白血病吧
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白血病患者的网上心灵家园

  • 60
    食物最安全,食物最安全,食物最安全。
  • 6202
    讲的一般,流水账,给自己记着,想看的将就看吧依旧是笑脸镇楼
  • 2703
    2011年5月,当时还在上小学3年级的我意外被确诊为白血病。 2013年12月,我曾在这吧发过一个帖子讲述我的经历,但因为各种原因没能更完。 5年来,历经无数沧桑风雨。而我至今仍好好地活着,活得很幸福。 今年是我确诊的第5周年,回望前尘往事,依旧依稀灿烂。 5年了,用这个帖子给自己立个碑。 我希望我能鼓励本吧其他吧友好好地活下去。 (本帖长期更~)
    抖白棒 6-9
  • 303
    巩固强化治疗 o r 2~3年较小剂量化疗? 以前我就有问过,为什么我的医院是采取4个大剂量阿糖,总疗程大夫说6-8个 有一些医院是 化疗三年? 我当时就在想,别人三年我这才一年出头就做完了 真就这样 “放弃治疗”了? 看了治疗学我才真正找到了这两种治疗方式的区别 DFS无病生存 OS总生存
    喂斯李 5-22
  • 432
    最近看大家讨论移植成功率属麻的,我提供一下身边真实的病例,当然,时间还不算很长,有闲心的可以算一哈。 当年从海军总院安排进人民医院移植的一共8个人。 我们都是在12年9月左右做的移植。 我只是客观的讲一下我知道的真实情况。 1、其中之一就是我,M2,高危,骨髓库9点移植,未复发,未脑白,移植后皮肤排异,半年后体力基本正常。 2、47岁,急淋T,未复发未脑白,亲缘4点,移植后膀胱炎和巨细胞轻微可控。出院后皮肤排异,得控。目
  • 59
    我是9月20日进仓,基本上预处理的第4天白细胞就到了0.01,所有的医生护士每天查房必然提及的就是勤漱口坐浴,我之前化疗时,口腔和肛周都出现过感染,所以自己还是很重视的。当时隔壁仓有个男孩口腔溃疡非常严重,吃不下饭,难受的每天晚上不睡觉,被他影响的我也提心吊胆。 但是,事实证明我还是没有足够重视! 下面我分时间段还原一下我漱口频率及口腔溃疡程度。 9.20-9.30 口腔无事。使用漱口水:盐水、两性B、复方氯已定、贝诺口爽,三
    201206 4-27
  • 428
    之前有说防中医,防骗子,防主治,今天谈谈防家属
  • 73
    纽约时间比加州时间早三个小时, New York is 3 hours ahead of California, 但加州时间并没有变慢。 but it does not make California slow. 有人22岁就毕业了, Someone graduated at the age of 22, 但等了五年才找到好的工作! but waited 5 years before securing a good job! 有人25岁就当上CEO, Someone became a CEO at 25, 却在50岁去世。 and died at 50. 也有人迟到50岁才当上CEO, While another became a CEO at 50, 然后活到90岁。 and lived to 90 years. 有人依然单身, Someone is still single, 同时也有人已婚。 while someone
    奇衡三 10-19
  • 430
    不知不觉,停疗五年了。今年报了二建增项,才开始看书,五月份考试 。下半年也想报考教师资格证^O^(仅仅是计划,会不会报就不知道啦),工作快4年了,想的很少,也很知足。以前的帖子都删了,重新开这一贴,偶尔记录下自己的工作生活小情绪吧,不管未来会怎样。
  • 651
    一个坑爹的医院,每天坑多少患者? 你捐一百万又能救过来几个人? 如果你帮助一个患者思想的转变价值多少钱? 你自己多思考一下,对你自己有多少价值? 拿着你的病例去北京找专家评估一下又花费你多少钱?
  • 78
    先说说神秘的移植舱吧!所谓舱,大家可以联想一下邮轮、宇宙飞船、或者飞机,简单的讲就是一个封闭的空间。人民医院的移植舱是在普通三人间病房基础上进行改造而来的,分为内外两层。内层供病人休息、治疗,属于无菌环境,外层由医生、护士、保洁人员进行作业操作,处于半无菌环境。两个舱之间有一个防护玻璃隔离开,留有门可进出,整个舱内都安装了大功率的通风设备,可以对空气进行循环杀菌处理,所以病人在里面是可以不用戴口罩
  • 296
    骨髓移植的风险到底大不大?
    喂斯李 5-22
  • 219
    1,血小板到底是什么? 2,有什么作用? 3,什么时候应该输? 4,什么是血小板输注无效?
    喂斯李 2-13
  • 115
    本吧吧规 1.请遵守百度贴吧协议:http://tieba.baidu.com/tb/eula.html 2.禁止以任何形式攻击吧友,吧友之间的互相谩骂,无论是挑事者还是还击者一律将被封禁。遇到挑事者吧友可艾特吧务前来处理。 3.禁止发布恶意广告以及误导吧友治疗方向的贴子,吧务有权判断贴子有是否误导吧友治疗方向的可能。 4.禁止任何人或组织在贴吧收治患者、出售药物。 5.禁止发布未经吧务允许的QQ、微信、QQ群、微信群号。 6.禁止发布政治、暴力、色情贴。 7.禁止恶意挖坟(
  • 134
    图表可以解决人们数学不好的问题。 -----沃·旺勒斯随
  • 376
    肯定有人要问,没钱拿什么移植? 那我就要先问问你,如果化疗复发后你是否放弃治疗?
  • 1630
    年龄? 性别? 型号:如急淋B 什么时间移植? 染色体? 基因: 如FLT3-ITD等 移植医院? 移植前是否有复发? 供者?半合 全合? 移植费用:报销前多少!实际花费多少! 有什么特殊情况造成费用增加: 如肺部真菌感染,严重排异等。
  • 199
    很多吧友带着残留继续化疗着,觉得移植是最后的选择,殊不知等到最后可能已经没有了选择。 如果等复发的话,30%患者不能缓解,还有一些因感染严重的不能移植,哪怕有机会移植效果也会比较差。 移植不是最后的机会。 也有很多情况确实不需要首选移植,这部分今天就不讲了。 问我没钱怎么办那部分,电脑用户点击右上角X,手机用户请点击返回。
    喂斯李 2-13
  • 113
    看到关于发烧的问题还是不少,误解也不少,很是担心,很是着急,有过惨痛发烧经历的不用说也知道,没经历过的说了怕是也不会有深刻的理解~~~但还是要多嘴说几句~~~ 发烧这个事,在血液科就是家常便饭,没那个病友没感染过,也没那个血液科医生不会处理发烧~~~~ 小白的并发症那么多,为什么要说发热呢?~~~因为像出血啊、贫血啊、脑白啊、复发啊,说了也没用,一是控制不了,二是大家也没能力解决。但是,发热,只少每个人都可以自己努力
  • 2962
    我们每个人都在医院很久,可能很多人现在还在医院……想出去玩但是身体不允许,所以请把你看过的风景发到这里来,让我们不出病房就可以看遍天下不同的美景……我先来几张,希望大家每天都有一个好心情……
  • 397
    为了让本吧吧务操作更为透明、公正,特开设此贴 如果对吧务的处理有疑问的请在本帖提出,单独开帖一律删除。
  • 45
    报名网站https://nuanbai.wohenok.com/huodong/14 注:该网站底部有参与方法及软件下载地址,本网络讲座完全免费,如有涉及交任何费用的都是骗子!
  • 596
    本次一共有13位吧友参选,我们将从候选人中选出五名小吧。 投票时间:11月18日12:40~11月21日12:40 投票方式:在你心仪的小吧候选人楼层回复“+1” 投票资格:本吧5级以上吧友,每人最多可投5票,多投作废,等级不够投票无效。 注: 1.候选人可自投 2.票数相等时,由现吧务组决定。
  • 426
    报名时间11月15日12:30~11月18日12:30 报名格式: 贴吧ID: 在线时间:(例:我每天下午都能上贴吧) 报名宣言:(讲讲你对白吧的看法,或者谈谈你自己的优势) 参选要求: 1.本吧6级以上会员 2.正直、责任心强的吧友 3.热爱贴吧、乐于助人的吧友 在此贴按要求回复即可报名,报名结束后我将开启投票贴。 希望各位吧友踊跃参与,共同维护贴吧秩序,帮助更多小白。
  • 1393
    亲们,记录下此时此刻的心情吧!
    別別別 10-10
  • 455
    有多少家庭因为一张血常规报告单打破了平静,有多少人因为没钱治疗而放弃在家等着,我们不是第一个也不是最后一个。
    Cjie 7-5
  • 525
    这个帖子呢想了很久要不要开 因为这里毕竟是白吧 推荐那么多电视剧有点脱离轨道 但 想法很简单 就是想把好看的电视剧推荐给小白们 让我们在身体舒服点的时候可以看看剧转移一下注意力 在家休息或者在医院时不用没事做 不用无聊 我想肯定有很多盆友还是喜欢看剧的对么 啧啧啧 用我目前最爱的韩剧《doctors》皂片镇楼 男女主人公分别是:金来沅 朴信惠 剧情内容:该剧是讲述踩着过去伤痛成为医生的两个男女,看尽人生百态后成长,开启人生只
    DS8201 9-4
  • 5309
    记录每天早中晚餐,等会儿送上!
    MYDWBG 7-18
  • 2
    大家好: 为进一步增强大家对白血病知识及治疗方法的了解,宣传普及白血病相关知识,北京新阳光慈善基金会定于2016年5月26日举办知识讲座,现将有关事宜通知如下: 一、讲座时间与地点 时间:2016年5月26日下午13:00—15:00 地点:北京东燕郊开发区思菩兰路西侧燕达国宾大酒店,7层大教室 二、讲座主题 急性白血病的危险分层及治疗 三、主讲人 燕达医院陆道培血液肿瘤中心童春容主任 四、报名事项 1、燕达医院的患者家属讲座当天直接现场报名即
    江俊澎 5-30
  • 235
    各位新老朋友们: 大家好~!我是北京新阳光慈善基金会的小新,主要会来负责白血病贴吧救助通道的对接,若是您希望得到帮助,欢迎通过此贴提及的方式联系到我们。而我今后会在每1-2周在此贴针对贴吧里求助的具体事务进行一个简要总结,欢迎大家的随时监督。 新阳光对于前来求助的患者也有一些要求,包括提供各种诊断证明、材料、发票及治疗期间的各类反馈等,目前在材料要求上还比较严格,为了快速让更多人能得到救助,我们最近在商讨
  • 31
    一.百度贴吧协议http://static.tieba.baidu.com/tb/eula.html 所有吧友必须遵守贴吧协议规定的内容。 二.本吧吧规 1.禁止以侮辱,谩骂,嘲笑,诅咒,恶意抬杠以及刻意的变向讽刺等一切方式,蓄意攻击吧友,或者无端挑事。吧友间的互相谩骂,无论是挑事者还是还击者将一律被封禁。如果你遇到挑事骂人者,请第一时间艾特吧务前去处理,切不可对骂。 2.禁止在求助帖内调侃楼主,内涵,扯皮。顶贴形式不要求严肃认真,但是要秉承互相尊重的原则。 3.禁止
    branda1988 5-12
  • 709
    亲爱的各位白吧的朋友们,你们好。我是译林出版社的小编辑,默默关注很多年。 我考虑了很久要不要开这个帖,15年3月份的时候曾经在吧里打听过阿布家人的联系方式,再次感谢当时有吧友告诉了我。 千言万语,不知从何说起。阿布妈3月时情绪比较悲痛,第一个电话我在班上,陪着她在楼道里哭了半个小时,这么长时间我一直很内疚当时的打扰。当时遭了骂声一片,小米等阿布生前的好友,痛斥我为“无良出版商”。阿布妈也拉黑了我电话。 是
  • 409
    本文献给做完全部化疗且不用或不打算移植的病友,当然对于已经移植的人来说,或许也会有一些借鉴意义。毕竟,预防复发是我们以后人生的一大课题。 对于化疗能够达到缓解,效果相对稳定的患者来说。化疗结束总会有一丝茫然:更多的化疗能杀灭残留吗?为什么残留不能为0?什么时候会复发?为什么会复发?如果不做移植,还能做些什么? 其实,化疗的次数与治愈的概率并不一定成正比。有时过度治疗反而会破坏人体的平衡,导致不好的结果
  • 44
    为方便新来吧友快速了解相关疾病知识,现将部分精品贴链接归纳如下,其他相关精品可以精品区”经验交流“、”医学知识“、”医疗救助“、”移植帮助“分类内查看。 “我的故事“、”文学艺术“等分类的精品贴本贴暂不归纳,内容同样丰富精彩,有兴趣可在精品区内查看。 【白血病基础知识】 【白血病100问】http://tieba.baidu.com/p/2488140954 【白血病融合基因检测的意义 及 常见融合基因】http://tieba.baidu.com/p/3066762999 【残留与基因讲解】http://tieba.
  • 4030
    “人之本性,如果某一天你忽然对这个世界没了欲望,你也就不会留恋人的生活了,这看上去是个悖论,可事实就是如此,我们为了欲望痛苦,又因为欲望而生存!”自己觉得这句话很对,确实,如果没有了一个动力,那么我们也只是一具行尸走肉罢了!
  • 4460
    求推荐值得购入的书,范围不限~
    沈七 9-15
  • 1538
    我也来回顾一下自己生病以后的事吧!我也有心态不好的时候,不过就像昨天看的那篇文章一样,把今天看似困难的事,放一放,忍一忍。当你再回顾它时,你会发现它不过如此……
    殇L陌 6-9
  • 48
  • 730
    新成员,关注帖子很久了,潜水太久了。很喜欢这里的每一个人,尤其是大萌子!乐观向上坚强拼搏着。我今年33,2014.3.19天津血研所确诊为急淋T母细胞白血病,黑龙江人在天津塘沽!我爱这贴吧,太多的希望,太多的鼓励,太多的祝福和祈祷,我们是独特的,我们比正常人更加热爱生命!加油! 健康的时候,脸色起色好,阳光,开朗: 移植中: 关注我吧!以后会陆续爆照!写感受!从发病写起!这一年多的治疗,看了太多的病友,有太多的感受!
    365569000 5-10
  • 5478
    话说今天闲的蛋疼翻抽屉、眼前一亮翻出以前的照片、化疗完需要拍一寸照,也幸亏那时候瘦、要换现在、一脸肉弄个光头可不敢露出来证明恢复的好、养的好麻也就这样安慰自己了哈哈、对抗小白这条路还真是不好走想留个长发、一年多了还是短发,嗨、木有那个命对啦对啦、还有以前戴假发的照片、一戴身边的人就各种喷!
    抖白棒 6-7
  • 2635
    停化疗七个月鸟~上班一个月鸟~我还好,泥萌还好么~上近期图片给泥萌看,表嫌弃我,虽然我很挫
    tw194466 5-6

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