,也不关心是啥药,就是认为这么正规的大医院肯定不是乱来的。
    挺长时间后我才记住“英夫利西单抗”(类克)这个药物名字。
    第二次再来用药时,医生给每个人评估病情。
    这十来个人在一起理所当然的展示自己的改善,表达感受,其中的多数人都获得了很好的改善,肉眼可见的速度。
    而包括我在内的三四个倒霉蛋病情没有丝毫改善,见鬼了。
    这时有人说你们用的可能是安慰剂,所以没效果。
    安慰剂?什么鬼?
    那人显然比其他人更懂,他说:“安慰剂就是生理盐水”。
    生理盐水当然没效果了。
    可明明是测试药物效果的事情,为什么还有用安慰剂呢?我不明白。
    一来二去和医生熟络了,就问医生安慰剂生理盐水是咋回事。
    医生讲这是药物试验的设计,是不可缺少的。
    我似懂非懂,理解且接受,但心里还是倍感失落。
    医生又告诉我:“你们用到安慰剂的人后面都会用到真药的”
    这才又心里宽慰一些了。
    又过了些时日,那些人都康复了,我们安慰剂的人还是病情依旧,实名羡慕嫉妒恨。
    每次用药都希望自己这次用到的是真药,而不再是生理盐水。
    每次用药后都认真仔细的观察自己的皮肤上是否有不易察觉的丝丝改变。
    终于在某次用药之后,我的皮肤也有了明显改善,是可观测的,不是似是而非的,我知道我用上真药了。
    再到打针的日子,我们之前用安慰剂的人碰头一聊,大家都有了明显改善,这更加印证了我们的安慰剂阶段结束了,到了给真药的阶段。善哉善哉!
    我也终于和他们一样了,全身皮损接近清除。
    可好景不长,试验结束了,为期一年,我只在接近尾声的时候才用上真药。
    犹如一场甜蜜的邂逅,美好的滋味转身即逝,刚得到便又远离,我和生物制剂的初恋就这样结束了。
    事后了解到,据说药物试验有这样的一个原则——不能让受试者吃亏。即使试验设计中最“倒霉”的那个分组也得给于补偿性用药,决不能让人全程用安慰剂,那样就太不人道了。
    (挖了祖坟才找到的三张参加类克用药的照片)




    IP属地:重庆本楼含有高级字体2楼2023-08-12 19:53
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      02|喜达诺
      stelara 尤特克单抗 喜达诺 乌司奴单抗
      这4个名字说的是同一个东西,就是现在的“喜达诺”。那时候它没有中文名,只叫stelara,我心中曾经的宝。
      类克过后的一年,北大医院又有一个新药要做试验,当时我已复发到符合要求的严重程度,我再次报名顺利入组。
      (当时的帖子https://tieba.baidu.com/p/664440844?pid=6912961797&cid=#6912961797

      记不清这次的试验是否有设置安慰剂组了,反正我一上来就用的是真药。
      Stelara真的是惊艳到我了,第一针打完一个月左右就基本全身OK了,第二针是在第一针的一个月后注射,第二针打上后我全身好的一颗不剩,100%清除,比类克还要完美,更爽的是stelara的给药是皮下注射,几秒钟就完事。
      那个炎热的夏天我穿上了久违的短衣短裤,七月和八月我分别去了北戴河和葫芦岛的海边玩耍。穿着泳裤在沙滩上,就像从来没患上银屑病一样,只有我自己知道仅仅在一两月前我还是体无完肤的样子。
      这种感觉真tm好。

      北戴河

      葫芦岛
      那时我就觉得只要以后实现了stelara自由,银屑病就不再是问题了,就像桌面上落了灰尘,随便擦拭一下便是了。
      正是stelara这个药把“生物制剂”这个概念带给了那时的银屑病患者。
      我在贴吧里面详详细细的记录分享我参加stelara试验的所有经历,成为了当时牛吧最火的帖子,无数人评价、议论、观望...
      甚至一度触发了百度的联想输入,在搜索框输入stela.....便能补全药名+我的网名。因为贴吧ID的原因这条帖子现在不见了,百度也清除了2010年之前的几乎所有帖子数据,历史的痕迹在这一刻断档了。
      目前在贴吧里仍然能找到的最老帖子是2009年末的,虽然我的那条更早的帖子不见了,但其他人在之后对于stelara的讨论帖子还是可以找到的。
      我参加的是三期第1批试验,紧随其后的是第2批的招募,这两批刚好跨越了2010年这个分水岭,所以现在的贴吧考古帖都是第2批的痕迹。
      (帖子还在https://tieba.baidu.com/p/838893343?pn=1


      IP属地:重庆本楼含有高级字体3楼2023-08-12 20:01
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        百度是越来越没法儿玩了儿了,啥啥都是敏感词。
        再不行我就太监弃楼


        IP属地:重庆4楼2023-08-12 20:02
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          (拆着发试试)
          ......................
          我热情的解答着大家的问题,有更多的人参与到第2批的试验中。火了,stelara彻底火了。


          IP属地:重庆5楼2023-08-12 20:03
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            人们见识了它的惊艳疗效后便迫不及待的问哪儿能买到?多少钱?什么时候上市?......
            我查到一个网站上写着售价5000元,哇靠,这么贵,再仔细一看,是新加坡的网站,5000元是新加坡币,一换算合约3万块人民币(当时汇率)。这下妥了,一年工资买一针。
            比较可惜的是后面不知道究竟是什么原因,stelara这个国内生物制剂先驱者做完了临床试验就没有然后了,销声匿迹,随着时间的推移,贴吧里一代新人换旧人,stelara的热度渐渐降低,到后来就鲜有人知道它了。
            如果当时喜达诺能趁热打铁上市,降价普及,中国银屑病患者的春天将提前七八年到来,一些人的青春年华不会被银屑病所辜负,无数人的人生轨迹将随之改变。但历史没有如果...
            2019年,stelara姗姗来迟在华上市,我作为患者嘉宾受邀参加了上市典礼。


            IP属地:重庆6楼2023-08-12 20:04
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              上市后当时售价将近4万元一针,现在价格降下来了,也进了医保,已经非常便宜了,stelara3个月打一针,非常便捷,是目前给药间隔最长的。


              IP属地:重庆7楼2023-08-12 20:04
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                4楼又不见了,靠


                IP属地:重庆8楼2023-08-12 20:06
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                  通过后再更


                  IP属地:重庆9楼2023-08-12 20:16
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                    这病最终归宿还是生物药剂阿,准备先试阿普米,生物药剂我感觉还是贵,试不起,还有提高感染结核的风险


                    IP属地:江苏来自Android客户端10楼2023-08-19 16:57
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                      通过啦!那就继续。


                      IP属地:重庆11楼2023-08-20 18:14
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                        挺像是欧洲的历史,古希腊后是古罗马,然后进入黑暗漫长的中世纪...
                        我接连享用了类克和stelara之后的很长时间就再也没碰过生物制剂。
                        不是不想,是没有机会。


                        IP属地:重庆12楼2023-08-20 18:24
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                          2011


                          IP属地:重庆13楼2023-08-20 18:25
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                            2012


                            IP属地:重庆14楼2023-08-20 18:25
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                              2013


                              IP属地:重庆15楼2023-08-20 18:25
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