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有没有无肌病皮肌炎

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无肌病皮肌炎,现在哪都挺好的,就是胸口的皮疹一直不退,冬天特别难受,干,痒,紧绷感,有没有同样的病友,别的皮肌炎皮损只要吃了药很快就好了,我这好几年都不好,也吃着激素,纷乐,也没见好


IP属地:天津来自Android客户端1楼2023-09-27 11:54回复
    我也是,目前没吃激素,脸上皮疹几年了,刚用药六个月,没效果


    IP属地:安徽来自Android客户端2楼2023-10-02 20:13
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      有没有什么药或身体乳让皮肤好受点,冬天又干燥,太难熬了


      IP属地:天津来自Android客户端3楼2023-10-11 18:16
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        可以吃他克莫司胶囊,效果很好的


        IP属地:江苏来自手机贴吧4楼2023-10-24 21:56
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          我刚诊断是无肌病皮肌炎,问一下你吃激素有什么副作用吗,是吃几颗?
          大家有没有交流的群啊?


          IP属地:北京5楼2024-02-27 12:29
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            我妈就是皮肌炎,不过比你严重些,已经水肿住院了。吃了一票的激素,一年后股骨头坏死了,去医院又做了个股骨头穿孔手术。那个医院有个医生是我家亲戚,告诉我妈说不能再吃激素药了,它已经侵入脊髓了,那个股骨头坏死就是吃激素导致的,最多两年腿就得做大手术。后来就到处打听,又有个亲戚介绍了个中医才把激素药断了。


            IP属地:湖北来自Android客户端6楼2024-03-01 17:59
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              因为吃激素药,导致股骨头坏死,家里亲戚说她不能再吃了,不然短就是2-3个月,长就2-3年,就要做大手术后来通过中医调理,现在已经断了西药


              IP属地:湖北来自Android客户端7楼2024-03-01 18:00
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                找协和,中日,仁济风湿顶级专家治本,有时间找皮肤科治标,协和晋红中。


                IP属地:新疆来自Android客户端10楼2024-03-30 14:26
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