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只想找个角落 记录下我和他的时光

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我和T已经结婚8年了。我希望这个贴我能一直更下去,更5年,10年,20年…
17年7月,一个很普通的夏天,我以为这个夏天会跟我以往过的每个夏天一样,吃着西瓜,看着大海,游着泳就那么愉快的过去了。没想到,命运会给我一个重击。
7月,T突然觉得小便有点无力,去医院检查,医生随意开了点检查,就说前列腺炎,回家吃药去吧,吃一个月在来复查。我们乖乖的听着医生的话回家开始吃药,一个月后他的病情并没明显好转,但也没恶化,回去复查,医生说你这个前列腺炎满顽固的,我再给你换种好的药吃吃,基本吃这个肯定有用了,我们又拿了一堆药,回家吃去了。就这样我们来到了9月…
我们每天吃完饭,都会去夜跑,有一天他和我说腿疼,特别是右腿,我第一反应肯定是跑步拉伤了,买点药膏贴贴吧,贴了一个星期,并没好转,就想说还是去医院看看,是不是扭伤?还是前列腺炎影响到神经了?挂了另家著名医院的骨科专家号,医生进去捏捏着动动那,问疼不疼之类的问题,最后说扭伤了,回家养着吧,我们问,会不会一直不好的前列腺炎影响到坐骨神经了?他说怎么可能,这有什么关系,就是扭伤了而已。好吧,我们又带着一堆药膏,乖乖回家开始贴药膏。


IP属地:江苏来自iPhone客户端1楼2018-11-22 00:22回复
    腿疼并未减轻,还在加剧,不过这时候我们已经管不了腿疼了,因为他尿潴留了…插了5天导尿管,我们又回到医院找医生,医生又做了一些检查B超,说前列腺炎导致的尿潴留,我要给你下点猛药了,拿回家吃去吧,其实中间我们已经换过3个医生,但并未治好他的前列腺炎,第一个医生开的某种药起到点效果,所以我们又回去找了第一个医生。吃药不到一个月,他第二次尿潴留了…这次医生说我给你查个…psa看看吧,不过应该没啥,你那么年轻,我们那时候还不知道Psa是个什么指标。但没想到就是这个Psa出了问题…


    IP属地:江苏来自iPhone客户端2楼2018-11-22 00:28
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      睡觉,明天有空继续更


      IP属地:江苏来自iPhone客户端3楼2018-11-22 00:31
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        啊啊啊啊,刚打那么多,一下没了…起床上班😭


        IP属地:江苏来自iPhone客户端4楼2018-11-22 07:29
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          第二天,检查结果出来了,Psa20,正常为4,这代表什么?我一头雾水,立马百度,前列腺癌4个字弹了出来,我懵了…怎么会!怎么可能,他这么年轻怎么会得这个病?妈妈立马联系最好的朋友介绍个权威的泌尿科专家(其实这时妈妈联系他的情况,已经基本确认他就是得了癌,只是什么癌的问题,但我还在挣扎)。我们在病房的医生办公室等这个专家,专家查完房过来,认真的看了我们带的资料,问问情况,我不安的问,可能是癌吗?他没正面回答,说,你先做个核磁吧。


          IP属地:江苏来自iPhone客户端7楼2018-11-22 08:22
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            星期六那天T在里面做核磁,我一直在外祈祷,不要是癌症啊,要不就是早期也行,只要他好好的,什么都行。
            10月31日,天气晴,中午在单位吃完饭,接到了他的电话对我说,刚医生打电话给我,问了我的情况,然后说我的病情有点复杂,喊我自己拿报告看,你能下午请会假一起陪我拿报告吗?我的心一下沉了下去,什么是复杂?哪种情况叫复杂?
            来到打报告的机器那,先出来的是纸质报告,我一把夺了过来,说我先看,你在这等着打片子。报告上疑似前列腺Ca,侵犯膀胱,数枚淋巴结最大2.3CM,髂骨,股骨多处成骨破坏疑骨转移。这些字我都认识,也都理解,但组合在一起后变成了我想都没想到,也从来不敢去想的事情,不仅是,还转移了…我直接坐在医院的台阶上哭了起来,他走了过来说怎么了,你哭什么,报告给我看下,我任性的对他说你别看!我们快回家!把报告折了起来放进包里,往停车场冲过去。我的第一反应就是不能给他知道,回家去找妈妈,给她确认下,这个要怎么办(我妈妈是医院的护士,她是我们家医学知识最丰富的)


            IP属地:江苏来自iPhone客户端12楼2018-11-22 10:51
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              那天的阳光,特别好,但没有照到我心里,我只感觉好冷,冷到发抖,止不住的抖。
              回到家中,我走进妈的房间,把门关起来,把报告递给她,瞬间泪崩,妈妈看着报告沉默了一会,随即拿出了电话,打给了那个专家,把报告内容告诉了他,他说你们先开住院吧,还要做些检查。
              那个医院就在我们家后面,所以5分钟就赶到了病房,见到专家,他说可能要开刀,不过开刀前,先要做个骨扫描,看看骨头上到底转移了多少。
              几天后骨扫描结果出来,全身多发骨转移。我当时还不知道这几个字已经打破了我们开刀后可能就会好的希望,T的病情已经发现的太晚了,错过了开刀的时机。
              专家看着报告跟我说,不能开刀了,转移太严重了,超过了寡转移,做个穿刺吧。我说穿刺影响后续治疗吗?他说不影响,穿不穿刺,都先内分泌治疗,不穿刺的话可以出院了,找放疗科看看吧,可能需要放疗减轻骨痛。我又小声问了大家基本都会问得问题,也是我当时唯一能想到的问题…医生,这种情况一般能活多久?他想了会,说,不会立马怎么样的,放心,可能1年吧……


              IP属地:江苏来自iPhone客户端18楼2018-11-22 15:40
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                回到家,我不知道该怎么告诉他,他已经是个癌症晚期的病人了,我在犹豫要不要说,T看到我犹豫不决的样子说,我的情况我有知情权,不管怎么样,我希望能知道。
                我故作镇定的说我有个好消息和一个不好的消息,不好的是你确实得了前列腺癌,好的是癌细胞都在你的盆腔,并没有远端转移,医生说还有希望。
                他愣了愣,说那下面怎么治疗了,我说还是先打针吃药内分泌治疗吧,走一步看一步。
                已经1年后今天,我会问他当时他为什么这么镇静?一般人知道自己病那么重都会崩溃吧。他说,慌能有什么用?只能接受之后好好治疗,好好安排剩下的时间…果然是理智的摩羯座。


                IP属地:江苏来自iPhone客户端28楼2018-11-22 21:43
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                  虽然我嘴上说走一步看一步,但我真不知道下一步要怎么走,去放疗?化疗?质子重离子?还是其他什么?到处都是选择…
                  我上网查找所有关于他病的论文,中文英文都看,低分飞过4级的我,现在竟然可以看懂英文论文,各种医学词汇,全靠那时的积累。
                  就在这时我好像找到了他病的苗头,抓住了一根稻草,国内外都有论文说到基因突变,Brca1/2这个基因会诱使男性得前列腺癌,这会不会是他那么年轻得病的原因?
                  第二天,我就去医院找专家,专家上手术台了,他的助手在,我把我的想法跟他说,想问T那么年轻得病,会不会是因为遗传基因突变,他否定了我,说这个病和基因的关系不密切,这句话,是我后面决定换医生的关键原因。


                  IP属地:江苏来自iPhone客户端30楼2018-11-22 22:00
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                    当时也在看各家医院的医生写的文章,想找个能帮我证实想法的医生。终于在一周后,找到了我们现在的主治医生,这里就不写他名字了,很幸运能找到Z教授。
                    我在好医生上联系了Z教授,把T先生的所有病情资料和病况跟他做了介绍,并说了我的想法,会不会基因突变。他说很大可能是因为基因突变,你们带好资料来看我的门诊越快越好。
                    Z的教授的号意料当中的难挂,一直满号,他帮我们加了个号,我们隔天就坐高铁来到了隔壁市,看z教授的门诊,Z教授给安排了基因检测,并喊我们还是要穿刺,我问了同样的问题,穿刺后会对以后的治疗方案有影响吗?他说有的,对病情确诊,哪种类型的前列腺癌,以及未来的治疗方案都有指导性的作用,我们立马决定,排期穿刺。


                    IP属地:江苏来自iPhone客户端31楼2018-11-22 23:35
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                      ps:这里说个题外话,其实我也是个理性的水瓶座,看到前面的朋友可能觉得我有点爱哭,可能应了那句歌词,水瓶座最爱是眼泪,不过我也有自己的宗旨,可以哭,但不能一直哭,哭真的无法解决任何问题。我非常能理解每个病人家属有多累,为了配合医生治疗,为了照顾病人生活、情绪,每个家属都默默的做了很多,虽然累,但为了亲人、爱人,我们甘之若饴。也请看到这的病友能多多理解正在照顾你的亲人、爱人,少对他们发脾气,病在你身上,不过请你一定要相信,你疼的时候,他们心里可能比你还疼,宁愿病的是自己。啰啰嗦嗦一堆,说了一些感恩节的题外话,只关心病情发展的朋友,可以直接跳过这段。


                      IP属地:江苏来自iPhone客户端32楼2018-11-22 23:52
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                        穿刺结果,Gleason4+4,前列腺腺癌,这可能是现阶段对我们来说比较好的一个消息了,还是腺癌,并不是其他癌种。在教授推荐下,我们做了个Psma检查,是前癌现阶段比较精准的一个检查了,结果为多发骨转移,最远处超出我们的预期,已经到颈椎了。
                        教授给的方案就是继续维持内分泌治疗,等待1个月后才能出结果的基因检测。
                        12月初,世界杯抽签分组,我们都是伪球迷,这种足球界的大事我们还是要关心一下的,那天,我们看着分组直播,T突然跟我说我们去看世界杯吧。去俄罗斯?我不确定的问,他说是的,去俄罗斯。我看着他,突然明白,我们都需要一个目标,一个希望。好,我们6月去俄罗斯。分组的第二天,我们就把球票,飞机票,住宿等一系列该定的全部定好,怎么都有一种破釜沉舟的感觉。爸妈很担心,你腿疼成这样,6月能去吗?内分泌治疗只控制了T的原发灶,骨转移并没得到控制,白天只是酸痛,晚上真的很难熬,这么多年,唯一看过他哭,就是骨转疼的哭,止痛片从非阿类吃到阿类,每天凌晨3点才能睡着,看到他疼成这样,我真的很想能帮他分担,但这是达不到的…所以只能用按摩的滚轮,不停的帮他揉腿,希望这样他能好受一点,哪怕只是减轻一点都是好的,6月的旅行到底能不能成行,我们大家心里都没底。


                        IP属地:江苏来自iPhone客户端35楼2018-11-23 09:11
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                          煎熬的等待了1个月,那个月是我们目前治疗过程中最痛苦的一个月,真的是骨转的痛,谁能懂。
                          基因报告邮到了我们手上,意料之中的吧,确实是brca2基因突变。
                          我们拿着报告找到了Z教授,他建议我们可以先去看看parp抑制剂的实验组,也就是国产版的奥拉帕尼。去实验组了解,必须要1线内分泌治疗失效后才能进组,而当时评判T先生内分泌有没有失效的是前列腺大小,而T虽然骨转没有得到控制,但前列腺确实小了很多,我们并不符合入组的条件。
                          知道我们进不了组的Z教授给我们开出了一个先化疗4期的治疗方案,多西他赛+顺铂,因为铂类的化疗药比较针对brca的基因突变。
                          我们拿着方案回到了自己城市的省肿,准备开始化疗,这时T先生的碱性磷酸酶已经快1000了…


                          IP属地:江苏来自iPhone客户端38楼2018-11-23 14:21
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                            回来的第二周,我们就带着化疗方案找到省肿的主任,请他帮安排化疗,化疗天数为4天其中3天化疗药水,最后一天辅助水。神奇的是化疗第一天,T就很开心的和我说腿疼痛明显减轻,化疗一期后只剩些许酸疼了,止痛药已经可以不用吃了,我们都很开心,当时没有想任何生存期的事情,只想只要能减轻痛苦就行,而且第一次化疗,T无任何不适感,能吃能睡头发也没掉,我们还在奇怪化疗也没大家所说的那么恐怖吗,还行啊,就是挂水嘛。
                            第二次化疗开始,碱性磷酸酶已经降到400了,我们看到了效果,兴致勃勃的开始了第二次化疗,这时我们才知道化疗药的副作用原来是累积的…T开始掉头发,掉的枕头上全是头发,他一气,剃了个光头,也开始不想吃肉,只能喝点汤,吃点面包,这可急死了我爸妈,他们每天换着花样给他做吃的,就希望他哪怕多吃一口都是好的,第二次化疗结束后,他完全蔫了,原来化疗难受真的不是嘴上说说的。


                            IP属地:江苏来自iPhone客户端43楼2018-11-23 19:36
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                              第三次化疗前,看T先生实在太痛苦了,跟其他病友取经,买了全安素和速愈素,按照说明,在化疗前给他吃,第三次化疗结束,他果然觉得化疗副作用小了很多,不知道是心理作用还是速愈素真的有效果,不管怎样,舒服点就行。这时候碱性磷酸酶是200,他已经完全感觉不到骨痛了。时间也来到了18年的春天。


                              IP属地:江苏来自iPhone客户端45楼2018-11-23 21:15
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