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系统狼+皮肤干燥症+子宫腺肌瘤 分享我的恢复经历 可进病友群

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我是2012年确诊红斑狼疮,后因激素导致狼疮肾炎,最倒霉的是激素导致体内子宫腺肌瘤增大,血崩,医生的工作失误,又导致我多次流血不止,120急救几次。不知道是否有和我一样倒霉的病友? 当初我也很害怕,差一步就死了,心里压力很大。幸好现在没有事了,和正常人一样了。万幸~~ 后面我慢慢分享我的治疗过程给大家共勉。



1楼2017-04-02 10:45回复
    狼疮是比癌症还可怕,医院也只能给吃激素控制,当初我6片激素起步,身体弱的不行,激素导致的各种副作用,太吓人了,才吃不久,就又查出狼疮肾炎,并告知伴有皮肤 干燥症。太可怕了。


    2楼2017-04-02 10:50
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      当确诊的时候,觉得天要塌了,没有办法,到现在一直瞒着家人,发现贴吧里很多狼疮病友,我希望我的经历可以帮助到更多的人。我激素已经停了2年,目前身体状况良好,激素肥已经消退,脏腑还在继续修复。 咱们狼疮病,在中医理论中是造血系统和呼吸系统打架了。需要把这些不平衡的因素通过药物进行平衡,就会慢慢恢复,但错过了最佳治疗时间的话,就没有办法了。


      3楼2017-04-02 10:57
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        我最倒霉的时候,是激素导致子宫腺肌瘤增大,之前不知道,就是出现2个血持续出血,医院说是宫腔分离,结果给我吃黄体酮,一下就血崩了,还造成了中度贫血.....


        7楼2017-04-02 19:35
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          当时根本不知道是这黄体酮造成的血崩,以前经期量很少很少,去医院大夫总是说叫月经不调,但也不给说明白是什么原因,一直就是给什么药就吃什么药。直到这次,大夫说是宫腔分离0.8厘米,让吃了黄体酮后,连续2个月,大出血,一到经期就呼呼出血~~ 夜里不停起夜,超大卫生巾,至少5片,太可怕了.....


          10楼2017-04-02 21:32
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            就这样黄体酮导致的血崩,将近2-3个月出血量超大,身体状况越来越差,并且痛经越来越严重,完全顾不上去找医院治疗红斑狼疮的问题了,反而是到处看妇科。 终于有一天,晚饭时间,突然流血不止,赶紧打车去给开黄体酮的医院看急诊,结果到了医院,急诊大夫抽血化验B超后,说我有狼疮,不好处理这出现情况,建议我去协和医院急诊....


            16楼2017-04-04 14:31
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              辗转到了北 京 协 和,又是一通抽血,已经没有血了,还抽,才间隔2个小时,哎......抽血后,大 夫就给输液,也没有说什么原因,就说进行暂时止血,建议白天去门 诊看。输液整整用了一夜时间,次日早上离开医 院,暂时不出血了。可妇 科门 诊哪里能挂的上号? 还是托朋友找人才加 到一个专家号,300块。专 家检查后说,建议切除子宫。晕,门 诊 大 夫也这样说的,还花300找专家,就为了听一个重复的答案吗? 2分钟又把我打发了,期间不停有 病 人进来打断我和大 夫的对话,最后还是我自己要求大 夫给开一个可以停 止月 经的针,让子宫休息一个月。满满都是郁闷和眼泪。。


              17楼2017-04-05 11:13
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                好不容易熬到次月,准备要打这1800元一针的药,让子宫休息一下了。这个针,最多就只能打3-5次,所以我很慎重,就是担心会出意外。 在北京*和 护士给我打针的时候,要求站立,在肚皮上打的针,结果当月,不仅没有停经,反而流血不止。半夜一点钟,突然出血不停,吓的我赶紧叫老公打电话叫急救车。 第一次遇到这情况,老公也吓坏了,血就像水龙头的水一直不停的流,当时我的心跳很快,脑子里就想,这下完了,会死掉了。


                20楼2017-04-07 10:15
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                  等了10几分钟,急救大夫总算来了,我却坐在马桶上无法起身,一直流血..... 又过了几分钟,总算被一个血块挡珠了,暂时不出血了,赶紧上120,被送往*和医院急救。 当时大夫看了病例还问,上月来过了,这月怎么又来了? 不是打了针,怎么还会出血? 我的天,我要是大夫我还用到医院啊? 问的话很奇怪啊? 结果又是输液一整夜,次日7点,大夫说这样可以了,回去继续看门诊吧.... 哎 看起来很简单的几句话,在病人这里就是伤口上撒盐。 只能回家了..


                  22楼2017-04-10 15:30
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                    而在这个时候,根本顾不上去治疗狼疮了,先搞定不停出血的问题才是首要的,当天回家后还在持续出血,没有办法,又托人找关系,找到北京一家三甲医院妇科主任,她看完我的病例后,建议我切除子宫,并告知最好不生孩子,有的病人费劲生了,结果孩子没有活下来。 当时对我来说,不止是雪上加霜,就是想一头撞死得了。


                    24楼2017-04-11 17:20
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                      俗话说,好事做的多,好运也会来。 我真的很幸运,可以即刻入院等候刮宫手术。老公对我不离不弃,在住院的7天里,天天陪伴,尽心照顾。 当时的我,幸好狼疮稳定,但中度贫血也是很要命的。怎么办才可以补血? 为了不让父母着急一直隐瞒病情,直到住院也没有告知他们是狼疮,而只是做个妇科小手术而已。 暂时是把流血不止的问题解决了,后面会如何,只能走一步看一步了。


                      27楼2017-04-15 13:08
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                        术后出院,中度贫血导致全身无力,每天除了躺着就是吃饭。而在我同学的建议下,他说很多疾病都是因果造成的,让我吃素,并且念经。还给我讲了很多人通过诵经调整好了身体等等。 我本人也是很信因果之说,于是听了他的话,每天吃素菜,念地藏经。可是,对于一个常年吃肉的家庭,素菜,反而成了难题。 于是,每天我就一根胡萝卜或者白菜,多了也吃不了。 持续了半年没有起色,于是又到处寻找补血办法,包括买了阿胶,还有很昂贵的保健品,每个月光这些补品,都要大几千甚至上万元,可是去复查,依旧贫血~~ 为什么这些东西,在我身上没有起到任何效果呢? 痛苦啊!!!!


                        28楼2017-04-18 17:43
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                          不知道有多少人和我一样,跑遍各大医院,看过多个大夫,却都没有办法解决实际问题。而身体状况却每况愈下~ 不知道有多少人和我一样,吃过太多保健品,各种中药,西药~ 然而每一次的希望,只换来失望!!


                          29楼2017-04-19 16:48
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                            出院后,一直处于找寻补血的方法,连最有补血功效的阿胶,也每天吃,还是没有改变。。 血如果补不上了,身体各脏腑都会受到影响,长期下去,后果不堪设想。后来又找专家询问,贫血是否对身体有伤害, 有的说有,有的说没有。 晕,到底有没有呢? 最后的答案 是肯定有。 而人体每天需要25种营养成分,更无法吃全面了。 在这之前,相信很多人都不了解,认为平时自己健康,没有问题。 咱们都错了。 而贫血是怎么造成的? 太多了,以后慢慢分享~~ 很多人不相信因果,我信。 就在我走投无路的时候,她的出现,带给我一线生机~~~


                            32楼2017-04-25 20:08
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                              这后期的治疗中,出现了各种好转反应,这个是中医中常见的现象,把体内脏东西排出体外。尤其贴吧管理,我也无法说太多内容, 我的恢复都有图有化验单, 我在此就是告诉所有病友,狼疮是有机会恢复正常的,并不需要长期服用激素。


                              34楼2017-04-28 16:25
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