转发，希望可以帮到大家

我媳妇ET，隔一天一针短干，安福隆300万的，但是每打到6-7针的时候，白细胞就会降到4以下，每次都是因为白细胞下降停一段时间的针。请问您们间隔一天长期打，是怎么做到不降白细胞的呢？

女，22岁，血常规检查1800多，遂住院，穿刺加活检，确诊为原发性血小板增多症。平时身体很健康，除了去年手麻了两次没有任何症状。其实一年前入职体检血小板就已经超1000了，当时没问医生没当回事。现在我出院吃了十多天药了，血小板1264，降的很慢。所以，发现病症还是要尽快治疗。 今天来复查，医生让把肝肾功能一起检查下，看指标还算正常，只有一项超标了，下午看医生怎么说吧。 另外，生病了一定一定要多喝水！医生说喝水加速细胞

我老爸46岁今年三月份查出的当时800多后来吃羟基尿和阿斯匹林现在400多，家里人一直不放心前几天去上海瑞金医院复查除了血小板高其他脏器都正常，医生说乐观的话存活期10年快的话几年，当时她这么一说我们家就瘫了都闷闷不乐、这个病存活期真那么短吗

图1是今天刚复查的结果，图2是去年骨穿的结果，最高575，最低390，两个医院都排除了继发性的可能，做了一系列检查，目前初步判断是原发性血小板增多症，偶尔发烧，这一年里除了脑补腔梗以外，没有任何以外的疾病。一年里血象一直在460～420左右，没再上过500，一直遵医嘱服用阿司匹林。我想问下，今天的结果里：白细胞、淋巴细胞、中性粒细胞都高了，以前淋巴细胞没事，这个月复查发现淋巴细胞也高了，不明白是为什么？大夫说没事……吧

确诊原发性，哪位朋友给拉一下病友群，想跟大家多交流交流

17年7月单位体检过后，收到来自体检中心的电话，很严肃的告知我，血小板高，建议我去医院血液科看看。拿到体检报告一看，血小板653。查了前面一年的体检报告，血小板462，其实已经高了，只是自己没注意。去了魔都某三甲医院，并持续追踪了三年。期间血小板指标一直在500-700之间徘徊，做过一次基因检测，未发现基因突变。有医生开了阿司匹林，建议日常控制，也有医生觉得还未必需要服用阿司匹林，所以也就没有坚持服用。总而言之，医生

在16年体检发现血小板是500多，去医院就诊医生说建议观察，可能是缺铁（化验铁还真缺铁），17年数值600多，以为还是缺铁导致的所以没重视，直到今年5月份体检，数值800多，再次去医院就诊，医生怀疑是这个病，做个基因检测和骨穿活检，jak2v617F突变最后确诊该病，在当地住了几天院后，医生建议干扰素治疗，说是目前对于年龄小的人副作用最小的药，一周一针派格宾，打了6针后，血小板从800多降到了正常范围内，现在我都是在自己控制，大约20

婴儿，血小板1100+，骨穿巨细胞异常，基因检测，Jak2突变，，有什么治疗办法吗

女，25岁。5月9日公司体检发现血小板过高异常。之后辗转三个医院做了多项检查，于今日确诊为原发性血小板增多症。准备从今天开始把检查治疗以及努力生活的日常都记录下来，一为记录血小板数值变化和关键时间点的记录，二为立个好好生活重新做人的flag😂 也希望跟病友们多交流互相鼓励吧💪🏻

大家好，我信任报到！我从2014年确诊了原发性血小板增多症，当时400多，一直涨到今年1月的727，没自己下降过。我去北京的人民医院、协和医院都看过，医生说没什么好办法。建议我先复用阿司匹林，到800或1000以上再吃羟基脲。我在北京中医院的著名血液专家处吃了将近一年的中药，服药期间好像增长比较缓慢，稳定，但也没降下来，后来因为实在太贵了，而且也怕肝肾负担重，就没再吃。 目前没啥别的症状，有时偏头痛，嗜睡，但也不严重，也

南宁哪个医院有长效干扰素？

能看出什么引起的吗

原发性血小板增多症属于骨髓增殖性肿瘤，恶性肿瘤的一种，男性到50周岁时（交费年限已超15年）能办理病退吗？有没有办理过的？这个病症劳动能力鉴定结论可以是完全丧失劳动能力吗？本人在浙江宁波

这个病到底严不严重啊，每天一片羟基脲片一片阿司匹林还是1200左右，我能不能生小孩啊，中医说可以生西医说不建议说有风险，要哭了。

本人今年36岁，六月份的时候一次血常规检查血小板有550，九月份的时候自己复查血小板611，当时挂的内科检查的血常规，医生可能对这方面不涉及，说不要紧的，自己注意观察，直到十一月份检查715，我淡定不下来，内科医生让我挂血液科号，给医生看了之后，直接让我做基因检测，等了一个星期报告出来了就jak2阳性，确诊原发性血小板增多症，医生让吃羟基脲，早晚各一颗，一个星期后复查减量，有懂的朋友吗？听说羟基脲副作用大，不知道该怎

父亲原发性血小板增多症，现在吃羟基脲维持，药房里好贵呀，病友们吃羟基脲的都是在哪买的呢，多少钱呢

朋友们我老公打长效干扰素板降不下来，有没有和我们一样的

朋友们你们好，我老公确诊血小板增多症，我想问一下有打短效干扰素的吗，效果怎么样，谢谢大家

原发性血小板增多症教师入职体检能过吗？咨询一下病友们有没有类似经历过了的

jk2突变，因为血栓导致的腹痛住院，脾静脉堵塞，并且脾大，肝大，最近一直在打抗凝（低分子肝素），血小板维持在五百多，，之前我吃的是羟基脲片和双密达，因为停了一段时间导致出现血栓，脾静脉堵塞导致脾梗死引起的腹痛，现在医生跟我说不要吃羟基脲了，对人体伤害比较大，给我的方案是打干扰素（长效或短效），口服阿司匹林，利伐沙班，芦可替尼，医生说芦可替尼可以缩脾，但是这个药好像好贵啊，进口药三千多一盒，农村家庭感觉

基因没有突变，就是板高。

询问一下各位病友 我血小板一直维持在400多 最高时大概440 也自己降到300多过 估计大概有10年不到 其他的血液数据都正常 以前不大在意 现在刚知道这个病 我需要做什么检查吗 会是这个病吗 谢谢

原发性血小板增多症，基因突变JK2，一直吃的羟基脲，一年多前的骨髓穿刺活检说没有骨髓纤维化，但是脾大，医生建议吃芦可替尼，但是芦可替尼太贵了，贫困户吃不起，前些天看病友说脾大要定期复查，今天就去查了彩超，相比前年的脾，大了很多，才两年时间，医生说脾大到影响血常规的时候才能去干预，现在没有任何方法缩不了脾，难道不吃芦可替尼，就只能等最后切脾/输血吗？有同病友吗？

我6月确诊，当时600多，然后那一周测了有3次，最高900了。后来开始打针 2个月后降到600多 然后我说测下肝功吧 好家伙 好几个指标都超了 肝病医生说是药物性肝炎，给我开了水林佳护肝，吃了3周 上周去测没效果，但我血小板从上次测的560多到520多了，打的是短效远策速牌的，但对我这肝影响太大啦，后来医生给我换药，开了两种，说再不行只能开那种降肝指标的药啦，说是贵而且长期吃不太好。那我这换个牌子不知道效果怎么样？还是改成长效的

有原发性血小板增多症，嗜碱性粒细胞增多，嗜碱性粒细胞百分比增多的嘛，这是这个病还有得表现么

看了慢粒贴吧里面好几个人，只有血小板升高，其余指标正常就确诊慢粒的。心里真的好害怕啊！又不敢去检查。

白细胞血小板持续高了两年了，一直就是在图中数值上下浮动，如果是血小板增多症还好，好怕自己得慢粒

我想咨询一下有没有什么快速降低血小板的方法，副作用越小越好，最好能快速起效的，能坚持个一两天就行，

来和大家分享我的患病经历，大家一起来讨论讨论~ 24岁怀孕的时候检查身体就发现血小板300多，但不是特别高就没有在意。四年后，自己又得了甲状腺癌，当时检查血小板在四五百的样子，以为是癌细胞引起的，结果切了肿瘤挖了癌细胞之后血小板是降到了三百多，但过了没多久，血小板又涨到了五百多！这才到医院检查出来是JAK2阳性，确诊为原发性血小板增多症！确诊的时候已经是六百多，涨的趋势比较明显，医院建议打干扰素。 然后就开始隔一

转眼老公已经打长干一年多啦 这一年从开始的每周一针到现在的每月一针都经历着身上或多或少的疼痛😩现在肝功异常是常态 打干八个月的时候脾从开始的14.2缩到了13.5厚度从5.1缩到了3.8 血常规也越来越好看 干扰素的缩脾效果很慢很慢 以至于可以忽略不计 希望一切都往好的方向发展 对的起这一年遭的罪 打长干白细胞低不要怕 多喝牛奶多吃瘦肉鸡蛋 白细胞稳稳的 群友们的互相鼓励 也是一种力量 加油 打干人

刚准备谈婚论嫁 查出来这个病 刚确诊 j突 我是男生 对象也知道了 这事也直接影响了结婚 目前血小板650左右 28岁 有点难过 也能接受 想找个组织 病友群一起扛过去 大家也方便交流情况 一起战胜它 目前有几个问题也想请教一下 1.目前我是先吃阿司匹林控制 等血小板7，8百再打长干或短干还是直接开始选择打 2.jak2靶向治疗药物卢克替尼可用吗 风险大吗 3.最后就是能活到70吗 看平均25年左右 但基本是50岁左右的人群 年轻人会怎么样 十分感谢大家 用吧

以前发过一个帖子，不知道有没有人记得我，帖子被删了，去年6月第一次体检，血小板1015，7月检查一次870，这是今天新出炉的检查结果，没有吃过一颗药，没有打过任何针，医生建议我吃羟基脲我也没吃过。。我开始也睡不着，天天在百度，每天提心吊胆，终于再去天津的医院做骨穿前，我想开了！！我也没有去做基因检测，也没接受任何治疗，但是我增加了运动，饮食清淡，多吃木耳，多吃木耳，多吃木耳！！！真的是，几乎每天都在吃，连续吃

我这个会是这个吗，好担心

女，24岁，今天医院打电话给我爸，确诊原发性血小板增多症，叫我下周门诊找教授。 从查出血小板高到确诊ET，整个过程42天。嗯……就说说自己的确诊过程跟症状和心路历程吧。 2020年9月11日在某新一线城市医院入职体检，体检报告下午四点取。中午十二点左右，接到医院电话被告知血小板高，753，快到危险值，怕出现凝血现象，建议我去三甲医院血液科进一步检查。当时有点懵了，心里凉了一截，其实当时并不知道危害性，只知道医院打电话来事

新人报道，目前18周岁，大一。 大概去年12.13得了新冠，症状和周围人不一样，就是头痛。本来觉得扛一扛就过去了。结果不但没有好转，而且愈演愈烈。没办法，去乡里面的卫生院检查。 结果发现血小板近1300了。然后转县城。 县城主要做了血检和ct。然后发现脑袋没有什么事情，血小板更高了，有2000多。医生建议到市里面治疗。 这个时候我已经人恍恍惚惚，走路都得让人搀着。 到了市里面就住院，然后做骨穿。住了大概5天，最后一天检查是1800，

有人吃伊马替尼降血小板的吗？ 效果怎么样？

想开帖记录下自己的情况，希望医学发展的再快一些，让这个病能得到更加有效的治疗，大家都能痊愈！ 女，34岁，3月体检血小板900多，4月确诊原发性血小板增多症。JAK2基因突变，突变率21%。平时偶有头晕一直以为是偏头痛。 确诊后选择打长效干扰素和每日一片阿司匹林，第一个月每星期一针长效。两针后血小板700，四针后血小板380！ 今日复诊，医生说治疗效果很好，改为两星期一针长效干扰素，每两日一片阿司匹林。下个月再来复诊！（打的干

原发性血小板增多症已经三年了，因为一直没在意，得了静脉窦血栓。太痛苦了，还是都上上心吧，不要不当回事

2021年12月底妈妈确诊了原发性血小板增多症。医生先开了干扰素，可是妈妈用干扰素不耐受，后面医生直接开芦可替尼每天6片。没有骨纤维化医保不能保销。有哪位病友知道芦可便宜点的购买途径麻烦告知我一下吧。欢迎留言

本人46岁，一年前中风入院，检查为原发性血小板增多，最高时为接近九百，医生开了羟基尿服用了2个月，效果不明显，后改为打国产干扰素，打了5支后，肝功能异常，转氨酶最高为215，后经人介绍改服阿那格雷，服了2支后血小板降至395，肝功能也正常了，在家里被狗划破了手皮，打了狂犬疫苗后，各项指标又上升了，人也经常晕眩难受，入院后又改打进口干扰素，每周一针，两周后血小板从7百多降为4百多，现在继续打进口干扰素，也不知道这个

去年七月查出来，羟基脲一天一粒半，半个月验一次，本来一直维持400+，上个月初突然涨到500+，第二次检查360+，今天验401

我是高二查出来原发性血小板增多症，数值是900多，然后住院治疗，打干扰素，吃拜阿司匹林，一个月后降到600多，然后因为高考，干扰素的作用太大，就没有打了，高考体检也正常过了。大学的时候一直就是复查血常规，没吃药没打针，大一的时候可能因为瘦了，有一次是600多，大二到大四反反复复700到800多晃动。我最近单位体检，说血小板高，明天就要复查了，不知道能不能过？难道我们原发性血小板增多的人就不工作了吗？想想真的很愁人

血小板高吃羟基脲，口腔溃疡，有没有和我一样的吃了羟基脲口腔溃疡严重，你们都有什么办法，说一下，我口腔溃疡满嘴都烂难受死了，谁有好治疗方法介绍一下

等了半个月终于出了结果，日常血小板550，很多年了，其他指标正常，还用做骨穿么？

吃了一周羟基脲片血小板从700一路飙到900，但是红细胞和白细胞降了，我本身就有一点轻度贫血，大夫还让我加大药量，救救孩子我该怎么办