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现身说法陈述下自己的情况希望一些吧友不要过于绝望以及一些建议

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我这里说的一些吧友大体指还没有发现明显青的指标医生就已经确诊和眼压波动多少有些问题但其他检查相对正常的人。
在吧里看到很多吧友发上来的检查报告,不少是完全正常的,但就是担心得青光眼,这些吧友很多人都劝过但也无济于事,都希望确诊的一天永远不要到来,可是又不停纠结,我不知道你到底是想赶紧确诊图个安心还是想得到什么?难道确诊后你就真的不纠结了么?恐怕就不是纠结的问题,是寝食难安,恨不得自宫了。
关于几年前被误诊的经历我已经写在这个帖子里。http://tieba.baidu.com/p/3179647793
我相信被误诊的不会只是我一个人,在吧里见到一个吧友,视神经上下厚度140+,其他正常,但因为眼压稍高被诊断为医院青光眼中期要求做手术。我当年被误诊大致经过是找了市里最好的一家眼科医院一个最好的专家查完眼底镜和房水流畅系数后被告知房角关闭小于½,要求住院做小梁切除,并且在我以后的几次复诊中不断催促住院。对青光眼一无所知的我直接被吓傻了,现在的我知道了当初的诊断是多么武断、荒唐和不负责任。而这位大夫,是被众多候诊病人嘴里提到的“仁医”。
我也劝过那位视神经140+的吧友不要做手术,但确实因为人微言轻,那位吧友没怎么听进去。
说这些不是想把那位大夫如何如何,因为这次误诊并没有造成很严重的后果,只是想说我相信不仅是我,青光眼绝对也会有其他人被误诊,误诊和过度治疗不一样,过度治疗我赞成,但是误诊很多时候会造成无法挽回的结果。试想几年前好好的眼睛直接被做小梁切除,我的学业该怎么继续?我的人生该会被改写成什么样子?这一切严重的后果谁负担地起?
下面是十点建议。
第一 放平心态
我希望对自己诊断结果有怀疑的吧友可以到更好的医院确诊或者排除一下,不要因为一些正常不正常的数据天天茶饭不思,这种胡思乱想没有任何用处,要不你就去北京上海广州做下检查,要不就放平心态平静对待。
青光眼就像一个爱人,一个人爱你就是爱你,不爱你就是不爱你,青光眼有就是有,没有就是没有,就算你一天做10遍OCT查10遍视野,你没有青光眼也做不出来你视神经不正常,你视野缺损,你杯盘比偏大。
以至于有人会说,我现在没有,不等于我以后没有,所以我纠结。以后怎样怎样,你现在活着,不等于你以后活着,你现在健康不等于你以后健康,那要是你这么想有的纠结了,你父母现在健在不等于长命百岁,你的孩子现在学习好不等于以后前途光明,小时了了大未必佳的例子比比皆是,人无百岁寿,常怀千岁忧,一件事情去重视没有错,但是为此搞得天天不得安宁就得不偿失了。
第二 不要对眼压波动太过在意
我希望喷气眼压偏高,超过21但是没有超过25的吧友在检查的时候,不要只检查角膜厚度然后做一下单纯的换算,然后就开始要死要活,所谓换算公式,我个人认为是根本就不成立的,人的个体差异会很大,也许对于有的人喷气和goldman结果会差不多,那你很幸运,没事测测喷气就行了,我的NCT眼压最高25,goldman冬天20,夏天18。虽然也偏高,但对于一测动不动就24、25的NCT结果好太多了。
可能有人会说那你角膜偏厚吧,很抱歉,我CCT很正常,一点也不厚。
吧友里绝对不止我一个有这样的情况,特别是用NCT测24小时眼压波动,超过8就恨不得马上自杀的人,你不妨去测个goldman。
第三 面诊非常重要。
rick医生曾经提过,那个帖子貌似基本被无视,没什么人回,我这里想重申一下。
我的检查结果也让两位医生看过,在此衷心感谢下两位医生的无私奉献,医生在网上对我提出的建议和与我面对面的主治医生差别不大太,但是对于眼底照,无论是求助于网上的医生还是看照片,都不如让你的主治医生直接用眼底镜看眼底。
吧里的两位医生看我的眼底照、我的主治医生面诊看我的眼底照和我的主治医生直接用眼底镜看眼底基本是三个态度。
第四 学会信任和学会怀疑
rick医生说要相信你的主治医生,这是有一个前提的,这个前提就是你的主治医生对你目前的病情判断正确,而如果判断错误,比如把青光眼当成近视治疗,把急性闭角型青光眼当成肠胃炎治疗,只会越治越遭,有些人因为耽误了最佳治疗时间造成了无可挽回的后果。而通常这种后果以晚期居多,这也是太相信医生的结果。如果在就诊和复查期间感觉医生的治疗方案并没有让自己的病情减轻而怀疑过医生的判断是否正确,我想后果不至于如此。
相信你的主治医师同样非常重要,找一个靠谱的医院,一个靠谱的医生,遵从医嘱,接受正规治疗,定期复查,不要医生开什么药我偏不用,我嫌贵,我嫌什么,我就是不相信医生,那是你自己找罪受。
第五 医疗条件的局限性和地域性
我自幼生长在市区,对条件更好的地方和对县区和某些农村的医疗条件并不清楚,此前看到吧友有提过在某县里的医院看被误诊,rick医生和五一老师都是在北京的医院,北京的医疗条件比全国大部分地方好地多,这是客观存在和无法改变的事实。
我所在市两家最好的医院和一家眼科医院我都已经去看过,做检查比北京同仁特需还贵不说,简单说下医院的人对我说了什么。前两家,第一家是三甲医院,查的眼压16,18,医生看完视神经后直接开苏为坦,我说我不需要这么好的药,医生说医院只有苏为坦,没有其他。第二家医院我想去测下眼压,一进门,大夫在玩手机,看我进来了眼皮都不抬一下,我说了几句后完全没听进去,开始自顾自地和我说我们这里近视手术不错XXXXXXXXX.....我对他说我不是来做手术的,我是来测眼压的。说了半天医生对旁边的护士说你给他测一下,测完后医生连个结果都没给我写又继续玩手机。
当然,这里做检查也不需要医生开什么单子,有的直接找护士测就行,把钱交到护士站。
五一老师曾经对我执意不在当地做检查不能说十分反对,但起码不予支持,试想如果当地医院当地医生不是让我失望透顶,我又怎么可能舍近求远宁愿坐30个小时火车去上海。当地医院不测夜间眼压,全省都找不到一个医院测24小时goldman眼压,别说24小时,连goldman都找不到。这种医疗条件,做出来的检查结果,我就算随诊十年又有什么意?根本什么都不准。
第六 没有充分的知识储备时不要妄言
一个吧友心急如焚地发了许多检查报告,下面网友回的三三四四各种结论,说的对也就罢了,有的虽是吧友出于好心,但说的并不对,吧友,特别是吧务,绝对不能做的就是误导别人,不懂就不要说,有把握再为他人提出建议。
rick医生出了一些视频,医生本意是好的,希望吧友们能自助,但因为吧友的认知水平不同,对视频所讲述的内容理解程度也不同,有人并没有完全理解或者正确领会就急于指导别人是不妥的。
第七 希望能理解医生
对吧里两位医生,有很多人表达了对他们的感谢,我也不想再说我的心中如何感激他们了,可以想想,你花了几百块钱挂的号,花了上千做完检查,你所看的医生说的话有他们对你说的多么?你问你的主治医生问题,有几个会回答你?八成都是2、3分钟被打发。
第一,在现实中这是?不可避免的,我曾挂某医院门诊号,挂了1000多号,遇到的是一位很年轻的医生,30多岁,简单检查后十分迅速地做出了结论开了些药,该医院是十个这样的诊室,可以想象医生每天的工作量是非常大的,特别是主治医生。我想最辛苦的就是他们吧,我当时就诊的就是某医院的主治医生,一个病人接一个病人,我在诊室外面观察了一段时间,真的发现他们特别忙。
第二,在网络上,吧友上传检查报告后,不停地@医生,医生也是要上班的,如果他们不在贴吧,他们可能在做手术,可能在接诊病人,可能在查阅文献,可能在翻阅报告,可能在开会,可能在参加活动,可能在听讲座,所以如果医生没有出现,不要不停地@他们,我们每天工作都累成什么样了,回到家都休息了或者洗洗澡看电视,医生还要上贴吧不停地回答问题,这种吃力不讨好的工作有几个愿意去做的?
第八 尊重
希望吧友间互相尊重,不要因为病情的轻重不同和是否确诊就相互冷嘲热讽,问及隐私的问题适可而止,或者发私信聊会更合适。
两位医生都在北京工作,过年的时候,很多吧友说要给五一老师寄礼物以表示感谢,希望五一老师留下地址,曾经有人对我怀疑过两位医生来吧里的动机,我不以为然,两位医生没有说在哪家医院工作没有说姓字名谁就不要怀疑太多,如果一个人过来说他是医生,在XXX医院工作,这家医院如何如何好,我想我会非常质疑这种做法。
两位医生常驻吧里很久,rick医生,2009年就来到青光眼吧,无论经历过如何的误解、怀疑、攻击、诋毁、都坚持下来没有离去,他值得我们感谢和敬佩。
第九 上传清晰的检查报告
这个问题是旧事重提,但依旧有很多吧友上传的不是横图就是雾朦胧鸟朦胧的图片,字都看不清,让医生怎么诊断?上传清晰的检查结果是对自己负责,自己都糊弄自己就不要指望别人帮你了。
第十 天助自助者
别人怎样看你不重要,最重要的是你不放弃自己。


1楼2014-07-23 04:15回复
    @rickdong 以上言论仅代表个人观点,希望rick医生能予以指正。
    我并非医学专业,这几天查阅了一下医学生的情况,从大学到住院医师、主治医师、副主任医师、主任医师要经过多少年等等等等……
    查完之后很佩服你,无论将来你做什么样的选择,我都会为在这样的年华里能遇到这么好的医生而自豪。


    来自Android客户端2楼2014-07-23 04:37
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      我感觉rick医生你今天在值夜班?也不知道这种感觉对不对?


      来自Android客户端3楼2014-07-23 04:39
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        还要再说几句高眼压的问题,我所理解的高眼压的眼压范围在21到25之间,goldman超过25,甚至超过30说是高眼压,我觉得是不太可能的。
        而且高眼压的确诊需要长期观察,起码两年以上没有发生任何青光眼的眼底改变,而常年眼压30还不发生眼底改变,我认为还是有很大风险。
        因此我并不能理解对于超过25和超过30的眼压不用药非要继续观察这种行为,哪怕是短时间的过度治疗都比发生眼底改变后再用药强。
        对于某些眼压超过30的吧友,医生一直说不用药继续观察,很多医生都是在视野缺损前不确诊的,但是等视野缺损了再确诊还有什么意义?观察来观察去就是这个结果?


        来自Android客户端4楼2014-07-23 04:57
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          眼压多少开始用药,用什么药,用药时间是几点?能达到的最大降眼压幅度是多大?是否能达到安全眼压范围?副作用是否可以接受?一个月后降眼压幅度稳定后是否有定期复查?
          这些事情其中的拿捏恐怕要吧友自己多操心了。
          我是激进派,主张有高危因素和青的迹象就提前用药,虽然亡羊补牢,为时不晚,但没有人愿意以牺牲眼睛为代价。


          来自Android客户端5楼2014-07-23 05:02
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            我发现无论我写多少东西人们总只关心被误诊的过程,我已经写得很清楚是看完眼底镜和查完房水流畅系数直接确诊的。


            来自Android客户端7楼2014-07-23 13:12
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              10楼2014-07-23 18:55
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