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回复:我用生物制剂15个年头了

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2015


IP属地:河南17楼2023-08-20 18:25
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    2016


    IP属地:河南18楼2023-08-20 18:26
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      03|国产阿达木单抗
      2017年算是“文艺复兴”之年。
      国产仿制阿达木单抗的临床试验来了,我毫不思索的报名,顺利入组。
      与几年前的那两个试验不同的是本次试验的为“双阳性药物对照” 即国产药和进口药做pk,所以都是真药,没有安慰剂。
      相同的流程,相同的场景,不同的是来来往往的银屑病人。
      有了前两次的经验以及这几年的知识学习,我成了人们中的大明白,为一同试药的患友们解答疑问。
      意料之中,一整年的试验周期大家基本都得到了可观的康复收益,我算得上改善最好的样本之一,一同的40多个人中有个别人响应不佳。
      由于是“双盲”我一直不知道自己用的是双阳性药物中的哪一种。
      生物制剂普及的最大障碍是价格,从早先的天价到现在的平民价,这其中“国产化”是个非常重要的因素。就像有人调侃的那样——不管啥玩意,只要中国人能造了,就会变成白菜价。
      2020年我参与试验的国产阿达木单抗上市,取名”汉达远“,我作为患者嘉宾有幸受邀出席。



      国产后上市销售的价格只有原来进口药的1/10 ,极大的降低了患者的用药压力。


      IP属地:河南本楼含有高级字体19楼2023-08-20 18:33
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        以上三种生物制剂都是我参加药物临床试验使用的,我和医学专家携手共同参与了研究,他们是搞研究的,我是被研究的。
        那时几乎没有其他用药机会,少数土豪患者有去境外使用的。


        IP属地:河南20楼2023-08-20 18:34
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          04|可善挺
          2018年初阿达木试验就结束,银屑病慢慢卷土重来,这时候就不愿意坐以待毙了,为什么?因为有了其他可及方案。
          司库奇尤单抗冻干粉在印度有售,价格不到2000元每瓶,仍不算便宜,但伸手能够得着了,于是托药神朋友从印度买回来。
          原以为这个冻干粉是印度的药厂生产的,拿到手一看并不是。
          而是一个叫“山德士”的公司生产专门投放印度市场的,这个山德士正是大名鼎鼎的诺华公司的子公司,算是“二厂”产品 ,品质比印度药厂有保证。
          冻干粉使用起来比现在的自动针麻烦很多,自己买来注射器和灭菌水,把药粉用水化开,再抽到注射器给自己注射,和小时候打青霉素流程一样,看似简单,不少人不敢给自己打。
          用了一年冻干粉后,诺华正牌嫡系“可善挺”在中国上市了,价格费用比我们预测的还低不少,有了冻干粉在群众中打下的优秀口碑基础,一下子就俘获了万千银屑病患者的芳心,特别是上市不久便再次降价进医保更是如虎添翼,救无数银屑病患者于水火。
          我也理所当然的抛弃冻干粉用上了可善挺,刚上市时可善挺用的是预充式注射器,我们称谓半自动针,尔后又换成了针头隐藏式自动笔,更方便患者自行操作。
          不过我个人更喜欢半自动,可以手动控制注射速度,一点不疼,而且体积小巧方便携带。




          上图为——司库奇尤单抗爷孙三代


          IP属地:河南本楼含有高级字体21楼2023-08-20 18:36
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            05|特诺雅
            特诺雅是我迄今用个的最后一个生物制剂,它上市的也最晚,2020年上市,今年才纳入医保。
            如果说前面几个生物制剂的使用对我来说是雪中送炭的话,那么特诺雅则是锦上添花。
            我使用特诺雅单纯的是我想试试它,毕竟当时其它几位的价格没有那么突出,特诺雅降价前价格28000元一针,是当时最贵的银屑病生物制剂,被我们戏称为“针中的劳斯莱斯”。
            特诺雅和喜达诺是同一家公司的兄弟产品,算是plus版,在我身上的可达到一颗不剩完美的状态,至今被一些人认为是天花板,两个月一针很是方便。进入医保后价格也降下来了,和其他几种也差不了几个钱了。



            (受邀参加特诺雅上市发布活动)

            特诺雅(古塞奇尤单抗)新(上)旧(下)包装




            IP属地:河南本楼含有高级字体22楼2023-08-20 18:45
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              我知道你们想问这几个问题,我先自己抢答了...


              IP属地:河南23楼2023-08-20 18:46
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                Q:
                你用这些生物制剂效果怎么样?哪个最好?
                A:
                我是一个标准的“药物研究模型”,各药物都展现出优秀的疗效。
                单纯的从疗效上来说我无法给出排序,毕竟时间跨度这么长,年龄的增长,个人身体素质的变化都有可能造成疗效上的差异,如果疗效满分100的话,它们得分都在90——99之间。


                IP属地:河南24楼2023-08-20 18:47
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                  Q:
                  停药后复发吗?
                  A:
                  药物在体内是会被消耗掉的,一般认为4个药物半衰期过后体内药物就基本没有了,作为一个标准的“药物模型” 我的身体严格遵守这项规则,病情发展程度是呈现缓慢但加速上升的。


                  IP属地:河南25楼2023-08-20 18:47
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                    Q:
                    你有出现耐药吗?
                    A:
                    都没有耐药。前三种药我最长的使用是一年,因为药物试验周期就是一年;可善挺(含冻干粉)用的最多也最长,至今仍保持着疗效的巅峰。


                    IP属地:河南26楼2023-08-20 18:47
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                      Q:
                      出现过不良反应吗?
                      A:
                      只在可善挺使用期间出现过真菌和细菌感染,经治疗后痊愈,但这不能就被认为是可善挺导致的,毕竟我使用可善挺的时间比那四种加起来都长。几年中生次病是很正常的。


                      IP属地:河南27楼2023-08-20 18:48
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                        我的感想——
                        生物制剂是个好东西,它可以使大多数人达到皮损清除或基本清除。
                        对于我这种病龄超二十年且重度的银屑病患者来说是拯救、是重生。
                        生物制剂早先价格高昂,这不是谁的错,而是事物发展规律,就像手机当年叫大哥大的时候也贵得很。
                        药品研发是个非常烧钱的事情,必须给于高利润才有人愿意干。
                        我不是个愤世嫉俗的人,如果某样东西我买不起,我不怪人卖的贵,只怪自己穷。
                        我时常在公共发言场合表达诚挚的谢意——感谢制药公司的科学家发明出这样高效的药物,实现从无到有的突破;感谢国家的医疗政策将药费打下来纳入医保,让普通患者用得起。


                        IP属地:河南本楼含有高级字体28楼2023-08-20 18:50
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                          关于生物制剂大家有许许多多的问题,之前也写过不少,随着时间的推移,使用人群的增加,一些新发现新认知也不断涌现,大家可以留言说出自己想了解哪些知识,我将努力的满足大家。


                          IP属地:河南29楼2023-08-20 18:53
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