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扩张性心肌病 十周年记!

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第一张是14年刚发现这个病时候的病例,第二张是14年刚发现这个病出院时的彩超,指标有所恢复,入院时候的彩超找不到了,光记得当时ef是27%,第三张是24年3月的彩超,第四章是现阶段用药及计量。
十年了,我今年36岁,发病的时候26岁,我有高血压,刚发病的时候是心衰三级,现在基本控制,心功能基本正常,生活上不能干体力活不能累其他都正常,这个病没有治愈一说,只能药物控制,心态放好当成高血压那样的慢性病长期服药就行。西安这边说是西京医院治这个病厉害,结果好多医院的医生都去培训,我在西安郊县医院看的,科室主任去西京医院交流过,我住院的时候跟他聊过,他说看这个病的精髓是敢用药,大剂量用药,逐步加大药量去试探个体对药物承受极限,血压能降多低降多低,心率能降多慢降多慢,就一个目的减轻心脏负担。之前还有地高辛和芪苈强心,后来心脏慢慢回缩情况慢慢好转这两种药都停了,不过我吃的药量大,所以医生让我每个月去复查一次,一个月做一次心电图,两个月做一次彩超,方便了解身体状况,及时调整药量。
这十年间我也看过中医,尝试中西医结合。
中西医结合的关键点和难点在于,你要找个既懂西医又懂中医的大夫,不然你就只能找两个大夫看病,一个西医一个中医,我之前就是在我现在看病的医院看的西医,刚开始那几年我说的西京医院的治疗方法好像还没有普及,还有就是沙库巴曲和达格列净都是17年之后才慢慢普及的,所以20年之前治疗效果并不是太理想,我也尝试看过看西医的同时另找了个口碑很好的中医看病,但那个中医老让我停西药,我又不敢停,又害怕西药和中药有冲突,后来就没看中医了。而且说实话,找两个医生看病就是这情况,左右为难不知道听谁的,但是要找西医和中医都精通的就根本找不到,西医水平特别高又对中医信手拈来的医生只存在于小说里,人的精力是有限的,既懂西医又懂中医要么是天才,要么就是啥都会一点啥都不精。
说实话这个病挺熬人的,它不像心梗平时没啥事,一发病就过去了,要么就是搭了支架之后平时注意维护也没啥事。这个病吧,用我的话说就是一时半会儿还死不了,治又治不好,平时还不能干体力活,整个就是死死不了,活活不旺,得了这个病从我自己来说基本就是打一辈子光棍了,结婚算是别想了,咱自己安慰自己说是终身服药就当成慢性病就好,可现实就是这个病就是比高血压严重。哎,算了算了,能活着就好好活着吧,其他的无所谓了。
总得来说,时代在发展,科技在进步,这十年我挺过去,努努力给自己也定个小目标:再挺十年!


IP属地:陕西1楼2024-04-24 16:17回复



    IP属地:广东来自Android客户端2楼2024-04-24 16:35
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      深有体会那种死不死活不活的感觉,恭喜你战胜50%的几率


      IP属地:上海来自Android客户端3楼2024-04-25 01:20
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        有没有做核磁?


        IP属地:甘肃来自Android客户端4楼2024-04-25 11:52
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          蛇血多少


          IP属地:湖南来自iPhone客户端5楼2024-05-04 14:19
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            屁事没有了


            IP属地:湖南来自iPhone客户端6楼2024-05-16 18:47
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