我来韩国首尔已十多年。
两年前因晚上越来越看不清，去医院被确诊了RP。
在韩国，对RP的政策和治疗环境主要如下：
1. 韩国大概有1万人RP，大部分人确诊后都会通过医院的推荐，加入韩国的RP协会。这个协会与政府、医院和各研究机关合作密切，是管理RP患者、信息共享、施放福祉的主要渠道。
2. 通过在该协会申请，所有的RP患者都可在指定的合作医院进行免费的基因检测。（而如果患者自己去别的医院检测基因，收费一般是人民币5000左右）。
3. 韩国的医疗保障较好，任何稀缺病的诊疗个人负担金在10%以内，国家负担90%。即使去韩国最好的医院，每次诊疗或检查只需花200～400RMB。
4. 可治疗RPE65基因的LUXTURNA药，原价100万美元（单眼），但去年该药通过了韩国医疗保险审核，患者只需自己负担800万韩元（5万RMB左右）即可。韩国已有4人手术接针了该药，且据悉得到了明显的良好效果。
5. 当然除了上面的RPE65基因外，其他的基因尚没有得到许可的药物，很多在研究或临床中。
6. 韩国的社会保障很好，对视障人士的福祉也是很好的。如果处于全盲而无法谋生，每月可从政府得到150万韩元（约8千元）的最低保障，以及每月数十个小时的外出援助、视障人出租车（普通TAXI费用的1/4）等福利。
7. 韩国的盲人也有很多从事按摩职业，按摩每月收入大约能有300万韩元（1万8千RMB）。
8. 韩国的RP界，对于JCYTE社的JCELL药期待很高。该药物不是通过基因，是通过回生干细胞得到治疗，可以适用到所有RP患者，且第3次临床于下半年即将开始。
以上是写韩国的RP消息，
相信总会有希望的。