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淀粉样变控制经验谈

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来这里的基本都是患友,得了这个病的多长时间的都有,所以大家对这个病也基本都有些了解了,在此我也就不多说了。现在淀粉样变据我说知成功完全治愈的案例是没有的,也没有特效药,所以基本治疗方案都是在控制病情,防止进一步恶化的保守治疗。网上关于说痊愈的也不都是骗人的,毕竟就淀粉样变来说也有很多种,而且每个人的体质也不完全一样,但我个人认为,说自己痊愈大概也就分几种人。第一是自认为痊愈了,因为有绝小一部分人是不痒的,这样的患者相对来说真是不幸中的万幸了,不痒也就不会挠,不挠的话不管是从病情恶化还是从身心折磨都是少受了很多的罪,一般在治疗当中开始都会用一些含激素的外用药,在此期间如果控制饮食,作息时间正常,使内分泌顺畅就会很快见效,症状面积小的话可能会觉得自己已经痊愈了,这是第一种人。第二种嘛,有可能就是被误诊了,有可能压根就不是淀粉样变。第三种人,那大家都懂的,基本都是卖药的。所以得了这个病的患者,就把希望寄予科技,医学快速发展的未来吧。但是大家千万也别绝望,因为绝望而放弃治疗或者不管不顾的话,相信我,你以后会比死还痛苦。现在虽然还治不了,但是还是要积极治疗,防止病情的恶化,不要再蔓延使面积扩大。我呢,也是一个得了淀粉样变十七年的患者,因为是北京人,所以呢北京的大小皮肤病医院基本都看遍了,到现在也是治疗未果,但是也发现了一些能让自己缓解痛苦,控制病情的一些小经验,在这里给广大患者提几条小建议,这些都是自己总结的,可能有些也不太准确,大家就在这先看看,如果觉得有道理可以尝试看看,如果觉得我瞎说八道,那就不喜勿喷吧,谢谢。
第一:那就是医生说的那些,不食辛辣,不要饮酒,不要抽烟,不要吃发物(海鲜,牛羊肉等)。其实我觉得这几条还真的挺对的,因为这几条我基本都戒不了,老是犯戒,烟就不必说了,基本一天一盒。酒呢,不常喝,但是喝完了确实就很痒,尤其是晚餐喝的酒,那夜里有时候痒的睡不着。但是如果上述几条都戒了的话,我觉得活着也没啥意思了,所以该吃吃该喝喝,但是一定要有度,尽量少吃少喝吧。
第二:勤剪指甲。尤其是女患者,就别留着长指甲了,指甲确实是有些不太卫生,而且很容易就挠破皮肤,挠破了就结痂,结痂了有时会更痒,更痒就更挠,挠的越多扩散的也就越快,面积扩展就会更大。
第三:作息时间一定要正常。晚上不正常睡觉,或者熬夜的话会很容易上火。我先发上火的时候是最痒的,而且第一条医嘱的那几项也是很容易引发上火的,所以一定要避免上火,防止内分泌失调,如果这个特别痒的情况你控制不好,很容易恶性循环。就我亲身感受就是这样,夜里痒的睡不着,睡不着就会导致更加的上火,此时还会大便干燥甚至便秘,排毒也排不出去,那病情也就会进一步恶化,所以一定要注意。
第四:一定不要用太热的水洗澡。尤其是冬天的时候,有段时间我就是很喜欢用很烫的水洗澡,因为只有这样的烫皮肤,才能解痒,当时感觉都有些解恨了,因为实在是太痒了,可是越这样越破坏皮肤的角质层,使皮肤会变得更加干燥,也就会越痒。尽量使温水再偏凉一些,这样会很有效果,尽量洗澡时间也不要太长。这里多说两句,皮肤干燥也会导致瘙痒,所以尽量多喝水,多吃水果蔬菜,尽量少吃肉,多用一些爽肤水。睡前尽量冲一个澡,不要用沐浴露,最好使用纯植物的药皂。让皮肤尽可能的保持湿润。
第五:不要老捂着。我相信基本所有患者都有这个自卑心理,到了夏天不敢穿短袖,这样其实很不好,出了汗如果这么怄一天,肯定也是更加瘙痒,又是恶性循环了。还有就是也别让太阳暴晒时间太长,注意防晒。夏天的时候可以用凉水冲洗瘙痒的地方,可以一定程度缓解瘙痒。
以上就是我的一些经验,希望大家一起讨论,让咱们一起控制病情,减少痛苦,互相勉励一起等待能治愈的那一天吧!


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1楼2017-12-21 16:54